¡Alerta en Europa por la Situación de los Pacientes de Encefalomielitis Miálgica!
Comunicado de Prensa
Madrid, 7 de abril de 2024
La Alianza Europea para la Encefalomielitis Miálgica (EMEA), quien representa a 18 paises, presenta una acusación contundente contra las políticas europeas y nacionales por descuidar el sufrimiento prolongado y continuo de millones de pacientes y sus familias afectadas por esta enfermedad poco estudiada, en base a un estudio que hace público en el Dia Mundial de la Salud
La Alianza Europea para la Encefalomielitis Miálgica (EMEA) y CONFESǪ (la Coalición que reúne a asociaciones de Encefalomielitis Miágica / Síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) en España), acaban de lanzar una alerta con los resultados de una mega encuesta que pone el foco sobre la dura realidad que viven estos enfermos en todo el continente. Más de 11,000 pacientes participaron en este estudio, revelando una triste verdad: Europa y sus políticas de salud y de investigación están dejando atrás a millones de afectados y a sus familias, olvidándose de una enfermedad que no ha recibido la atención que merece.
Es hora de que los que gobiernos, profesionales de la sanidad, agencias de investigación, responsables de políticas de salud, ministros de sanidad, políticos y organizaciones europeas, se pongan en marcha y trabajen codo con codo con EMEA y sus asociaciones miembro para dar un vuelco a esta situación.
Los datos son claros y preocupantes: tres de cada cuatro pacientes manifiestan que el sistema de salud les ha dado la espalda. Y eso no es todo, los hallazgos revelan grados severos de discapacidad y necesidades no satisfechas entre los pacientes de EM/SFC, destacando la urgente necesidad de que los sistemas de salud reconozcan la EM/SFC como una enfermedad física grave, subrayando que ya es hora de que se tome en serio esta enfermedad, mejorando no solo la atención médica sino también el apoyo financiero a la investigación y los servicios sociales.
Pero hay más: la encuesta destapa diferencias enormes en el acceso a la atención médica y el apoyo social por toda Europa, con distintos enfoques, marcando la diferencia en cómo se vive y se enfrenta esta enfermedad. Este fracaso en atender adecuadamente las necesidades de los pacientes de EM/SFC tiene consecuencias graves. En palabras de la presidenta de CONFESQ, “Los resultados de la encuesta nos presentan datos para España que no pueden ignorarse dada su gravedad: un tiempo medio para el diagnóstico de 8,5 años, así como que el 85% de los encuestados ha experimentado deterioro o fluctuaciones importantes a lo largo de la enfermedad”
Aunque no existen pruebas diagnósticas objetivas para la EM/SFC, biomarcadores verificados, medicamentos curativos o tratamientos, el apoyo sanitario sigue siendo importante para la gestión de los síntomas y la mejora de la capacidad funcional, y por lo tanto, el curso de la enfermedad.
Uno de los puntos clave es la necesidad de un diagnóstico temprano y una gestión adecuada de la enfermedad, identificados como factores cruciales para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Y aunque pueda sorprender, la encuesta encontró que el “pacing“, o el manejo de los niveles de actividad, es la estrategia más efectiva, mientras que terapias basadas en aumentar la actividad gradualmente solo empeoraron la salud a la mayoría de los pacientes.
Además, la encuesta tira por tierra el modelo Biopsicosocial (BPS) como un enfoque dañino para tratar la EM/SFC, resaltando la importancia de escuchar más a los pacientes y menos a los mitos.
La situación es grave, y la encuesta lo deja claro: la EM/SFC es una enfermedad seria que no está recibiendo la atención necesaria. La falta de reconocimiento y apoyo no solo viola el derecho humano a la salud, sino que también perpetúa el sufrimiento innecesario.
No se debe permitir que continúen la ignorancia, la apatía y la falta de investigación hacia la encefalomielitis miálgica en Europa. No actuar de manera decisiva ahora, perpetuará el sufrimiento innecesario y el descuido de las personas con EM/SFC, una clara violación de los derechos humanos de estos ciudadanos, quienes no deben quedarse atrás mientras el mundo trabaja para lograr la Cobertura Sanitaria Universal para alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas para 2030
Así que, Europa, es momento de actuar. La EMEA, y con ella CONFESQ, están llamando a todos los rincones del continente para unirse y mejorar la vida de los pacientes de EM/SFC. Porque como bien nos recuerda el Día Mundial de la Salud 2024, “Mi salud, mi derecho“, todos merecemos un sistema de salud que realmente se preocupe por nosotros.
Para más detalles sobre este llamamiento a la acción y cómo puedes ayudar, visita el sitio web de EMEA y no dejes de leer el informe completo de la encuesta. ¡Es hora de un cambio!
Sitio web: https://www.europeanmealliance.org/emea-pan-european-survey-uk.shtml
Resumen ejecutivo del estudio
ANEXO INFORMATIVO
La Alianza Europea de EM ha propuesto una serie de acciones cruciales para cambiar esta situación.
