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Jornadas #CONFESQSeMueve: Una mirada al futuro 2024
El lema de esta jornada refleja nuestro deseo de fomentar una reflexión conjunta que nos permita construir nuevas propuestas y estrategias para el futuro. A lo largo de dos décadas, Confesq ha trabajado incansablemente para impulsar la mejora en derechos y visualización de las enfermedades que representamos, y esta edición de #CONFESQSeMueve representa una oportunidad para celebrar nuestros logros y mirar hacia adelante con optimismo y determinación.
Esta semana os dejamos las buenas prácticas de diferentes asociaciones CONFESQ. Estas, consisten en diferentes proyectos llevados a cabo por las asociaciones, para mejorar la atención y sensibilización de las enfermedades.
La Asociación de Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad Valenciana (SFC-SQM Valencia) llevó a cabo una acción especialmente significativa con motivo del Día Mundial de estas patologías.
La iniciativa consistió en instalar, alrededor de una mesa informativa, casi 200 pares de zapatos vacíos, cada uno acompañado por una nota manuscrita. Cada mensaje recogía una historia real: la voz de una persona que, debido a la enfermedad, no pudo estar presente.
Los zapatos representaban simbólicamente a aquellos pacientes que se ven obligados a vivir su día a día desde la distancia una ventana.
La muestra no solo añadió un impacto visual poderoso y emotivo al espacio, sino que también generó conversaciones, preguntas y reflexiones entre los visitantes. La acción evidenció el enorme impacto que estas enfermedades tienen en la vida de los afectados, así como en la de sus familias y personas cercanas.
La Asociación AFACYL Palencia desarrolla desde hace tres años un Grupo de Ayuda Mutua dirigido a personas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. En la actualidad existen dos grupo de aproximadamente 18 personas, acompañadas por un paciente experto y una psicóloga, que dinamizan y guían las sesiones.
El grupo se reúne una vez por semana durante 90 minutos, generando un espacio estable de apoyo, aprendizaje y crecimiento personal.
Los objetivos principales de esta iniciativa se centran en: la aceptación de la enfermedad, impulsar el autoconocimiento personal, fomentar hábitos de vida saludables, desarrollar la atención plena y la consciencia del cuerpo, responsabilizarse de uno mismo, trabajar la gestión emocional, los pensamientos y las conductas asociadas, mejorar la planificación del tiempo y la priorización de tareas y facilitar la socialización.
Tal como destacan desde AFACYL, todos estos elementos son esenciales en el acompañamiento a pacientes con enfermedades crónicas y constituyen la base del trabajo que se realiza dentro del grupo.
V GUÍA INFORMATIVA DE DOLOR CRÓNICO, “MI COMPAÑERO DE VIDA”
LIBRO “RECORTES DE UNA VIDA” ,
GUÍA DE BOLSILLO SOBRE FM, SQM Y SFC PARA ATENCIÓN PRIMARIA
La Federación Extremeña de Asociaciones de Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple y Síndrome de Fatiga Crónica, ha realizado tres documentos con diferentes objetivos.
V Guía de Dolor Crónico “Mi compañero de vida”
La guía nace de una necesidad detectada por la propia asociación: muchas personas llegan a las entidades buscando apoyo sin un diagnóstico concreto, más allá del dolor crónico. Por ello, decidieron crear un recurso accesible y útil que incluyera también a estas personas, teniendo en cuenta además que el dolor crónico está estrechamente relacionado con patologías como la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple.
En su elaboración han participado dos psicólogos, una nutricionista, un grupo de investigadores de la Facultad de Ciencias del Deporte de Cáceres, profesionales de la Unidad del Dolor del Hospital de Badajoz, así como contenidos extraídos de un cuaderno de trabajo elaborado por el Instituto Andaluz de la Mujer.
La guía se distribuye entre las asociaciones, que a su vez la reparten en centros de salud, charlas y ponencias, convirtiéndose en una herramienta valiosa para visibilizar estas enfermedades.
Libro: «recortes de una vida»
La Federación Extremeña (FEXAF) ha creado el libro “Recortes de una vida”, una recopilación de relatos escritos por socias de la entidad. Algunos testimonios están firmados con nombre propio, mientras que otros se han compartido de forma anónima.
Además de las socias, en la publicación han participado las tres trabajadoras sociales de FEXAF, así como la psicóloga y el psicólogo de la federación.
