ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA/ SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA: GUÍAS CLÍNICAS
El pasado mes de octubre de 2021, los pacientes británicos de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, y también de todo el planeta celebraron la publicación de la nueva guía NICE (por sus siglas en inglés: National Institute for Health and Care Excellence). Supone un gran hito para los afectados porque está redactada no solo con la intervención médico-científica, sino que está vez los pacientes también han sido participes de su creación y se han corregido errores de la anterior edición.
Esta guía, que ya está traducida al español, tiene como objetivo mejorar la conciencia y la comprensión sobre EM / SFC y cuándo sospecharlo, para que las personas sean diagnosticadas. Incluye recomendaciones sobre diagnóstico, evaluación y planificación de la atención, protección, acceso a la atención y manejo de EM / SFC y sus síntomas.
La guía NICE destaca por ser la más actualizada en el campo de la Encefalomielitis Miálgica y por primera vez reconoce que los afectados con EM/ SFC pueden haber experimentado prejuicio e incredulidad por parte de sus médicos, rechazando la TCC (terapia cognitivo conductual) como tratamiento curativos y el GET (Terapia del Ejercicio Gradual) como recomendación para unos enfermos cuya característica más destacada es el malestar post-esfuerzo. Además, da orientaciones específicas sobre los pacientes severos y los niños/adolescentes. Los contenidos que trata son los siguientes:
1.1 Principios de atención a las personas con EM/SFC
1.2 Sospecha de EM/SFC
1.3 Consejos para las personas con sospecha de EM/SFC
1.4 Diagnóstico
1.5 Evaluación y planificación de la atención y el apoyo por parte de un equipo especializado en EM/SFC
1.6 Información y apoyo
1.7 Salvaguarda
1.8 Acceso a los cuidados y al apoyo
1.9 Apoyo a las personas con EM/SFC en el trabajo, la educación y la formación
1.10 Atención multidisciplinar
1.11 Manejo del EM/SFC
1.12 Manejo de los síntomas para las personas con EM/SFC
1.13 Manejo de las enfermedades coexistentes
1.14 Manejo de las reagudizaciones de los síntomas y de las recaídas
1.15 Revisión en atención primaria
1.16 Formación de los profesionales sanitarios y sociales
1.17 Atención a las personas con EM/SFC grave o muy grave
La nueva guía NICE ha sido también celebrada por nuestros socios europeos de EMEA (European Myalgic Encephalomielitis Association) que expresan que esta actualización de la guía, aunque con retraso, pretende “intentar deshacer el daño causado por la inacción, la ignorancia, la apatía y la negligencia durante los últimos 14 años”.
Para saber más de la guía NICE os recomendamos el blog de la doctora Eva Martín, quien forma parte del comité científico de CONFESQ:
Los pacientes con Encefalomielitis Miálgica cuentan, además, con otras guías que pueden ser de utilidad. En agosto del 2019, se publicó la guía Diagnóstico y tratamiento del Síndrome De Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica (EM SFC/) del grupo de médicos estadounidenses: U.S ME/CFS CLINICIAN COALITION. [Resources – U.S. ME/CFS Clinician Coalition (mecfscliniciancoalition.org)], que ha sido ampliada en 2021. En ella no solo hay un listado de los síntomas que se conocen de la enfermedad, sino que apuesta por identificar las afecciones comórbidas habituales con la EM/sfc para así poder abordarla de una manera más adecuada y orienta acerca de las pruebas a realizar en virtud de la sintomatología predominante. Además, se encuentra disponible en español.
Los puntos que trata son:
- Diagnosticar el SFC/EM
- Presentación e identificación de los síntomas distintivos del SFC/EM
- Identificar el Malestar Postesfuerzo Característico
- Pruebas Diagnósticas
- La importancia de un diagnóstico diferencial
- Identificar Las Afecciones Comórbidas Habituales
- Tratamiento y abordaje del sfc/em (nociones básicas)
La red europea sobre Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, EUROMENE, también publicó en mayo de 2021 unas recomendaciones consensuadas por 26 clínicos e investigadores europeos sobre el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad. Este documento está enmarcada en el programa COST (European Cooperation Science and Technology) que tiene como objetivo estratégico general de crear “una red integrada de investigadores sobre el EM/SFC en Europa y fuera de ella”. Definen un diagnóstico clínico estandarizado para el ME/CFS para los clínicos e investigadores que permita la identificación de conjuntos relativamente homogéneos de pacientes, que puedan ser estudiados para identificar los mecanismos de patogénesis, los biomarcadores y el proceso de la enfermedad de forma estratificada (importante de cara a las investigaciones presentadas para financiación en la UE). También desarrolla estrategias para recoger datos basados en la población sobre la prevalencia del EM/SFC, incluyendo procedimientos estandarizados.
Algunos de los puntos que trata son:
- Normalización de los procedimientos y servicios clínicos para la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) en Europa
- La carga poblacional de la enfermedad y la necesidad de un mejor reconocimiento
- Aproximación al diagnóstico y caracterización de los pacientes: Pasos para reconocer los casos de EM/SFC en la práctica clínica y Pasos para reconocer el ME/CFS en los niños
- Consideraciones sobre el diagnóstico de ME/CFS con fines clínicos
- Caracterización clínica detallada, pruebas de laboratorio y otras pruebas
- Recomendaciones para la prestación de asistencia sanitaria
- Relación profesional-paciente, autogestión y apoyo
- Gestionar las expectativas de los pacientes
- Tratamientos no farmacológicos para el alivio de los síntomas y terapias de apoyo disponibles
El Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades americano, o más comúnmente conocido como CDC también han recogido unas recomendaciones sobre la Encefalomielitis Miálgica/sfc. Como se pueden leer aquí en español: ¿Qué es la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC)? | Encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica | CDC.
Los aspectos que trata son:
- Causas posibles
- Síntomas y diagnóstico
- Tratamiento
- La EM/SFC en los niños
- Programa de EM/SFC de los CDC
- Viviendo con SFC/EM (historias personales y testimonios)
- Información para proveedores de atención médica
Aportamos finalmente, una Guía más, de consenso pediátrico (2017), elaborada por un grupo de expertos de Canadá, Australia, Bélgica, Reino Unido y Estados Unidos.
Se puede leer en su versión original aquí:
Los aspectos que trata son:
- La clasificación, epidemiología, etiología y prevalencia
- Fisiopatología: Malestar post-esfuerzo, anomalías neurológicas, alteraciones inmunológicas…
- Sintomatología y diagnostico (criterios de consenso internacional)
- Tratamiento
Una vez presentada esta panorámica de las mejores y más actualizadas guías internacionales que existen para la EM/Sfc, CONFESQ y todas sus asociaciones, invitamos a los médicos y otros profesionales sanitarios españoles a utilizar estas guías elaboradas y consensuadas por médicos expertos e investigadores para el diagnóstico y abordaje de la Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica.
