8 de agosto: Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica severa
Este 8 de agosto celebramos el Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica Severa, una enfermedad neurológica y debilitante marcada por fatiga extrema, dolor crónico, disfunción cognitiva y sensibilidad a la luz y el sonido, algunos afectados muy severos deben incluso recibir alimentación por sonda. Necesitamos atención médica adecuada e investigación.
Para la campaña hemos generado este post informativo con motivo de difundir y concienciar acerca de esta enfermedad:
También este hilo con con diferentes artículos, guías y reactualizaciones sobre la EM/SFC severa:
El año pasado 2023 un grupo de profesionales de la Clínica Mayo y Universidad de Standford hizo esta revisión sobre el diagnóstico, evaluación y tratamiento de la #EMSFC. Disponible aquí: https://www.mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(23)00402-0/fulltextTambién es muy interesante este informe acerca de la Calidad de vida relacionada con la salud en pacientes con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). Echa un vistazo aquí 
: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0132421
Este año se han revelado los esperados hallazgos de la Encuesta Pan-Europea de Pacientes con EM European ME AllianceLa encuesta de más de 11,000 individuos muestra un panorama alarmante de negligencia y sufrimiento en toda Europa: https://www.europeanmealliance.org/emea-pan-european…
Recomendamos consultar los nuevos avancesManuel Ruiz respecto a EM/SFC. Uno de sus últimos artículos sobre la conexión entre Long Covid, #EM y los síndromes post-vacunales.
Otro enlace de interés para consultar los últimos informes y artículos publicados en este año aquí:Os dejamos este primer vídeo divulgativo del canal @Foropacientes dedicado al intercambio de información entre pacientes y profesionales sanitarios, primer vídeo:
Importante: No olvides revisar las últimas guías internacionales de consenso: https://confesq.org/?p=28191
Consideramos útiles y prácticos los consejos sobre cómo tratar al paciente con EM/SFC severa que nos da la Doctora Eva Martín.
Se han producido además dos intervenciones en televisión, una de Castilla La Mancha y otra de Salamanca. Además, Frida Navarra ha producido varios artículos, entre ellos, “Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica Severa”, disponible aquí.
Estos son algunos de los carteles que nuestras asociaciones han difundido:
Seguimos trabajando por más investigación y apoyo médico. #ApoyoEM/SFC