El objetivo del libro es dar a conocer cómo se sienten y cómo viven el día a día las personas afectadas por estas patologías.
El libro se comparte en distintas charlas, encuentros y mesas informativas, y se entrega a cambio de un donativo simbólico de dos euros, destinado a apoyar la labor de la entidad.
GUÍA DE BOLSILLO SOBRE FM,SQM Y SFC PARA ATENCIÓN PRIMARIA
En esta guía colaboran Josefa Costillo Rodríguez experta en fibromialgia y forma parte de la unidad del dolor del hospital de Badajoz, Mar Rodríguez Gimena experta en SQM y Juan Carlos Segovia Martínez experto en SFC. Cada uno de ellos aporta una explicación clara y esencial sobre su patología, destacando los aspectos más relevantes que un médico de Atención Primaria debe conocer para comprender y atender adecuadamente estas enfermedades.
SFC-SQM Madrid comparte su modelo de atención a personas afectadas por Sensibilidad Química Múltiple (SQM) , destacando las principales actividades y servicios que desarrollan desde la entidad.
Servicio de Información y Orientación (SIO)
La asociación cuenta con un Servicio de Información y Orientación (SIO), reconocido por la Comunidad de Madrid, donde se ofrece asesoramiento especializado a pacientes y familiares.
Este servicio proporciona:
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Información sobre recursos sanitarios disponibles.
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Orientación en recursos jurídicos y sociales.
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Información sobre derechos laborales y adaptaciones necesarias.
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Consejos prácticos para la adaptación del hogar y la vida cotidiana.
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Orientación específica en prevención y exposición en casos de SQM y EHS
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Apoyo específico y acompañamiento:
La asociación ofrece un apoyo especializado que incluye:
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Acompañamiento a consultas médicas.
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Ayuda en gestiones administrativas a través de trabajo social.
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Apoyo psicológico individualizado.
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Elaboración de cartas personalizadas para centros sanitarios, educativos o laborales.
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Fomento de redes de apoyo y acompañamiento social.
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Grupos de ayuda mutua
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Grupo de ayuda mutua dirigido por una psicóloga, centrado en la gestión emocional, autocuidado y adaptación a la enfermedad.
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Tertulia de pacientes expertos, donde personas con mayor experiencia comparten aprendizajes y estrategias de afrontamiento.
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Encuentros de acogida para nuevos socios, que facilitan la integración y el apoyo inicial.
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Sensibilización
La asociación realiza campañas continuas de sensibilización dirigidas a la ciudadanía y a las administraciones. Entre sus acciones más recientes destacan:
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Reclamaciones colectivas sobre el uso de ambientadores en centros de salud.
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Incidencia política y técnica frente al caso del asfalto perfumado del Ayuntamiento de Madrid.
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Investigación
SFC-SQM Madrid participa en diferentes proyectos de investigación relacionados con SQM, SFC y salud ambiental, contribuyendo al avance del conocimiento y a la generación de evidencia científica.
FRIDA Navarra ha puesto en marcha un grupo de autoayuda dirigido a sus socias, una actividad muy valorada y altamente demandada por la propia base asociativa. Este espacio permite compartir experiencias, resolver dudas y reforzar el acompañamiento emocional entre personas afectadas.
El grupo está coordinado por una socia de la entidad con experiencia profesional como enfermera, quien además aporta información actualizada basada en los últimos estudios y avances científicos.
El programa estuvo compuesto por cinco sesiones: cuatro encuentros formativos y un quinto dedicado a la evaluación final.
La actividad tuvo una acogida muy positiva y FRIDA Navarra destaca que este tipo de iniciativas son fundamentales, ya que las asociaciones existen precisamente para ofrecer apoyo mutuo, acompañamiento y espacios seguros donde compartir.
Finalmente se cuenta la gira de la presentación del corto: «Es el Progreso, Estúpida». Con cinco nominaciones y dos premios.
Parte de la campaña la podéis encontrar en estos enlace:
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- PUBLICACIÓN CORTOMETRAJE ES EL PROGRESO, ESTÚPIDA https://confesq.org/?p=29027
- PRIMERAS PROYECCIONES DE ES EL PROGRESO, ESTUPIDA EN CENTROS DE FORMACIÓN: https://confesq.org/?p=28109
Gracias a todas las asociaciones que habéis participado
