Declaración Institucional a favor de la EM/SFC en las Cortes de Castilla y La Mancha
El presidente de las Cortes regionales y el consejero, con representantes del colectivo de SFC, justo antes del Pleno.
Nos complace anunciaros que ya tenemos la primera declaración institucional a favor de la Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica por parte de las Cortes de Castilla-La Mancha.
El pasado jueves 31 de marzo en Toledo, el presidente del parlamento, Pablo Bellido, expuso el acuerdo por parte de los tres grupos con representación parlamentaria PSOE, PP y Cs sobre el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Encefalomielitis Miálgica (EM). Previamente, representantes de la asociación SFC-SQM Castilla-La Mancha han sido recibidas por el propio presidente de las Cortes regionales y por el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz. Ya el pasado 26 de enero, en el marco de la campaña nacional de CONFESQ, se reunieron con Bellido diferentes asociaciones de la región: SFC-SQM Castilla la Mancha, representada por su presidenta Carmen Lozano; la Federación Regional de Asociaciones de SFC, representada por Ana Milagros Hernández Orizco y DOLFA, representada por Margarita Girona Hernández.
De la declaración que se leyó en las Cortes de Castilla y La Mancha destacamos lo siguiente:
La Encefalomielitis Miálgica (EM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) son denominaciones usadas indistintamente, por lo que nos referimos a este proceso como EM/SFC, clasificada como enfermedad neurológica por la Organización Mundial de la Salud.
Es una enfermedad orgánica, multisistémica, grave, debilitante y muy invalidante. La “fatiga crónica” no debe ser confundida con EM/SFC, puesto que “la fatiga” representa sólo uno de los muchos síntomas que caracterizan la enfermedad. Su fisiopatología subyacente causa alteraciones medibles tanto a nivel físico como cognitivo.
Esta patología afecta a todas las edades, incluyendo niños y adolescentes, siendo su incidencia superior en mujeres.
La estimación de casos en España era de 337.050 casos antes de la COVID-19 y podría alcanzar según estas estimaciones más de 1.700.000 casos, lo que supondría en Castilla-La Mancha pasar de una estimación de 29.861 casos a más de 114.000 personas afectadas, pudiendo ser severos una cuarta parte de ellos.
En consecuencia, las Cortes de Castilla-La Mancha, en los términos de la Resolución 2020/2580 (RSP) del Parlamento Europeo sobre la financiación adicional para la investigación biomédica de la Encefalomielitis Miálgica de 17 de junio del 2020:
Instan al Gobierno de Castilla-La Mancha:
- A promover la información y adaptaciones de puesto de trabajo que fueran necesarias para asegurar su mantenimiento en el mismo y evitar su exclusión social.
- A realizar las actuaciones de información y formación sobre la patología a profesionales sanitarios y sociales, para su identificación ante la ausencia de un biomarcador que la identifique, así como pruebas diagnósticas adecuadas, para reducir el infradiagnóstico, promoviendo el acceso de las personas afectadas a una correcta atención sanitaria tanto en la Atención Primaria como hospitales, así como a la protección social establecida legalmente para las personas con discapacidad o de promoción de la autonomía personal y de atención a las personas en situación de dependencia.
- A promover acciones de sensibilización que eviten la estigmatización de las personas enfermas y sus familias, tanto en el ámbito laboral de las personas adultas como en el ámbito educativo de niños y niñas y jóvenes.
- A prestar apoyo a las organizaciones de iniciativa social de personas afectadas y sus familias en sus actividades de información, sensibilización y de apoyo psicosocial.
Para leer la declaración completa, puedes acceder al siguiente enlace: Declaración institucional sobre EM/SFC enfalomielitis miálgica (EM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) – Cortes de Castilla La Mancha (cortesclm.es)
Para saber más sobre la situación de esta campaña en otras comunidades autónomas pincha aquí.
Celebramos estas buenas noticias esperando conseguir muchas más mejoras en los pacientes con EM/SFC.
