EM/SFC – Junta de Extremadura
Carta de apoyo y compromiso del Vicepresidente y Consejero de Sanidad
La Resolución 2020/2580(RSP), sobre la financiación adicional para la investigación biomédica de la Encefalomielitis Miálgica, establece también una serie de iniciativas a realizar por los países miembros de la UE. En España, son las CCAA las responsables de su implementación ya que tienen las competencias en sanidad. A principios de 2022 CONFESQ inició una campaña con asociaciones de pacientes de toda España que representan a los afectados por Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica. Para saber más pincha aquí.
En este contexto, en cada Autonomía, las asociaciones locales y nacionales de pacientes, han escrito al Presidente/a de su Parlamento y al Presidente/a autonómico solicitando una reunión para pedir que ratifiquen, den a conocer y asuman la resolución oficialmente para que así la voluntad del Parlamento europeo se concrete tanto en los parlamentos autonómicos como en el gobierno autonómico. También se están solicitando medidas concretas de atención sanitaria.
En Extremadura la federación FEXAF, la agrupación AGRAFIFEX, CONFESQ Y DOLFA mantuvieron una reunión con el Vicepresidente y Consejero de Salud y Servicios Sociales, D. José María Vergeles Blanco. Esta ha sido su respuesta:
“Analizado el texto de la Resolución del Parlamento Europeo, de 18 de junio de 2020. Desde la Junta de Extremadura mostramos nuestro apoyo institucional, así como adoptaremos medidas para la incorporación de acciones que den respuesta a las necesidades de estas personas. Acciones que tienen que ver con la sensibilización formación de nuestros profesionales, la búsqueda de la mejor evidencia para el diagnóstico temprano y el seguimiento multidisciplinar; para estas personas que padecen la Encefalitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica”.
“Los cambios en los procesos de diagnósticos, así como de los tratamientos deben ser objeto de revisión de la mejor de las evidencias científicas y ser incorporados al proyecto de Guía Salud del Sistema Nacional de Salud. Esto aseguraría una estrategia común y basado en la equidad en todo el territorio del Sistema Nacional de Salud”.
(…) ACCEDE A LA CARTA COMPLETA AQUÍ (…)
Agradecemos la atención del Vicepresidente y confiamos en que se den los pasos necesarios para mejorar la atención de los pacientes extremeños con EM/SFC tal y como se compromete en su carta.
