I JORNADA #LaConfeSeMueve
29 septiembre 2018
El pasado 29 de septiembre de 2018 se celebró la I Jornada de #LaConfeSeMueve, que tuvo lugar en en el Complejo Deportivo y Cultural de la ONCE (Pº de la Habana 208) de Madrid a partir de las 9:30 de la mañana.
Consistía en un evento dirigido a equipos directivos y técnicos de asociaciones de pacientes con Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EHS), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS).
Durante la Jornada se abordaron temas sanitarios, así como herramientas para la gestión asociativa y la consecución de los objetivos que perseguimos como colectivo.
Puede leerse el contenido de la Jornada a continuación.
PROGRAMA
Viernes 28 de septiembre
21:00h. Cena de confraternización (reserva previa a través de Nautalia)
Sábado 29 de septiembre
09:30h. Recogida de acreditaciones
10:00h. Inauguración de la Jornada
- Carlota Merchán. Diputada por Madrid. Adjunta en Derechos a la Infancia. Vocal adscrita a la Comisión de Sanidad.
- Mª José Félix, Presidenta de la Confederación.
10:30h. Conferencia. Fibromialgia, SFC/EM, SQM y EHS: situación actual
- Dra Ana Mª García Quintana. Médico Internista. Directora de la Unidad de Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia de La Paloma en Madrid y MC Mutual en Barcelona.
- Dra. Pilar Muñoz-Calero. Presidenta de la Fundación Alborada. Codirectora de la Cátedra Patología y Medio Ambiente de la Universidad Complutense de Madrid.
11:30h. Mesa de Expertos. La Confederación en otras Organizaciones de Pacientes.
- Carina Escobar. Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).
- Daniel-Aníbal García. Secretario de Organización de COCEMFE Nacional.
- Antonio Camacho. Coordinador del Área Internacional de CONFESEQ (Pain Alliance Europe-PAE, ENFA y PAIN EURO-MEDITERRANEAN COALLITION).
12:30h. Descanso: zumos y snacks
13:00h. Talleres (elegir uno)
- Cómo trabajar con las administraciones públicas.
- Álvaro Lavandeira. Doctor en Derecho Sanitario y Presidente de IFSA Salud.
- La formación del Paciente Experto
- David Trigos. Representante de EUPATI.
14:30h. Comida (no incluido: reserva previa a través de Nautalia)
16:30h. Talleres (elegir uno)
- Recursos para orientar a personas con SQM y EHS.
- Elena Martínez-Esparza. Educadora Social de AFFARES Ibiza-Formentera.
- Cristina Cortiguera. Trabajadora Social de SFC-SQM Madrid.
- Redes sociales y asociaciones para la salud
- Fernando Rubio. Profesor de Aula CM.
18:00h. Clausura. Resumen Jornada
Domingo 30 de septiembre
Actividad de intercambio de experiencias
- Dinamiza: Inmaculada Arcos. Viviendo en presente contínuo.
- Junta Municipal del Retiro.
NOTA: La opción online sólo con acceso a un taller por franja horaria. A las 13h: “Cómo trabajar con las Administraciones Públicas“. A las 16:30h “Redes Sociales y Asociaciones de Pacientes“.
