TRANSCURSO I JORNADA «ÚLTIMOS AVANCES EN LA INVESTIGACIÓN DE FIBROMIALGIA, SFC/EM, SQM Y EHS»
La I Jornada “Últimos avances en la investigación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad. Creación de una Red Nacional de Investigación” se celebró el pasado 25 de octubre en el Centro de Investigación Principe Felipe (CIPF) de Valencia, a cuyo equipo nos gustaría agradecerles enormemente la acogida que nos brindaron para la realización de este evento.
Queremos igualmente trasladar nuestro más sincero agradecimiento a todos las entidades de pacientes, clínicos, estudiantes e investigadores que nos acompañaron este día, y sobre todo a aquellos que os implicasteis de una manera especial y nos ayudasteis a hacer realidad este proyecto. Gracias Isabel Calvo de SFC-SQM Valencia, por ayudarnos desde el primer momento en toda la logística y organización, gracias Minerva Palomar de EQSDS, estuviste al pie de cámara toda la Jornada, a pesar del cansancio y los problemas de salud, y a Luis de ASSESCA que trabajó contigo todo el tiempo que su salud le permitió, y al equipo de técnicos de las distintas organizaciones, así como a los doctores Dr. Jesús Castro, Dra. Eva Martín, la Dra. Elisa Oltra, …
Al igual que al CIPF, también les estamos enormemente agradecidos a todos los ponentes que pusieron todo de su parte para que conozcamos y podamos comprender mucho mejor y más en profundidad la complejidad de todas estas enfermedades.
Los que nos acompañasteis durante este día tan especial, ya conoceréis la distribución del programa, no obstante, queremos hacerla accesible para que todos, incluyendo aquellas personas que aún deseando acudir no pudieron hacerlo por motivos de salud o compromisos ineludibles. puedan conocer las diversas actividades e intervenciones que tuvieron lugar. Podréis encontrar estos datos haciendo a clic en la siguiente imagen:
En la inauguración de las Jornadas estuvieron presentes:
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Dra. Deborah J. Burks. Directora del CIPF.
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Dra. Mercedes Hurtado. Presidenta del Colegio de Médicos de Valencia
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D.Vicente de Juan, Director Económico del Instituto de Investigación Sanitaria- INCLIVA.
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Dña Mº José Felix, Presidenta de CONFESQ.
La Dra. Mercedes Hurtado, Presidenta del Ilustre Colegio de Médicos de Valencia-ICOMV, nos dedicó unas palabras de apoyo en la inauguración y se puso a disposición de nuestro colectivo para brindarnos su apoyo desde el Colegio de Médicos de Valencia.
En la siguiente imagen podemos apreciar a la directora del CIPF, Dra. Burks, animando a pacientes, clínicos e investigadores: “Es un honor colaborar y apoyar a CONFESQ en esta iniciativa representando a enfermedades que no han recibido atención suficiente dentro del Sistema Sanitario. Sin investigación no existen tratamientos para beneficio de los enfermos. Es de resaltar la iniciativa de estos pacientes de generar una Red de Investigación en estas patologías, sin investigación no hay avances. Más investigación, mejor salud”.
Las ponencias de la Jornada comenzaron con la parte dedicada a la Fibromialgia en la que participaron en primer lugar el Dr. Jose Manuel Falcón, Biólogo Molecular en CIC bioGUNE, Vizcaya, España, quien presentó su “Estudio molecular de exosomas, sangre y microbioma en Fibromialgia”.
A continuación, el Dr. Antonio Collado, Reumatólogo del Hospital Clínic de Barcelona y Presidente de SEFIFAC, presentó un interesante recorrido: “Fibromialgia: Investigación en España, 1992-2019”.
La 2ª Mesa: Investigación en SQM y EHS, bajo la moderación del Dr Ceferino Maestu, contó con la participación de la Dra. Pilar Muñoz Calero y el Dr. Antonio Mª Paciuto. Interesante y corto.
Finalmente da comienzo la Mesa de Investigación en Encefalomielitis Miálgica / SFC, que presenta el Dr. Jesús Castro, investigador en el VHIR, junto a la Dra Elisa Oltra, investigadora de la U.Católica de Valencia y miembros ambos del Comité Científico de la Jornada. Presentan ponencia el Dr. José Alegre, Médico del Hospital Vall d´ Hebron y el Dr. Paweł Zalewski. del Departamento de Higiene, Epidemiología y Ergonomía en Uniwersytet Mikolaja Kopernika Collegium Medicum, Bydgoszcz, Polonia.
La Jornada transcurre con agilidad y da fin a la sesión de la mañana Dña. Isaura Navarro, Secretaria Autonómica de Salud Pública y Sistema Sanitario Público de la Comunidad Valenciana, clausura el acto. En la mesa junto a nuestra Presidenta, Dña. MªJosé Félix.
Con esta última imagen de grupo, agradecemos a todas las personas que han participado en la Jornada, como organizadores, ponentes, técnicos y asistentes.
Respecto a la sesión de la tarde, a la que sólo asistieron los investigadores y clínicos apuntados al evento, junto a una representación de la organización de la Jornada, comenzó con una presentación de la presidenta de CONFESQ, Mª José Félix, del proyecto iniciado meses atrás, las diferentes fases del proyecto, y las reuniones mantenidas tanto con diversos investigadores y grupos de investigación, como con el Instituto de Salud Carlos III, exponiciendo cuales serían las siguientes fases del mismo y la necesidad de que para que el proyecto de crear un Centro de Investigación Biomédica ó CIBER. sea una realidad, deben darse necesariamente el apoyo tanto de investigadores y centros de investigación, por su labor de investigación básica, como los clínicos, que realizan investigación clínica, y el de los pacientes, agentes todos ellos imprescindibles.
Concluida esa pequeña presentación, se da paso al Dr. Juan Manuel Falcón, que ya había participado como ponente en la mañana, quien presenta lo que es un CIBER, cual es su funionamiento, infraestructuras y recurso disponibles, CIBERS ya existentes, etc… aportando su experiencia profesional en el CICbioGUNE perteneciente al CIBEREHD.
Tras finalizar la presentación del Dr. Juan Manuel Falcón se comenzó un debate entre los asistentes, para analizar la necesidad de crear un CIBER para el estudio de nuestras patologías (FM, SFC/EM, SQM y EHS) y si los allí presentes, representantes de la sociedad científica, entre los que se encontraban los presidentes de las dos principales sociedades médicas que estudian estas enfermedades (SEFIFAC y SESSEC), apoyarían o no la continuidad del proyecto iniciado por CONFESQ para la creación de la primera RED NACIONAL de INVESTIGACIÓN en ESPAÑA, sobre estas enfermedades.
La principal conclusión de la tarde, pese a las pequeñas discrepancias de opiniones o puntos de vista, fue el dar continuidad al proyecto. Planteándose una próxima reunión de trabajo y coordinación para el primer trimestre del 2020.
