Europarlamentarios españoles participan en nuevas acciones para el cumplimento de la Resolución 2020/2580(RSP)/ SPANISH MEPS PARTICIPATING IN NEW ACTIONS TO COMPLY WITH 2020/2580(RSP) RESOLUTION

Por Webmaster CONFESQ NOVEDADES febrero 24, 2022

Europarlamentarios españoles participan en nuevas acciones para el cumplimento de la Resolución (2020/2580(RSP))

[Versión en español]

El Europarlamentario belga, Pascal Arimont, exhorta la necesidad de que las recomendaciones de la Resolución del Parlamento Europeo, de 18 de junio de 2020, sobre la financiación adicional para la investigación biomédica de la encefalomielitis miálgica (2020/2580(RSP)) se conviertan finalmente en acciones significativas.

Para ello, Arimont ha redactado dos cartas junto con los europarlamentarios: Radan Kanev (Bulgaria) Ulrike Müller (Alemania), Alex Agius Saliba (Malta), Cindy Franssen (Bélgica), Sirpa Pietikäinen (Finlandia), Frances Fitzgerald (Irlanda), Günther Sidl (Austria), Jordi Cañas, Dolors Montserrat y Cristina Maestre, dirigidas a Sandra Gallina, Directora General de Salud y Seguridad Alimentaria y a Stella Kyriakides, Comisaria de Salud y Seguridad Alimentaria. Jordi Cañas, Dolors Montserrat y Cristina Maestre además apoyan la campaña autonómica pro EM/sfc que estamos desarrollando.

El objetivo principal de estas cartas es el de incluir la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica en la Red Europea de Referencia (RER) de enfermedades neurológicas.

Se dirigía así a la Directora General de Salud y Seguridad Alimentaria:

Dado que el EM/SFC está muy poco investigado, los pacientes se beneficiarían enormemente de una red que permitiría a los escasos médicos especializados en esta enfermedad compartir conocimientos y experiencias. […] El intercambio de experiencias podría mejorar, al menos parcialmente, la calidad de vida de los pacientes. Además, como se sabe que el EM/SFC puede ser desencadenado por una infección viral, los científicos están convencidos que la pandemia de COVID-19 impulsará la importancia del intercambio de conocimientos en este campo. […] Su Dirección General y los empleados de la Comisión deberían tomarse en serio esta petición de los ciudadanos, y que los pacientes afectados tienen derecho a información y aclaraciones, nos gustaría pedirle que nos dé una respuesta a estas preguntas tan relevantes.

A la Comisaria de Salud y Seguridad Alimentaria, Stella Kyriakides se dirigía para remarcar la falta de resultados tras la resolución del Parlamento Europeo del 18 de junio de 2020 sobre la financiación de la biomédica sobre la encefalomielitis miálgica:

Casi dos años después de la adopción de la resolución 2020/2580(RSP), tenemos que constatar que la Comisión de la UE no ha producido resultados tangibles en el espíritu de la resolución: Hasta ahora, no ha habido ni un solo estudio biomédico sobre el EM/SFC con financiación europea. […] Ante una crisis de salud pública con 2 millones de pacientes en la UE antes de la pandemia -y cada mes decenas de miles adicionales debido al Covid persistente – ¡esto es simplemente inaceptable! […] Necesitamos urgentemente una red europea para la investigación biomédica del EM/SFC que pueda, por ejemplo, aprovechar las experiencias y los conocimientos de la red EUROMENE existente y conducir a la creación de un Centro Europeo de Excelencia para el EM/SFC que encabece el establecimiento de centros regionales en los Estados miembros. […] Si queremos abordar realmente la enfermedad, también necesitamos apoyo europeo para la financiación de la investigación sobre biomarcadores, centros de investigación clínica y ensayos clínicos en cooperación con la industria farmacéutica.

Además, Cristina Maestre también lo mencionaba en su Twitter:

Esperamos que estas acciones, junto con las llevadas a cabo por CONFESQ y las asociaciones locales en la Campaña Autonómica pro EM/sfc se traduzcan pronto en acciones concretas.

Spanish MEPs participating in new actions to comply with (2020/2580(RSP)) Resolution

[English version]

Belgian MEP Pascal Arimont urges the need for the recommendations of the European Parliament’s resolution of 18 June 2020 on additional funding for biomedical research into myalgic encephalomyelitis (2020/2580(RSP)) to be finally translated into meaningful action.

For this, Arimont has drafted two letters together with MEPs: Radan Kanev (Bulgaria) Ulrike Müller (Germany), Alex Agius Saliba (Malta), Cindy Franssen (Belgium), Sirpa Pietikäinen (Finland), Frances Fitzgerald (Ireland), Günther Sidl (Austria), Jordi Cañas, Dolors Montserrat and Cristina Maestre, addressed to Sandra Gallina, Director General for Health and Food Safety and Stella Kyriakides, Commissioner for Health and Food Safety. Jordi Cañas, Dolors Montserrat and Cristina Maestre also support the regional campaign we are developing.

The main objective of these letters is to include Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome in the European Reference Network (ERN) for neurological diseases.

Since ME/CFS is seriously under-researched, patients would greatly benefit from a network that would allow the scarce physicians specialized in this disease to share knowledge and experiences. […] Exchanging experiences could at least partially improve the quality of life of patients. Furthermore, as it is known that ME/CFS can be triggered by a viral infection, scientists are convinced that the COVID-19 pandemic will boost the importance of knowledge exchange in this field. […]Since we assume that your Directorate-General and the Commission’s employees should take such a citizen’s request seriously, and that the patients concerned have a right to information and clarification, we would like to ask you to give us an answer to these very relevant questions.

The Commissioner for Health and Food Safety, Stella Kyriakides, was also addressed to highlight the lack of results following the European Parliament’s resolution of 18 June 2020 on biomedical funding for Myalgic encephalomyelitis:

Almost two years after the adoption of resolution 2020/2580(RSP), we have to note that the EU Commission did not produce tangible results in the spirit of the resolution: So far, there has not been a single biomedical study on ME/CFS with European funding. […] In the face of a public health crisis with 2 million patients in the EU before the pandemic – and each month tens of thousands additional ones due to Long Covid – this is simply not acceptable! […] We however urgently need a European network for biomedical ME/CFS research that could, for example, build on the experiences and knowledge of the existing EUROMENE network and lead to the creation of a European Centre of Excellence for ME/CFS to spearhead the establishment of regional centres in Member States […] If we want to really tackle the disease, we also need European support for research funding on biomarkers, clinical research centres, and clinical trials in cooperation with the pharmaceutical industry.

In addition, Spanish MEP Cristina Maestre mentioned it in her twitter:

We hope that these actions, together with those carried out by CONFESQ and local associations in the Autonomous ME/CFS Campaign, will soon be translated into concrete actions.

Europarlamentarios españoles participan en nuevas acciones para el cumplimento de la Resolución (2020/2580(RSP))

Spanish MEPs participating in new actions to comply with (2020/2580(RSP)) Resolution

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