ACTUALIZACIÓN RESOLUCIÓN 2580/2020 ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA
El pasado 24 de febrero os contábamos que el europarlamentario belga, Pascal Arimont, exhortaba la necesidad de que las recomendaciones de la Resolución del Parlamento Europeo, del 18 de junio de 2020, sobre la financiación adicional para la investigación biomédica de la encefalomielitis miálgica (2020/2580(RSP)) se convirtieran finalmente en acciones significativas. Para ello redactó varias cartas con el apoyo de otros europarlamentarios europeos (Radan Kanev (Bulgaria) Ulrike Müller (Alemania), Alex Agius Saliba (Malta), Cindy Franssen (Bélgica), Sirpa Pietikäinen (Finlandia), Frances Fitzgerald (Irlanda), Günther Sidl (Austria), Jordi Cañas, Dolors Montserrat y Cristina Maestre (España), dirigidas a Sandra Gallina, Directora General de Salud y Seguridad Alimentaria y a Stella Kyriakides, Comisaria de Salud y Seguridad Alimentaria. El objetivo de estas cartas era el de incluir la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica en la Red Europea de Referencia (RER) de enfermedades neurológicas.
Después de unos meses de espera, el 14 de octubre se recibió finalmente una respuesta oficial de Mariya Gabriel, Comisaria de Innovación e Investigación. Se podía leer lo siguiente:
Bruselas, 14 de octubre de 2022
Estimados miembros del Parlamento Europeo,
Me gustaría agradecerles su carta del 10 de febrero de 2022 al Comisario Kyriakides, en la que exponen sus preocupaciones sobre el seguimiento de la resolución del Parlamento Europeo relativa a la financiación de la investigación sobre la encefalomielitis miálgica (EM/SFC). Dado que el asunto es de mi competencia, le respondo y le pido disculpas por el retraso.
El estudio de alcance, que ayudará a identificar condiciones médicas de alto coste económico para el paciente como la EM/SFC que siguen siendo poco investigadas, se inició en marzo (2022) y se espera que esté terminado a finales de este año. El estudio propondrá una definición de lo que constituye una afección poco investigada y, al mismo tiempo, una gran carga para los pacientes o la sociedad en su conjunto, así como una lista no exhaustiva de afecciones potencialmente afectadas. También se está consultando a las principales partes interesadas, incluidos los representantes de los pacientes, para que ayuden a definir el tipo de investigación y/o las prioridades de investigación para abordar mejor las necesidades de los pacientes afectados por estas afecciones.
En referencia a su preocupación por los pacientes con COVID-19 que podrían desarrollar EM/SFC, sabrá por comunicaciones anteriores que la UE también financia la investigación sobre el COVID persistente. Por ejemplo, el proyecto ORCHESTRA1 estudia las consecuencias a largo plazo de la infección por COVID-19, así como el proyecto DRAGON2, financiado por el IMI2. Otros proyectos apoyados por la UE que investigan la situación posterior al COVID-19 se derivan del tema de la convocatoria “Cohortes unidas contra las variantes preocupantes del COVID-19” y se han iniciado recientemente. Por ejemplo, el proyecto VERDI4 está evaluando los resultados clínicos a corto y largo plazo de las variantes del virus en niños y mujeres embarazadas. Curiosamente, el proyecto “Long- COVID “, uno de los proyectos de la convocatoria “Medicina personalizada y enfermedades infecciosas: comprensión de la respuesta individual del huésped a los virus (por ejemplo, SARS- CoV-2)’ está comparando terapias definidas en pacientes con COVID-19 y una serie de otras condiciones, incluyendo ME/CFS. Esperamos que la investigación apoyada proporcione información sobre las consecuencias a largo plazo de la COVID-19 y las formas de abordarlas. También es probable que esta investigación beneficie nuestra comprensión de la EM/SFC.
En lo que respecta a las oportunidades de financiación actuales y futuras para la investigación sobre la EM/SFC, Horizonte Europa ofrece una variedad de posibilidades, desde subvenciones del Consejo Europeo de Investigación hasta subvenciones para proyectos de colaboración en el grupo de salud. Tenga en cuenta que, en el caso de estos últimos, los temas de las convocatorias suelen ser amplios y, por tanto, pueden abarcar una gran variedad de áreas, incluida la del EM/SFC. Todas las convocatorias se pueden encontrar en el “portal de oportunidades de financiación y licitación.
En cuanto a su pregunta sobre las Redes Europeas de Referencia (RER) y la posible ampliación de su cobertura de enfermedades, actualmente está en marcha el proceso que permite a las 24 RER existentes ajustar el alcance de las enfermedades que cubren. Se pidió a las RER que presentaran sus propuestas de modificación de la cobertura de sus enfermedades antes del 31 de agosto de 2022. Sin embargo, la Red Europea de Referencia de Enfermedades Neurológicas Raras (ERN-RND) no ha presentado ninguna solicitud a esta convocatoria. Las propuestas presentadas por las ERNs han sido enviadas a los miembros de la Junta de Estados Miembros de las ERNs (ERNs BoMS) para su aprobación formal en la reunión semestral del 5 de octubre de 2022.
Esperamos que todas estas acciones pronto se traduzcan en mejoras para la calidad de vida de los pacientes y sus familias, CONFESQ mientras tanto está trabajando en que se implemente esta resolución en cada una de las Comunidades Autónomas, para saber más sobre esta campaña pincha aquí.
