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EM/SFC EN EL PARLAMENTO BALEAR: DECLARACIÓN INSTITUCIONAL

Hoy es un gran día para los pacientes con Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica (SFC/EM) de baleares, ya que en el marco de la campaña a favor de EMsfc en las diferentes comunidades autónomas, promovida por CONFESQ junto con asociaciones de todo el territorio nacional, representantes de las asociaciones: DOLFA, CONFESQ, AMASC y AFFARES, han asistido al Parlamento Balear durante la lectura de la Declaración Institucional, donde se han encontrado con diputados y diputadas de los diferentes grupos parlamentarios.
Dada la gravedad y repercusión de esta enfermedad, el Parlamento de las Illes Balears, en los términos de la Resolución 2020/2580 (RSP) del Parlamento Europeo sobre la financiación adicional para la investigación biomédica de la Encefalomielitis Miálgica de 17 de junio de 2020:
Instan al Gobierno de las Islas Baleares:
  1. A promover la información y adaptaciones de puesto de trabajo que fuesen necesarias para asegurar su mantenimiento en el mismo y evitar su exclusión social.
  2. A realizar las actuaciones de información y formación sobre la patología a profesionales sanitarios y sociales, para su identificación ante la ausencia de un biomarcador que la identifique, así como pruebas diagnósticas adecuadas, para reducir el infradiagnóstico, promoviendo el acceso de las personas afectadas a una correcta atención sanitaria tanto en la Atención Primaria como en hospitales, así como a la protección social establecida legalmente para las personas con discapacidad o de promoción de la autonomía personal y de atención a las personas en situación de dependencia.
  3. A promover acciones de sensibilización que eviten la estigmatización de las personas enfermas y sus familias, tanto en el ámbito laboral de las personas adultas como en el ámbito educativo de niños y niñas y jóvenes.
  4. A apoyar a las organizaciones de iniciativa social de personas afectadas y sus familias en sus actividades de información, sensibilización y apoyo psicosocial.
Instan al Gobierno de la Nación:
  1. A establecer las adaptaciones normativas necesarias para establecer las contingencias adecuadas para las personas trabajadoras afectadas por esta patología incapacitante, tanto de forma temporal como permanente.
  2. A promover las acciones de investigación en el marco de concertación y cooperación europea sobre la Encefalomielitis Miálgica (EM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).
  3. A promover las acciones a nivel estatal y europeo de identificación y registro epidemiológico de personas afectadas para conocer el impacto sanitario, económico y social de la enfermedad.
Puedes ver el vídeo en diferido de la Declaración a continuación:

Leer la declaración completa aquí o la noticia del Parlamento Balear en este enlace.
Además, la noticia se ha difundido en algunos medios de comunicación como EuropaPress, Gente Digital, La Vanguardia… y se ha hecho eco de la campaña en Twitter:

Confiamos en que, tras la aprobación de esta Declaración Institucional, se produzcan cambios tangibles en la atención sanitaria.
¡Muchas gracias a todas por vuestro buen trabajo!

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