«ASOCIACIONES DE ENFERMOS DE ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA CONTRA EL INSS: PIDEN RETIRAR UNA GUÍA PERJUDICIAL» NOTA DE PRENSA Y REPERCUSIÓN
El día 22 de octubre, CONFESQ publicó esta NOTA DE PRENSA enviándola a diversos medios de comunicación, tanto nacionales como locales.
Dicho comunicado hace referencia al documento de revisión de la guía del INSS sobre el síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica elaborado junto con la Asociación DOLFA España, SFC-SQM Castilla la Mancha y ASSESCA y revisado por los doctores: Ana Mª García Quintana, Eva Mª Martín Martínez, Joaquín Fernández Solà, Juan Carlos Segovia Martínez y Francisco Javier López-Silvarrey Valera, que será enviado al Instituto Nacional de la Seguridad Social y al Ministerio de Seguridad Social en los próximos días, retomando la campaña iniciada en 2019 a partir de la publicación de la «Guía de actualización en la valoración de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad. (2ª Edición)»
Vista la escasa repercusión de la 1ª reunión, CONFESQ comenzó a organizar una movilización de los pacientes, consiguiendo el respaldo al posicionamiento de 170 asociaciones y 70 profesionales, con el apoyo de 25.000 firmas recogidas. El 9 de mayo de 2019 estas 170 asociaciones acudieron a 50 delegaciones provinciales del INSS entregando por registro el documento de posicionamiento y reclamando de modificación de la guía. Además, se convocó una rueda de prensa con bastante repercusión.
Este documento cobra especial importancia porque especialistas de todo el mundo consideran la EM/SFC una de las secuelas del COVID19 de larga duración, y la UE ha aprobado una resolución que insta a los gobiernos a su reconocimiento como un problema de salud pública, con incidencia en las incapacidades laborales.
La nota de prensa ha alcanzado en menos de una semana: 13.241 envíos, 144.894 impactos, 140 menciones en medios digitales y a 307.544 usuarios. Puedes ver el informe completo de la repercusión aquí. Además, algunas entidades y profesionales de renombre también han hecho eco de la noticia: EMEA en su página web y en twitter, la Dra. Eva Martín en twitter y la Asociación Jóvenes Pensionistas en Facebook y twitter. Por último, cabe destacar también que COCEMFE ha tenido la iniciativa de enviarla a Servimedia y que Salud a Diario ha sido el único que ha hecho referencia a una de las asociaciones que participó en la campaña: Afibrosal.
Desde CONFESQ esperamos que siga aumentando la repercusión y os animamos a seguir contribuyendo en su difusión.
