Mensaje de la OMS Europa para los Delegados de la Semana Internacional de la Conferencia sobre EM
ESPAÑOL:
En 2023, la Alianza Europea de EM recibió el estatus de “Acreditación oficial de Actor No Estatal” de la Oficina Regional para Europa de la OMS durante la 73ª Reunión del Comité Regional de la OMS Europa (RC73).
Este estatus permite a EMEA participar en las Reuniones Regionales de la OMS Europa y hacer declaraciones oficiales sobre temas de interés en la agenda.
De esta manera, EMEA tiene como objetivo aumentar la conciencia, el reconocimiento y la acción sobre la EM/SFC por parte de los 53 países miembros de la OMS Europa.
EMEA se compromete a asociarse con la OMS Europa y trabajar juntos para apoyar a las personas con EM y a sus cuidadores en Europa, y avanzar rápidamente para mejorar la investigación y el tratamiento de la EM en todo nuestro continente.
La Alianza Europea de EM (EMEA) apoya la Semana Anual de la Conferencia Internacional sobre Investigación en EM organizada por su miembro del Reino Unido ‘Invest in ME Research’.
Estamos extremadamente agradecidos de que la Conferencia se inaugure con un mensaje en video de la OMS Europa, ayudando a crear conciencia sobre las necesidades aún no satisfechas de los pacientes con EM/SFC, a pesar de haber sido reconocida como una enfermedad neurológica hace más de 50 años por la OMS.
Agradecemos a la OMS Europa por ser socios en el apoyo a la Semana Internacional de la Conferencia sobre EM al proporcionar este video del Dr. Cathal Morgan, de la Oficina Regional de la OMS para Europa, para los delegados del taller de investigadores jóvenes EMERG de carrera temprana, el 13º Coloquio de Investigación Biomédica en EM #BRMEC13, y la 16ª Conferencia Internacional sobre EM #IIMEC16 y para los participantes en el taller del Grupo Europeo de Investigación en EM-NIH que se llevará a cabo durante la semana.
En ausencia de reconocimiento oficial y financiación de la EM/SFC en toda Europa, ha quedado en manos de EMEA y sus organizaciones miembros iniciar y financiar la investigación en Europa y organizar esta Conferencia, que reúne a investigadores, clínicos y organizaciones de pacientes de renombre mundial para facilitar la colaboración internacional en la investigación biomédica sobre la EM/SFC.
Estos grupos están bien conectados internacionalmente con institutos de investigación líderes y, si se les proporciona una financiación adecuada, tienen la capacidad de coordinar la investigación necesaria que puede llevar a un diagnóstico correcto y tratamientos apropiados para los pacientes con EM/SFC.
Mientras tanto, la reciente “Encuesta EMEA de Pacientes con EM/SFC en Europa” muestra que más de 11,000 pacientes con EM/SFC están de acuerdo en que los sistemas de salud están fallando, y se encuentran sin atención médica adecuada y sin apoyo financiero y social.
CONFESQ agradece sinceramente a la OMS Europa por su mensaje en video para la Semana de la Conferencia Internacional de Investigación sobre EM de Invest in ME 2024, una Conferencia apoyada por nuestra organización como miembro de la ‘Alianza Europea de EM’. Agradecemos a la OMS Europa por escuchar nuestro llamado a la urgente necesidad de que los gobiernos aborden la cuestión ética de cómo proporcionar asistencia inmediata a los pacientes con EM/SFC cuyos síntomas severamente discapacitantes son ‘invisibles’ o ‘médicamente inexplicables’, dejándolos sin un diagnóstico oportuno y la asistencia que requieren, y violando así sus derechos humanos básicos y los derechos bajo la ‘Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad’.
INGLÉS:
In 2023 the European ME Alliance received ‘ official Non-State Actor accreditation’ status from WHO’s Regional Office for Europe during WHO Europe’s 73rd Regional Committee Meeting (RC73).
This status allows EMEA to participate in WHO Europe Regional Meetings and to make official statements on agenda topics of interest. In this way, EMEA aims to increase awareness, recognition, and action on ME/CFS by WHO Europe’s 53 member countries.
EMEA is committed to partner with WHO Europe and work together to support people with ME and their carers, in Europe, and make rapid progress to improve the research and treatment of ME across our continent.
The European ME Alliance (EMEA) supports the annual Invest in ME Research International ME Conference week organised by its UK member ‘Invest in ME Research’.
We are extremely gratefulthat the Conference will be opened with a video message below from WHO Europe, helping raise awareness about the still unmet needs of ME/CFS patients, despite it being recognised as a neurological illness over 50 years ago by WHO.
We thank WHO Europe for being partners in supporting International ME Conference Week by providing this video from Dr Cathal Morgan, at the WHO Regional Office for Europe, for delegates to the Young EMERG Early-career researcher workshop, the 13th Biomedical Research into ME Colloquium #BRMEC13, and the 16th International ME Conference #IIMEC16 and to participants at the European ME Research Group-NIH workshop that will be taking place during the week.
In the absence of official recognition and funding of ME/CFS across Europe, it has been left to EMEA and its member organisations to initiate and fund research in Europe and to organise this Conference, which brings together world-renowned researchers, clinicians, and patient organisations to facilitate international collaboration on biomedical research into ME/CFS.
These groups are well connected internationally with leading research institutes and, if provided with adequate funding, they have the capability to coordinate the necessary research that can lead to a correct diagnosis and appropriate treatments for ME/CFS patients.
In the meantime, the recent ‘EMEA Survey of ME/CFS Patients in Europe’ shows that over 11,000 ME/CFS patients agree that healthcare systems are failing them, and they find themselves without adequate medical care and financial and social support.
CONFESQ sincerely thanks WHO Europe for its video address for the 2024 Invest in ME Research International ME Conference week, a Conference supported by our organization as a member of the ‘European ME Alliance’. We thank WHO Europe for hearing our call for the urgent need for governments to address the ethical question of how to provide immediate assistance to ME/CFS patients whose severely disabling symptoms are ‘invisible’ or ‘medically unexplained’, leaving them without a timely diagnosis and the assistance they require, and thus violating their basic human rights and those under the ‘UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities’.
Fuente de información: https://www.europeanmealliance.org/emea-who-message-imecw2024.shtml
