CONFESQ

CONFESQ: Coalición Nacional de FM, SFC, SQM y EHS es una entidad sin ánimo de lucro, de naturaleza asociativa, que se constituyó en el año 2004, en la cual se encuentran inscritas Entidades Nacionales, Federaciones Regionales y, en el caso de ausencia de ellas, también pueden formar parte las asociaciones de dichas regiones.

Nuestro compromiso es representar y defender los derechos e intereses globales de las personas que sufran Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica/Encefaliomilitis Miálgica (SFC/EM), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS), así como de sus familiares. Esta representación es tanto a nivel nacional como internacional, ante la sociedad, Administraciones y demás Instituciones, integrando e impulsando las acciones de las entidades a las que representa y aquellas que persiguen los mismos fines.

Actualmente, formamos parte de una serie de entidades tanto a nivel nacional como internacional:

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Nacionales
  • Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE): Grupo de Trabajo (G.T.) de Salud, G.T. de Discapacidad y G.T. de IRPF.
  • Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).
  • Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SEFIFAC).
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Internacionales
  • Pain Alliance Europe (PAE).
  • European Network of Fibromyalgia Associates (ENFA).
  • Pain Mediterranean Coalition (PEC).
  • European ME Alliance (EMEA).

Asimismo, trabajamos cada día en proyectos de concienciación o sensibilización y propuestas que permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes que se vean afectados por alguna de estas enfermedades.

Entre ellos podemos destacar:

  • Fortalecimiento del Movimiento Asociativo: incorporar nuevas entidades que favorezcan el desarrollo de nuevos proyectos asociativos. Desde la Confederación se irán elaborando materiales de apoyo para la reivindicación política, sanitaria y social.
  • Atención a personas con necesidades educativas: como el proyecto subvención IRPF en 2017 que consiste en la creación e implantación de un protocolo educativo para niños/as, adolescentes y jóvenes con este tipo de enfermedades.
  • Campañas de sensibilización:

– Proyecto Subvención ONCE 2017: “No se ve, se sufre”.

– Proyecto Subvención ONCE 2018: Jornada formativa sobre las enfermedades.

– Proyecto “UNREST”. Gira de proyecciones por toda España para sensibilizar e informar sobre el SFC/EM. Las distintas proyecciones irán seguidas de un coloquio, ronda de preguntas y debate, que puede centrarse en temas diferentes, según el lugar de proyección.

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NUESTRO EQUIPO DIRECTIVO

Es un hecho más que probado que “La unión hace la fuerza”. Si pudiéramos dejar a un lado nuestras diferencias y nos uniéramos, nuestra voz tendría más proyección y sonaría con mayor fuerza, siendo más y mejor valorada por la sociedad, Administración o instituciones a las que dirijamos nuestras iniciativas y demandas.

En este proceso es necesario influir en todos ellos para que sea reconocida la necesidad de poner en marcha servicios, actividades y programas de cooperación conjunta; así como reivindicar el gran valor de la formación e información destinada a los profesionales, entidades privadas, administraciones públicas, etc…, como instrumento para mejorar la calidad de vida de los beneficiarios; promocionar la importancia y necesidad tanto de más investigaciones, con mayor apoyo de las Administraciones públicas, como de Agencias Internacionales de Investigación (como instrumento para la coordinación y gestión de la financiación, con fondos públicos y privados, destinada a Planes de I+D+I) en la investigación de estas enfermedades; y fomentar la información, sensibilización y divulgación mediante comunicaciones o publicaciones de los avances científicos, clínicos y técnicos en el tratamiento de estas patologías (dirigidas a enfermos, familia, profesionales, dirigentes políticos, administraciones públicas o privadas y la sociedad en general).

Poco a poco, cada vez se van uniendo más asociaciones gracias a las cuales logramos cumplir con nuestras metas. Recientemente, se han unido cuatro entidades más a nuestra confederación que nos brindan su ayuda y colaboran para hacer realidad dichos proyectos. Por ello creemos que crecer es muy importante para cumplir objetivos todavía mayores y esperamos que así sea.

En definitiva, nos proponemos seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de enfermos y familias.

¡Contamos contigo!