Repercusión actividades POR EL 12 MAYO: DÍA MUNDIAL FM, EM/SFC, SQM Y EHS
Así se presentó la exposición “Imágenes de lo invisible” de SFC-SQM Madrid en San Fernando de Henares, acompañada de una interesante ponencia a cargo del Dr. Vigaray. Además, la asociación se unió a AFIBROM en el acto simbólico de la iluminación de la Fuente de Cibeles, en conmemoración del Día Mundial.
Ha compartido una recopilación de imágenes de todas las actividades que han llevado acabo.
Comparten un vídeo de sus asociaciones conmemorando el 12 de mayo: “Nuestras asociaciones reivindican mejoras en la atención social y sanitaria, que nos acercan al reconocimiento social y científico, fundamental para asegurar los tratamientos adecuados.”
Durante el mes de mayo, AMASC Mallorca ha conmemorado el Día Mundial de la Fibromialgia, la Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EHS) con una programación especial de actividades dirigidas tanto a nuestras socias como al público general.
A lo largo de este mes, han desarrollado acciones culturales, talleres, actos simbólicos, participación en campañas estatales y presencia en medios de comunicación, con el objetivo de visibilizar estas enfermedades crónicas y reclamar el reconocimiento y los recursos que merecen las personas que las padecen.
- Iluminación de edificios públicos
Varios ayuntamientos de Mallorca se han sumado a nuestra reivindicación iluminando de color azul sus edificios institucionales, en muestra de apoyo y sensibilización.
- Concierto de Violín de Elías Henry Picó
El domingo 11 de mayo tuvo lugar un emotivo concierto de violín en la iglesia de Sant Jaume de Palma, con una selección de piezas interpretadas por Elías Enríquez Pico y con el roll-up de AMASC como telón de fondo.
🎥 Puedes ver una de las interpretaciones AQUÍ
- Su manifiesto del 12 de Mayo
Este año, AMASC ha alzado la voz con su propio manifiesto, centrado en las necesidades específicas del colectivo en las Islas Baleares y en las peticiones clave dirigidas a las instituciones.
📝 Lee el manifiesto completo AQUÍ
Destacan este fragmento:
“Estas enfermedades no solo causan dolor y fatiga, sino también un aislamiento social que coloca a las personas afectadas en una situación de vulnerabilidad. […] No podemos continuar esperando. Es momento de actuar. Los profesionales sanitarios deben recibir la formación adecuada y las personas afectadas deben tener acceso a la atención necesaria para afrontar estas enfermedades con dignidad y respeto.”
- Realización de perol/convivencia en Parque Periurbano “Los Villares”.
Día 26 de abril de 2025, 12:00h. Con motivo de la proximidad del Día Mundial de la FM, coincidiendo con el 25 aniversario de ACOFI Y SFC, se ha inaugurado la celebración de actos conmemorativos con una convivencia entre socios/as, donde se han compartido experiencias y se ha realizado una convivencia a modo de ocio, donde también se ha llevado a cabo una sesión de entrenamiento neuromuscular adaptado al aire libre para concienciar y mostrar parte de la atención a personas con dichas patologías.
- Conferencia/coloquio con la Dra. Pilar Muñoz Calero.
Día 10 de mayo de 2025. Conferencia/Coloquio, donde se ha contado con la Doctora Pilar Muñoz Calero, presidenta de Fundación Alborada. Licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad Complutense de Madrid y el Hospital Gregorio Marañón. Graduada Cum Laude. Es pediatra, neonatóloga, estomatóloga, especialista en adicciones con el Minnesota Model (USA) y experta a nivel mundial en Medicina Ambiental.
- Día 12 de mayo de 2025. Instalación de mesas informativas y lectura del Manifiesto. De 10 a 14 horas
en: Hospital Universitario Reina Sofía, Hospital Quirón, Centro de Especialidades Castilla del Pino, Hospital Infanta Margarita (Cabra), Centro de Salud de Montilla. *La lectura del Manifiesto se llevó a cabo en el Hospital Universitario Reina Sofía a las 12:00h
- Días 19 y 20 de mayo de 2025.
Realización de jornadas saludables y de concienciación social, además de decoración del espacio y colocación de mesa informativa.
Además, desde ACOFI Y SFC, se ha solicitado la rotulación de autobuses con motivo del Día Mundial, así como la iluminación del emblemático hotel, Córdoba Center y el edificio de la Diputación de Córdoba.
