PARLAMENTO VASCO: APROBADA LA PNL SOBRE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS INVISIBLES EM/SFC, SQM, FM Y EHS
El 23 de noviembre de 2023, a iniciativa de nuestros compañeros de la asociación SFC-SQM EUSKADI-AESEC en colaboración con parlamentaria vasca del grupo Elkarrekin Podemos, Dña. Isabel González, se debatió en el Parlamento Vasco una proposición no de ley relativa a las enfermedades crónicas e invisibles que está asociacion representa: EM/SFC, SQM, FM y EHS.
La PNL fue aprobada en el Parlamento Vasco con resultado exitoso: 69 votos a favor y 1 abstención.
Es la primera vez que en el parlamento vasco se habla abiertamente de estas cuatro enfermedades, y se visibiliza la problemática que tienen los enfermos tanto en el ámbito asistencial como en el social. Y esta visibilización es fundamental para alcanzar nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes que representamos.
Esta es la propuesta de PNL que se inscribió el 21 de julio:
- Impulsar la información y formación del personal sanitario de atención primaria y de especialistas (internistas, reumatólogos, neurólogos, inmunólogos y pediatras) en EM/SFC comenzando con la distribución de las Guías Clínicas elaboradas sobre ello.
- Realizar un estudio de prevalencia de estas enfermedades en la comunidad autónoma en un plazo de un año contando con expertas, asociaciones y personas afectadas.
- La creación de un protocolo de atención a las personas enfermas de SQM en Osakidetza en un plazo de un año.
- Designar un centro público de referencia para estas enfermedades, así como la figura de Médico-consultor en estas enfermedades. Esta persona, estará especializada, será referente para el resto del personal sanitario de Osakidetza, y colaborará con el resto de expertas/os a nivel nacional y mundial para mejorar el conocimiento de estas enfermedades.
- Adherirse a la Resolución del Parlamento Europeo 2020/2580 de junio del 2020 sobre la petición de aumento en la Investigación de la EM/SFC para que se promueva dicha investigación tanto dentro Osakidetza como en los organismos de investigación que dependan de ella.
- Promover la incorporación en las licitaciones de los contratos de limpieza de los edificios públicos, hospitales y ambulatorios del uso de productos de limpieza aptos para personas afectadas por el SQM.
Aquí puedes encontrar el contenido completo de la propuesta de PNL inscrita el 21 de julio.
Estos son los acuerdos aprobados, tras varias negociaciones:
El Parlamento Vasco insta al Gobierno Vasco:
- A impulsar la información y formación del personal sanitario de atención primaria y de especialistas (personal internista, reumatólogo, neurólogo, inmunólogo y pediatra) en EM/SFC, utilizando como base las guías internacionales aprobadas. El abordaje asistencial de Osakidetza debe ser un enfoque personalizado e integral desde las y los profesionales de atención primaria.
- A que se impulse la investigación en EM/SFC de acuerdo a la Resolución del Parlamento Europeo 2020/2580 y se considere la investigación de estos trastornos como áreas prioritarias para desarrollar el conocimiento de la investigación, tanto en el contexto de pacientes con covid persistente como en el de aquellas y aquellos con EM/SFC no relacionadas.
- A realizar, en estas enfermedades –encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), sensibilidad química múltiple (SQM), fibromialgia (FM) y sensibilidad electromagnética o electrohipersensibilidad (EHS)– un enfoque de prevalencia no limitado a una comunidad, sino abierto a un espacio interterritorial que permita valorar diferencias y factores ambientales, sociales y de otro tipo asociados a dicha prevalencia.
- A tener en cuenta todas las evidencias halladas, que permitan establecer los protocolos que sean necesarios y adecuados para la atención de las personas con SQM y la formación necesaria.
- A promover la inclusión en sus licitaciones de la valoración del uso de aquellos productos de limpieza en los que se tenga acreditada su inocuidad para personas con SQM, de acuerdo a normativas europeas.
El Parlamento Vasco insta al Gobierno del Estado:
- A estudiar las adaptaciones normativas necesarias para establecer las contingencias adecuadas para las personas trabajadoras afectadas por encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) con patología incapacitante, tanto de forma temporal como permanente.
- A promover las acciones de investigación en el marco de concertación y cooperación europea sobre la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC).
- A promover las acciones a nivel estatal y europeo de identificación y registro epidemiológico de personas afectadas para conocer el impacto sanitario, económico y social de las enfermedades encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), sensibilidad química múltiple (SQM), fibromialgia (FM) y sensibilidad electromagnética o electrohipersensibilidad (EHS)”.
Y aquí puedes ver el desarrollo del debate.
Estos acuerdos son un gran paso para que las personas enfermas de estas patologías se vean reconocidas, y vean que se ponen herramientas dentro de Osakidetza para ayudarlas y acompañarlas en su camino.
Agradecemos inmensamente a todos los involucrados en esta iniciativa, representantes de asociaciones y partidos políticos, su labor para alcanzar este logro, que celebramos, y esperamos que se concrete en medidas beneficiosas para los pacientes.
