30/06 17h.- JORNADA EUROPEA Encefalomielitis Miálgica
El próximo miércoles 30 de junio, de 17:00h-18:30h, tendrá lugar la jornada “La enfermedad invisible: retos y oportunidades para la investigación de la Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica en Europa”, a la que tenemos el placer de invitaros.
Esta jornada se celebra por el primer aniversario de la Resolución del Parlamento Europeo sobre la financiación adicional para la investigación biomédica de la encefalomielitis miálgica(2020/2580(RSP)) y está organizado por el Grupo Europeo Renew Europe, desde la oficina del Europarlamentario español, Jordi Cañas, en el marco del Parlamento Europeo, con participación de representantes de pacientes, investigadores, la Comisión Europea, el Consejo de Europa y europarlamentarios de diferentes grupos. Además, CONFESQ participa como moderadores del evento.
El programa completo de la jornada, moderado por Mª José Félix, presidenta de CONFESQ, es el siguiente:
1. Introducción del eurodiputado Jordi Cañas: un año después de la Resolución 2020/2580 (5 min.)
2. Visión de pacientes de EM/SFC: intervención de la plataforma ME Coalition (8 min.)
2. Visión de pacientes de EM/SFC: intervención de la plataforma ME Coalition (8 min.)
- Se mostrará un vídeo de Evelien Van den Brink, autora de la petición 0204/2019 al Parlamento Europeo y co-fundadora de European ME Coalition (EMEC)
- Alice Fracchia, representante de European ME Coalition (EMEC)
3. Investigación: estado actual, retos y relación con el COVID-19 (5 min. cada uno)
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Representante de EUROMENE, Dra. Eliana Lacerda, Profesora clínica adjunta y parte del equipo de CureME en la London School of Hygiene & Tropical Medicine
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Dr. José Vicente La Fuente Sánchez, Catedrático de Anatomía Humana, I.P. (investigador principal) del grupo LaNCE-Neuropharm de la Universidad del País Vasco
4. Oportunidades de investigación bajo Horizonte Europa e implementación de la Resolución (5-10 min.)
- Dra. Catherine Berens, Jefa de Unidad Adjunta de la Unidad “Combatiendo enfermedades” la Dirección General de Investigación e Innovación de la Comisión Europea
5. Visión desde el Parlamento Europeo (5 min.)
- Alex Agius Saliba, eurodiputado del grupo político de la Alianza Progresista de Socialistas y Demócratas (S&D), miembro de la comisión de Peticiones y ponente en la sombra de la Resolución sobre investigación biomédica para la EM/SFC
6. Sección de preguntas y respuestas (20 min.)
7. Intervención de Dolors Montserrat, eurodiputada del grupo político Partido Popular Europeo (PPE) y Presidenta de la Comisión de Peticiones (5 min.)
8. Consideraciones finales del eurodiputado Jordi Cañas (5 min.)
9. Conclusiones y clausura del evento a cargo de María López Matallana, Vicepresidenta de CONFESQ (5 min.)
7. Intervención de Dolors Montserrat, eurodiputada del grupo político Partido Popular Europeo (PPE) y Presidenta de la Comisión de Peticiones (5 min.)
8. Consideraciones finales del eurodiputado Jordi Cañas (5 min.)
9. Conclusiones y clausura del evento a cargo de María López Matallana, Vicepresidenta de CONFESQ (5 min.)
Para inscribirse sólo tenéis que enviar un email de confirmación a: jordi.canas@europarl.europa.eu
Este evento es muy importante para continuar apoyando la investigación biomédica de la Encefalomielitis Miálgica, así como para aportar una gran visibilidad para nuestra enfermedad en toda Europa.
