Proyección Internacional de CONFESQ: Un Año de Expansión y Colaboración Global
En los últimos años, CONFESQ ha fortalecido significativamente su presencia y colaboración a nivel internacional. Durante 2024 y principios de 2025, nuestra participación en iniciativas globales han sido clave para seguir avanzando en el reconocimiento y la defensa de los derechos de las personas con Fibromialgia (FM), Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS).
Gracias a la implicación activa en distintos foros y colaboraciones con entidades de prestigio en Europa y América del Norte, hemos conseguido posicionar a CONFESQ como un referente en España dentro del ámbito de las enfermedades crónicas y la discapacidad. A continuación, presentamos un resumen detallado de nuestra proyección internacional y el papel que hemos desempeñado en las distintas iniciativas y organizaciones.
1. Participación Activa en la European ME Alliance (EMEA)
La European ME Alliance (EMEA) es una coalición de asociaciones europeas (18 países actualmente) que trabajan por el reconocimiento y la mejora de la atención sanitaria de las personas con EM/SFC. CONFESQ ha participado en todas las reuniones mensuales de la alianza, representando la realidad de los pacientes en España y colaborando en distintas iniciativas estratégicas.
Principales Acciones en EMEA:
• Asistencia mensual a las reuniones de los estados miembros de la alianza, donde se abordan estrategias comunes para el reconocimiento de la enfermedad en Europa.
• Participación en el Parlamento Europeo colaborando con los eurodiputados que han mostrado interés en incluir la EM/SFC en iniciativas europeas de salud pública y discapacidad.
• Colaboración con la OMS Europa, apoyando la inclusión de estrategias sobre EM/SFC en el Plan Global de Acción de la OMS y participando en reuniones estratégicas .
• Apoyo a la Carta de Derechos de Discapacidad del Foro Europeo de Discapacidad (EDF) y seguimiento de los avances en la tarjeta europea de discapacidad .
• Reuniones bilaterales con la otra organización española que se incorporó a EMEA hace unos meses, con el objetivo de coordinar estrategias y fortalecer la representación de los pacientes con EM/SFC en España dentro del marco europeo.
• Noticias enviadas para la newsletter en EMEA y participación en la difusión del estudio con nota de prensa: CONFESQ ha participado activamente en la difusión de noticias españolas a través de la newsletter de EMEA y de nuestra web. También ha colaborado activamente en la difusión del estudio “EMEA survey of ME/CFS patients in Europe: Same disease, different approaches and experiences” a través de una nota de prensa.
• Participación y colaboración para el vídeo del 12 de mayo.
EMEA representa a un total de 18 federaciones de 18 países europeos.
La European Network of Fibromyalgia Associations (ENFA) es una plataforma clave para el trabajo en torno a la fibromialgia en Europa.
En 2024, CONFESQ participó activamente en el proyecto Fibro Art Fair. Este evento tenía como objetivo visibilizar la fibromialgia a través del arte, destacando el talento creativo de las personas afectadas por esta enfermedad y promoviendo una mayor sensibilización sobre su impacto en la vida cotidiana.
Un gran número de socias de diversas asociaciones miembro de CONFESQ participaron en la iniciativa, enviando sus obras artísticas en diferentes formatos, incluyendo pinturas, fotografías y vídeos. Como reconocimiento a su contribución, las piezas fueron publicadas en la página web y en las redes sociales de ENFA, coincidiendo con el Día Internacional de la Fibromialgia (12 de mayo) .
También participamos en el webinar: “La actividad física en la fibromialgia” y, como socio de pleno derecho, en la Asamblea General de ENFA, en la que se abordaron estrategias para fortalecer la presencia de la fibromialgia en la agenda sanitaria europea.
Nuestro Papel en “RESILIENCE” ha consistido en la grabación de una entrevista donde contestamos a 11 preguntas sobre la situación actual de la SQM en España y la lucha de los pacientes para el reconocimiento y la adaptación de espacios. La entrevista formará parte del documental oficial de la conferencia el segundo día de la Conferencia junto a muchos otros países.
De esta manera participamos activamente en la difusión de la problemática de la SQM a nivel global, reforzando nuestra presencia en foros internacionales y promoviendo el trabajo en red con otras asociaciones.
En 2024, CONFESQ participó en la Cumbre Mundial de la Migraña, un evento internacional, traducido al español por primera vez,en el que se abordaron los desafíos del dolor crónico y la relación entre la migraña y otras enfermedades como la fibromialgia y la encefalomielitis miálgica.
Nuestra Contribución:
• Colaboración en la difusión del evento y participación en el programa de afiliados para promover su contenido entre pacientes de habla hispana.
• Diálogo con los organizadores sobre futuras colaboraciones en eventos de sensibilización sobre enfermedades crónicas
En esta encuesta se investiga el impacto de las fragancias en personas con sensibilidad química múltiple, así como en temas relacionados como alergias alimentarias, enfermedad de activación de mastocitos, migraña, y dermatitis.
El estudio se ha extendido a otros países europeos, y hemos ayudado con la traducción al español y la difusión de la encuesta.
España es el tercer país con más encuestas completadas.
Este análisis será fundamental para futuras estrategias de reconocimiento de la SQM como una enfermedad discapacitante y para promover cambios en las regulaciones de productos químicos en la Unión Europea.
CONFESQ también es miembro de la Plataforma Europea de Dolor Crónico (PAE), participando en su Asamblea General de 2024 y en el proyecto Societal Impact of Pain (SIP), que busca mejorar la visibilidad y el tratamiento del dolor crónico en Europa .
Acciones Clave en la PAE:
• Participación en reuniones estratégicas sobre el impacto del dolor crónico en la sociedad.
• Trabajo conjunto con otros grupos europeos para mejorar la investigación y las políticas sanitarias en este ámbito.
7. Vídeo en inglés sobre los informes 2023:
CONFESQ ha lanzado un vídeo divulgativo que presenta dos informes socio-jurídicos elaborados en 2023, abordando la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EHS) desde una perspectiva de derechos humanos.
8. Presentación con transcripción en inglés del informe elaborado por medusa human rights “Las cifras de SQM y EHS desde un enfoque de derechos humanos y discapacidad”:
Nuestra presencia en foros internacionales, la participación en investigaciones y nuestra colaboración con entidades de prestigio han sido fundamentales para avanzar en el reconocimiento y el apoyo a estos colectivos.
Anabel Tenorio, secretaria y vicepresidenta de la Junta Directiva de CONFESQ y Amasc Mallorca , es la responsable del área internacional CONFESQ, liderando las acciones que hoy presentamos.
Contacto: [email protected]
