REPERCUSIÓN ACCIONES 12 DE MAYO ASOCIACIONES CONFESQ
Por el 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS), las asociaciones representadas por CONFESQ hemos llevado a cabo diferentes actividades en todo el territorio español, y también hemos realizado varias lecturas del manifiesto que preparamos.
En este post querríamos recoger la repercusión que hemos tenido con la difusión de notas de prensa y lecturas de manifiesto.
SFC-SQM Comunidad Valenciana
Desde SFC-SQM Comunidad Valenciana se leyó el Manifiesto preparado por el 12 de mayo.
Además, la nota de prensa que informaba sobre sus actividades realizadas salió en los siguientes medios:
FRIDA Navarra
En FRIDA Navarra han tenido la siguiente repercusión de los actos realizados con motivo del 12 de mayo:
En el medio Noticias Navarra han aparecido en dos artículos:
También han contado con el apoyo del Ayuntamiento de Tudela, con el Parlamento de Navarra, Ayuntamiento de Pamplona, y se ha realizado este vídeo de difusión.
Aparecieron en el diario “Berria” con una entrevista a Mariain Asiain, presidenta de la Asociación Navarra de Fibromialgia.
SFC-SQM Murcia
En SFC-SQM Murcia han contado con el apoyo de la Consejería de Salud, propiciando la emisión del corto Es el progreso, estúpida en las pantallas de las salas de espera de los hospitales y un pequeño Power Point explicando la sensibilidad química múltiple.
También se llevó a cabo una charla de tóxicos en el hogar en el CEA infante, ha colaborado el departamento de Salud del CEA Infante de Murcia.
En Yecla, se proyectó el corto Es el progreso, estúpida en las pantallas de las salas de espera de los hospitales y tras la proyección hubo un coloquio, al que asistieron la concejala delegada de Política Social, Igualdad , Mujer y Familia, de Yecla; Patricia Soriano Vidal; primer Teniente de Alcalde Concejal delegado de Agricultura, Agua y Sanidad de Yecla, Vicente Quiles Albert.
También una entrevista a una de las socias de SFC-SQM Murcia en la televisión, en la 7 Región de Murcia.
Además, se colocó la banderola y el rollup en el Hospital Universitario de La Arrixaca de Murcia.
Agrafim (Asociación Granadina de Fibromialgia)
Desde Agrafim, con motivo del 12 de mayo, llevaron a cabo diferentes iniciativas de difusión:
Lectura del MANIFIESTO: 10 DE MAYO en la localidad de Motril, Granada. Puedes escucharlo aquí.
Lectura de MANIFIESTO: 13 DE MAYO EN GRANADA (HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN DE LAS NIEVES)
También han aparecido en Granada Digital y Granada Social
ACOFI Córdoba
Desde ACOFI Córdoba han podido dar voz a los afectados de fibromialgia en Córdoba a través de este artículo publicado en el ABC Córdoba: “La incomprendida vida con fibromialgia en Córdoba: «Piensan que no queremos trabajar»”
También han aparecido en córdobahoy junto a la secretaria general del PSOE de Córdoba y diputada, Rafi Crespín, demandando el 13 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, “más recursos y medios para tratar a los enfermos de estas patologías”. La secretaria se reunió junto a responsables de Acofi y otros cargos públicos socialistas para demandar al Gobierno andaluz del PP “más medios” para tratar a los enfermos de Fibromialgia.
CONFIBRO: Federación de Murcia
En CONFIBRO han presentado una moción para pedir al Gobierno de López Miras la creación de una Unidad Especializada de Fibromialgia. Más información aquí.
AFIBROM Madrid
Desde AFIBROM han surgido eco sus propuestas mediáticas, tanto por su participación en el telediario Rtve del día 12 de mayo, como la aparición en portada en noticias salud de Telecinco, además de la aparición de la paciente afectada de fibromialgia Lucía Martínez Tejedo en ConSalud.es
También llevaron a cabo el 10 de mayo las jornadas “Humanización y Cronicidad: Jornadas para un Futuro Saludable”.
FFISCYL (CASTILLA Y LEÓN) y sus entidades miembro:
Desde FFISCYL y sus asociaciones AFACYL (PALENCIA), AFIBE (BENAVENTE), AFFIBIERZO (EL BIERZO), AFIBROSAL (SALAMANCA), AFIBUR (BURGOS), AFICROVALL (VALLADOLID), ALEFAS (LEÓN), FIBROSEGOVIA (SEGOVIA) y FIBROAS (Soria) han llevado a cabo diferentes lecturas de manifiesto:
AFACYL (Palencia) el 13 mayo en la Plaza del Hospital Río Carrión. Acompañaron la alcadesa de Palencia Míriam Andrés, concejala de Servicios Sociales Rosario García, delegado Territorial de Palencia José Antonio Rubio Mielgo, y gerente del Hospital Río Carrión José Jolín.
