SEGUNDAS JORNADAS #CONFESQseMUEVE
Dirigidas a Equipos Directivos y Técnicos de Asociaciones de Fibromialgia, EM/SFC, SQM y EHS
Un nuevo año, con impulso renovado por las dificultades sanitarias con las que nos estamos encontrando, CONFESQ propone unas Jornadas de encuentro y reflexión para las asociaciones de las patologías que representamos.
Las hemos organizado en torno a 3 áreas:
- La 1ª de estrategia asociativa, para tratar 3 temas que nos tienen muy preocupados en este momento: la Guia INSS, la investigación europea para EMsfc y el reconocimiento oficial de la SQM. Será el día 18 de septiembre en Madrid, con opción de participación presencial y online.
- El 2ª área será formativa, y se organiza en torno a 3 mini-talleres de 2 horas, en formato online y horario de mañana, los días 24 de septiembre, 1 y 8 de octubre.
- La 3ª informativa, organizada en torno a 2 encuentros con especialistas en nuevas líneas terapeúticas que nos ayuden a comprender en qué consisten y que opciones nos ofrecen, y a los que podamos preguntar todas nuestras dudas. Se realizarán en formato online y horario de mañana los viernes 25 de septiembre y 2 de octubre.
Reiteramos que las Jornadas están dirigidas, exclusivamente, a los equipos directivos y técnicos, ya que buscan ofrecer herramientas de trabajo y una reflexión conjunta de las asociaciones participantes.
Cada participante podrá apuntarse al conjunto de la jornada, o sólo a las áreas de formación o de información.
1ª PARTE: ESTRATEGIA
18 de septiembre
(presencial y online)
Muy importante: si vd. piensa asistir presencialmente al evento, AVÍSELO a la organización, las plazas están muy limitadas por protocolo COVID. Recomendamos seguir el evento vía streaming para lo que es necesario inscribirse previamente.
9:30h. Acreditación y llegada de los participantes
9:45h. Bienvenida
- Dña. Mª José Félix. Presidenta de CONFESQ y DOLFA España.
10h. INSS: Un tema aún pendiente
- Presentación del Estudio INSS 2020: Situación de los pacientes representados por CONFESQ.
- Presentación de los Contra-Documentos elaborados con motivo de la Guía INSS sobre Fibromialgia, SFC, SQM y EHS.
- ¿Y ahora qué? Encuentro con D. Nicolás Alonso, abogado de Colectivo Ronda.
Coordina la mesa Dña. Margarita Girona. CONFESQ/ SFC-SQM Castilla La Mancha.
11:15h. DESCANSO
11:45h. CORTO sobre SQM: Es el progreso, estúpida de Bocanegra Producciones. Guión y Dirección: Patricia de Luna.
12:00h. EMsfc y SQM en Europa: perspectivas de futuro
- Encuentro con 2 europarlamentarios:
-
Dña. Cristina Maestre. Vicepresidenta de la Comisión de Peticiones del Parlamento Europeo (PSOE) (pendiente de la agenda del Parlamento Europeo).
-
D. Jordi Cañas. Vicepresidente de la Delegación de la Asamblea Parlamentaria euro-latinoamericana (Ciudadanos) (pendiente de la agenda del Parlamento Europeo).
-
- Dr. Juan Carlos Segovia. U. Camilo José Cela/Sannus Clinic (para EM/SFC).
- Dra. Pilar Muñoz Calero. Presidenta de la Fundación Alborada, especialista en medicina ambiental (para SQM).
- Dña. María López Matallana. Vicepresidenta de CONFESQ y Presidenta de SFC-SQM Madrid, en representación de los pacientes.
Temas:
Resolución votada el 17 de Junio para EMsfc: ¿qué cabe esperar? ¿qué podemos hacer los pacientes?
SQM: cómo llegar a su reconocimiento por la OMS.
COMIDA
18:00h. Debate entre asociaciones
LUGAR: Biblioteca Pública Eugenio Trias. Parque del Retiro. Paseo Fernán Núñez, 24, 28009 Madrid.
NOTA: Para las personas que asistan presencialmente, es OBLIGATORIO que TODOS los asistentes guarden PROTOCOLO APTO PARA PERSONAS CON SQM: ropa lavada sin suavizante y ventilada, no usar productos de higiene ni cosméticos perfumados. Apagar el móvil. Y el protocolo vigente de distancia social a causa del COVID19 con uso de mascarilla. Intentaremos que el espacio sea apto para SQM. ¡Nos vemos pronto!
2ª PARTE: FORMACIÓN
(online)
24 de septiembre (11 a 13h)
- Taller 1: Búsqueda de fuentes de financiación públicas y privadas (profesor por confirmar).
1 de octubre (11 a 13h)
- Taller 2: Gestión básica del ciclo de un proyecto: CLAVES. Dña. Clara Sánchez, Técnica de CONFESQ.
8 de octubre (11 a 13h)
- Taller 3:Orientación básica para personas con síntomas o diagnóstico de SQM y/o EHS (profundización): Dña. Cristina Cortiguera, Trabajadora Social de SFC-SQM Madrid.
3ª PARTE: INFORMACIÓN
(online)
25 de septiembre (11 a 13:30h)
Nuevas terapias para mejora de la calidad de vida y sintomatología
- Reentrenamiento de Amígdala. Dña. Virginia Gasion. U. de Zaragoza.
- Estimulación magnética transcraneal. Dr. Ceferino Maestu, U. Politécnica de Madrid.
2 de octubre (11 a 13:30h)
- Disbiosis, intolerancias alimentarias y microbiota intestinal. Dr. Jose Vigaray Conde. Director de INMUNOMET y Blue HC.
- Suplementación. Dra. Carmen Navarro, especialista en Medicina Ambiental.
INSCRIPCIÓN
REALIZAR UNA INSCRIPCIÓN POR CADA PERSONA QUE ASISTA.
-
Rellenar este formulario de inscripción.
-
Proceder al ingreso de inscripción (según actividades seleccionadas).
- Transferencia a Num. CC ES42 2100 8535 3902 0004 7753.
-
Enviar correo electrónico de confirmación a confesqsemueve@gmail.com con:
-
Nombre y localidad de la entidad.
-
Nombre y apellidos de la persona que asista.
-
Justificante transferencia realizada.
-
FECHA LÍMITE DE INSCRIPCIÓN: jueves 10 de septiembre.
PRECIOS
|
Asociaciones pertenecientes a CONFESQ |
Otras asociaciones |
|
| TODO el PROGRAMA: estrategia, formación e información |
25€ |
50€ |
| Solo formación (talleres asociativos) |
10€ |
25€ |
| Solo información (terapias) |
10€ |
25€ |