Acción 1: Urgen a todos los países europeos a reconocer la EM/SFC como una enfermedad física y a adoptar protocolos estandarizados de diagnóstico y tratamiento, siguiendo las clasificaciones de la OMS.
Acción 2: Piden una estrategia de investigación biomédica pan-europea, coordinada y colaborativa, con el apoyo de todos los gobiernos, para avanzar en el entendimiento y tratamiento de la enfermedad.
Acción 3: Solicitan la creación de una especialidad médica para la EM/SFC en todos los países, con centros clínicos especializados y una actualización de los currículos médicos para incluir la última evidencia científica sobre la enfermedad.
Acción 4: Recomiendan una iniciativa pan-europea para el registro preciso de casos de EM/SFC, lo cual es clave para entender la carga económica de la enfermedad
Informe ejecutivo del estudio: https://europeanmealliance.org/documents/emeaeusurvey/EuropeanMEsurveyflyerUK.pdf
Sobre la Encefalomielitis Miálgica
- La encefalomielitis miálgica debe ser referida como EM. En algunos países y con algunas organizaciones se usa el acrónimo EM/SFC (síndrome de fatiga crónica). Para simplificar la terminología, se usa EM/SFC en esta ocasión, refiriéndose a EM.
La EM/SFC es una enfermedad neurológica debilitante clasificada como tal por la Organización Mundial de la Salud bajo ICD-10 G93.3 y ICD-11 8E49. El malestar post-esfuerzo (PEM) es un síntoma distintivo de la EM/SFC, donde los síntomas empeoran incluso ante el más mínimo esfuerzo físico o mental.
Acerca de EMEA: https://europeanmealliance.org/aboutus.shtml La Alianza Europea para la Encefalomielitis Miálgica es un grupo de organizaciones europeas que están involucradas en apoyar a pacientes que sufren de encefalomielitis miálgica (EM o EM/SFC) y están haciendo campaña por financiación para la investigación biomédica para proporcionar tratamientos y curas para esta enfermedad. La Alianza fue formada en 2008 por organizaciones benéficas nacionales y organizaciones en Europa. La Alianza actualmente tiene representantes de Bélgica, Croacia, Dinamarca, Finlandia, Francia, Alemania, Islandia, Irlanda, Italia, Lituania, Países Bajos, Noruega, Serbia, Eslovenia, España, Suecia, Suiza y el Reino Unido y está abierta a todos los grupos europeos que compartan el mismo ethos y objetivos para la EM. El objetivo de EMEA es hacer campaña por la financiación apropiada de la investigación biomédica en EM/SFC para establecer una comprensión de la etiología, patogénesis y epidemiología de la enfermedad. Esto debería llevar al desarrollo de tratamientos para curar o aliviar los efectos de la enfermedad, así como una visión correcta y consistente de la EM/SFC por parte de las organizaciones sanitarias, profesionales de la salud, organizaciones gubernamentales, los medios de comunicación, pacientes y el público.
Acerca del Grupo de Investigación Europeo sobre EM (EMERG) https://www.emerg.eu/em-aboutus.shtml EMERG fue formado en 2015 para crear una visión de investigación colaborativa en Europa con el fin de aumentar la investigación biomédica en encefalomielitis miálgica, reunir la capacidad de investigación limitada en Europa y aplicarla en un entorno colaborativo. Reúne a los principales investigadores europeos sobre EM, y otros, con el fin de establecer una comprensión de la etiología, patogénesis y epidemiología de la EM. El Consejo Clínico Europeo de EM (EMECC) – https://www.emerg.eu/ec-home.shtml fue creado a partir de la necesidad urgente de construir una red de clínicos en Europa con experiencia y pericia en tratar y diagnosticar a pacientes con encefalomielitis miálgica (EM) que pudieran apoyarse mutuamente, trabajar juntos y compartir conocimientos con investigadores. Los clínicos de EMECC ahora están integrados en EMERG y apoyados por la Alianza Europea para la Encefalomielitis Miálgica (EMEA).
Acerca de Young EMERG: https://www.youngemerg.com El Grupo de Investigación Europeo para Investigadores en Etapas Iniciales de Carrera – Young EMERG – reúne a la nueva ola de investigadores para formar una base de apoyo europea que pueda facilitar la colaboración con investigadores en etapas iniciales de su carrera en toda Europa, y también en otros continentes.
Acerca de CONFESQ: La Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia, Encefalomielitis MIálgica /SFC, Sensibilidad Química Múltiple y Electohipersensiblidad (CONFESQ ), es una asociación sin ánimo de lucro, fundada en 2004 y que en 2018 asume las 4 enfermedades que representan actualmente. CONFESQ está formada por 65 Asociaciones y Federaciones distribuidas en la mayoría de las Comunidades Autónomas del Estado Español, representando a más de 11.000 personas afectadas por estas enfermedades y sus familias de forma directa (un 80% aprox. Mujeres). Es miembro de EMEA desde 2019.
Estos son algunos de los medios que han hecho eco de la situación real de los pacientes con EM/SFC, tras la alerta con los resultados de la encuesta realizada en todo el continente por EMEA y CONFESQ:
