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III Jornada de Educación en Cuidados Paliativos: Cuestión de salud pública. Enfermedades neurodegenerativas

Nos complace anunciar la participación de CONFESQ en la III Jornada de Educación en Cuidados Paliativos: una cuestión de salud pública, organizada por SECPAL – Sociedad Española de Cuidados Paliativos.
El evento tendrá lugar el próximo lunes 28 de abril de 2025, en el Auditorio CaixaForum de Madrid, y reunirá a profesionales del ámbito sanitario, entidades sociales, asociaciones de pacientes y expertos en cuidados paliativos.
CONFESQ participará en una mesa dedicada a la Encefalomielitis Miálgica, bajo el liderazgo de SFC-SQM Comunidad Valenciana y con la colaboración de SFC-SQM Madrid.
Este espacio contará con la participación de expertos en el ámbito y un vídeo con testimonios de pacientes:
  • Dr. José Alegre Martín: Especialista en Medicina Interna. Coordinador clínico y de investigación del Síndrome de Fatiga Crónica en la Unidad de Síndromes de Sensibilización Central del Hospital Universitario Vall D’Hebrón de Barcelona. Integrante del Comité de Síndromes de Sensibilización Central del Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña. Miembro de la Red Europea del SFC, de la Asociación Americana del SFC y de la Sociedad Española de Síndromes de Sensibilización Central

  • Montserrat Alberdi, Jefa de la Unidad de Hospitalización a Domicilio (UHD) del Hospital San Juan de Alicante.

  • Isabel Calvo Sobrino, Licenciada en Ciencias Químicas. Afectada y presidenta de la Asociación Síndrome Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad Valenciana (SFC-SQM Valencia). Vocal de CONFESQ.

Los ponentes abordarán el impacto funcional de este síndrome, visibilizando la realidad de los pacientes con encefalomielitis miálgica severa, muchas veces invisibles para el sistema y sin acceso a los recursos necesarios para garantizar una mínima calidad de vida.

Desde CONFESQ consideramos de gran relevancia esta jornada, que va a dar voz y visibilidad a un conjunto de casos dentro de nuestra comunidad que no solo han sido mal atendidos, sino muchas veces ignorados por el sistema sanitario. Casos que, por su nivel de gravedad y deterioro funcional, requerirían la intervención de las unidades de cuidados paliativos.
Os invitamos a participar y agradecemos profundamente a SECPAL por abrir este espacio, y a las entidades que lo han hecho posible desde la base: SFC-SQM Comunidad Valenciana y SFC-SQM Madrid, cuyo compromiso con los derechos de las personas con encefalomielitis miálgica ha sido clave en la organización de esta mesa.
¡Bienvenidos a la III Jornada de Cuidados Paliativos: Cuestión de salud pública. Enfermedades Neurodegenerativas!

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