Una de las prioridades de Horizonte Europa consiste en comprender mejor las enfermedades y sus factores desencadenantes. Por lo tanto, los científicos y otros agentes con un interés específico en la encefalomielitis miálgica (EM/SFC) deberían tener muchas posibilidades de impulsar su investigación y su objetivo de mejorar el estado de los pacientes.

Cabe señalar que los temas que deben abordarse para obtener financiación con cargo a los programas de investigación e innovación suelen concebirse de modo general, sin centrarse en una enfermedad o afección específica. Gracias a este enfoque, los investigadores disponen de más oportunidades en el ámbito de su interés específico. Este enfoque también garantiza que las propuestas presentadas cumplan con el requisito de la excelencia, principal criterio de selección para obtener financiación. Además, la evaluación de las propuestas la llevan a cabo expertos independientes.

El Programa «La UE por la Salud» se encuentra aún en fase de negociación y está diseñado para financiar acciones estratégicas pertinentes, pero no para financiar la investigación. Uno de sus principales objetivos es reforzar los sistemas de salud, en particular mediante un trabajo más intenso, integrado y coordinado entre los Estados miembros y una aplicación continua de las mejores prácticas. El Grupo director sobre promoción de la salud, prevención de enfermedades y gestión de las enfermedades no transmisibles establece las prioridades para lograr dicha aplicación continua. De momento no se ha establecido que la EM/SFC sea una de las prioridades a ese respecto.

Por último, la Comisión desea recordar que la EM/SFC no puede calificarse de enfermedad rara.

Bruselas, 9 de septiembre de 2020

Estimada Sra. Kyryakides,

Estimada Sra. Gabriel,

El mundo está atravesando una crisis sanitaria y económica sin precedentes, debido a la pandemia causada por el virus COVID-19. En todo el mundo, todos estamos a la deriva hacia lo desconocido y las personas más vulnerables sufren tremendamente la peor parte de esta crisis.

En este sentido, los pacientes de encefalomielitis miálgica (ME / CFS) no son una excepción, al experimentar síntomas graves y debilitantes, que causas interrupciones abrumadoras en su vida diaria.

Dada la actual falta de financiación adecuada y la necesidad de los pacientes como respuesta, el 18 de junio de 2020 el Parlamento Europeo mostró su plena compromiso y adoptado casi por unanimidad (676 a favor, 4 en contra, 8 abstenciones) la resolución 2020/2580 (RSP) 1, que pide a la Comisión que asigne más financiación en investigación biomédica para encefalomielitis miálgica.

Habiendo tomado un interés personal en el asunto, decidí hacer un seguimiento sobre el avance de esta importante cuestión y me dirigí a la Comisión Europea buscando garantías de que el tema fuese incluido en los trabajos de la Institución.

Para mi mayor decepción, y la de millones de pacientes en Europa, recibí la siguiente respuesta.

Es sorprendente y profundamente decepcionante recibir una respuesta que transmite el mensaje de que la Comisión Europea no está a la altura de las solicitudes adoptadas por el Parlamento Europeo, única institución formada por miembros elegidos directamente por los ciudadanos europeos, en un asunto tan sensible y urgente.

Nos preocupa mucho la falta de apoyo de los pacientes afectados por esta enfermedad. Alrededor de dos millones de personas en la UE, de cualquier etnia, edad o género, se cree que son afectados por EM / SFC, y las mujeres son las más afectadas y son las más expuestas.

Todas las personas afectadas y sus familias esperan que Europa responda a sus llamadas. No obstante, el sentimiento abrumador de todos ellos es de decepción e impotencia ante la falta de compromiso de la Comisión con la investigación de la ME / CFS, siguiendo las recientes convocatorias del Parlamento Europeo.

Las asociaciones nacionales encontraron un rayo de esperanza en la Resolución del PE y esperan con ansias que la Comisión atienda sus demandas. Llevan años esperando ser escuchados y, junto con miembros de la comunidad científica, han venido reclamando fondos y oportunidades suficientes para investigar tratamientos preventivos y descubrir las causas de esta enfermedad neurológica desconocida.

Además, los estudios científicos preliminares sugieren que un aumento de EM / SFC es probable debido al virus COVID-194, revelando así la absoluta necesidad de centrar nuestros esfuerzos en la investigación médica.

Por ello, aquí hay que unir fuerzas y apoyar la investigación biomédica para ayudar a las personas afectadas y sus familias. A la luz de esto, insto a la Comisión Europea a reconsiderar la posición formulada en esta respuesta escrita y tomar debida consideración de las llamadas del Parlamento Europeo, con la esperanza de que todos juntos podamos trabajar en el beneficio de los pacientes con EM / SFC.

Suyo sinceramente,

Jordi Cañas Pérez, Renew