AFFI BIERZO (El Bierzo), el 11 mayo en la Plaza Julio Lazúrtegui
AFIBROSAL (Salamanca), el 11 mayo en Béjar, Convento de San Francisco
AFIBROSAL (Salamanca), el 11 mayo en Béjar, Convento de San Francisco. También el 13 mayo en el Ayuntamiento de Salamanca. Recepción en el Consistorio. Acompañaron el alcalde de Salamanca Carlos Manuel García Carbayo, y la Concejala de Salud Pública María de la Vega Villar.
AFIBUR (Burgos), el 12 mayo en Plaza Mayor de Burgos
AFICROVALL (Valladolid), el 12 mayo en Plaza del Ayuntamiento
ALEFAS (León), el 10 mayo en Plaza Botines. Acompañan el alcalde de León José Antonio Diez, y la concejala de Bienestar Social, Vera López.
FIBROAS (Soria), el 11 mayo en la Plaza Mayor. Recorrido por las calles.
FIBROSEGOVIA (Segovia), el 12 mayo en Plaza Mayor
Además, han obtenido mucha repercusión en prensa. A continuación se presentan los enlaces a las noticias publicadas sobre las actividades de las diferentes asociaciones organizadas durante la Semana del 12 de mayo:
AFACYL (Palencia)
AFIBE (Benavente)
AFFIBIERZO (El Bierzo)
AFIBROSAL (Salamanca)
AFIBUR (Burgos)
AFICROVALL (Valladolid)
ALEFAS (LEÓN)
FIBROAS (Soria)
FIBROSEGOVIA (Segovia)
Estos son los documentos que han elaborado desde FFISCYL recogiendo la repercusión de la lectura de manifiesto y su eco en la prensa:
AFIVAN (Asociación de Fibromialgia Valencia Norte)
En AFIVAN, Asociación federada a FEDAFI, han realizado la lectura del manifiesto que ha compartido la Confederación.
AFICHI, Chiclana (cádiz)
En AFICHI el jueves 9 de mayo se realizó una entrevista a la presidenta, Antonia Loaiza , desde Radio Chiclana. También leyó el manifiesto por el DÍA MUNDIAL DE LA FM, EM/SFC, SQM Y EHS.
FEXAF (Federación Extremeña de Asociaciones)
Desde FEXAF y tras su difusión de la nota de prensa se han hecho eco varios medios digitales, entre ellos HOY Jerez de los Caballeros y en Canal Extremadura. También han hecho un trabajo de difusión en la calle vendiendo pegatinas, camisetas y otros diseños elaborados por el 12 de mayo.
CONFESQ
Desde CONFESQ hemos llevado a cabo diferentes iniciativas, entre ellas, cuatro webinars y la carrera virtual, ya realizada durante los pasados años. También hemos difundido una nota de prensa, demandando a través de ella mejoras en la atención sanitaria de las graves e invisibles enfermedades que representamos.
La nota de prensa ha obtenido unos resultados destacables: un total de 22.604 impactos, una audiencia estimada de 20.308 y una repercusión total de 42,912 usarios usuarios. Este es el informe de repercusión.
Alguno de los medios en los que ha aparecido son los siguientes:
Desde 2021, CONFESQ organiza una carrera virtual para conmemorar el #12MayoDíaMundialFMEMsfcSQMEHS y recaudar fondos para la investigación de estas patologías.
Este 2024 hemos conseguido un gran número de inscritos a la carrera y no podemos estar más orgullosas. Un total de 142 personas se han sumado a la campaña #12MayoMeMuevoConCONFESQ y han confiado en CONFESQ para seguir avanzando en la mejoría de estas cuatro enfermedades.
Estos han sido los cuatro webinars que hemos preparado con motivo del 12 de mayo, para aquellos que no pudieron verlos en directo os dejamos los enlaces aquí:
Emitido el 16 de mayo ha obtenido un total de 1413 visualizaciones.
Emitido el 22 de mayo ha obtenido 716 visualizaciones.
Emitido el 29 de mayo ha obtenido 528 visualizaciones.
Emitido el 5 de junio ha obtenido un total de 425 visualizaciones.