Han realizado también, decoraciones y actividades en jardines.
Ha organizado una serie de acciones dirigidas a informar, sensibilizar y reivindicar los derechos de las personas afectadas por estas enfermedades:
- Charlas informativas en la que intervino Luis Vañó, presidente del CERMI CV en la Casa de Cultura de Burjassot, abordando temas como el impacto psicosocial de la fibromialgia, la discapacidad invisible y su lucha por hacerla visible, así como el abordaje del dolor crónico y la de los diagnósticos bien realizados.
- Lectura del Manifiesto reivindicativo, leído entre todas las Asociaciones que formamos la Federación, mediante un video realizado en línea con la grabación de la lectura de un párrafo por cada una de las asociaciones, colgado en nuestra página de Facebook (https://www.facebook.com/share/v/1ASPGxUmYy/)
- Clase de baile abierta a la ciudadanía con la Academia de Baile Angel Ramírez, fomentando la visibilidad desde el cuerpo y el arte como herramienta de empoderamiento y bienestar.
- Iluminación de la fachada de los Ayuntamientos en color morado del 9 al 12 de mayo como símbolo de apoyo institucional.
- Colocación de pancarta conmemorativa en el balcón del Ayuntamiento durante toda la semana.
- Difusión en redes sociales y medios locales, compartiendo testimonios, materiales gráficos y mensajes de apoyo.
Estas actividades han sido posibles gracias a la colaboración de los distintos Ayuntamientos, la Casa de Cultura, profesionales voluntarios/as y el compromiso de sus socias y socios.
- Viernes 9 de Mayo, MESAS INFORMATIVAS en C/ Jesús Nazareno y en Plaza de las bodegas, con el fin de dar visibilidad a estas enfermedades, difusión de su labor y servicios, y venta de manualidades realizadas por usuarios/as de AFICHI para la recaudación de fondos.
- Jueves 15 de Mayo, CHARLA INFORMATIVA “Nuevas terapias para el tratamiento de la fibromialgia, fatiga y dolor crónico, y depresión”. PONENTE: Dr Antonio Reyes Moreno, Sala Box.
Así han sido las cuatro etapas en bicicleta del Camino de Santiago de AFIBROL
12 de mayo – Día Mundial del Síndrome de Fatiga Crónica /Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM)
Desde la Asociación SFC-SQM CLM han querido compartir la actividad que han podido llevar a cabo este año con motivo del 12 de mayo.
- Emiten una nota de prensa “Día Mundial del Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM)
- Trasladan su habitual mesa informativa al día 24 de mayo, dentro de la II Feria de Asociaciones de Ciudad Real.
“Un año más, la entidad se suma a esta jornada para visibilizar y sensibilizar a la sociedad sobre el Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica y la Sensibilidad Química Múltiple, enfermedades crónicas, discapacitantes y aún profundamente desconocidas.”
Afibrom ha realizado varias actividades por el mes de la concienciación:
- 12 DE MAYO
Presentación oficial del libro infantil “Afi te cuenta… descubre y colorea la fibromialgia” en el Ámbito Cultural de El Corte Inglés
Iluminaciones conmemorativas al anochecer (a petición de AFIBROM): fuente de Cibeles en Madrid, Ayuntamiento de San Sebastián de los Reyes, fuentes del municipio de Leganés
- 19 DE MAYO – Masterclass sobre farmacodependencia
- 20 DE MAYO – Jornada de investigación AFIBROM
- 26 DE MAYO
Charla sobre fibromialgia y presentación del libro “Afi te cuenta… descubre y colorea la fibromialgia” En el Centro municipal “Casa Rosa” de Arganda
Charla sobre fibromialgia y presentación del libro “Afi te cuenta… descubre y colorea la fibromialgia” en la Biblioteca Municipal “Luis Cubero” de Fuentidueña de Tajo
- 2 DE JUNIO – Charla sobre fibromialgia y presentación del libro “Afi te cuenta… descubre y colorea la fibromialgia en la Biblioteca municipal Fuencarral- El Pardo
- 11 DE JUNIO – Charla sobre fibromialgia y presentación del libro “Afi te cuenta… descubre y colorea la fibromialgia en la Biblioteca de El Retiro
- Durante todo el mes de mayo: Rifa solidaria
Desde CONFESQ hemos llevado a cabo diferentes iniciativas
Tres Webinars informativos emitidos en directo a través de nuestro canal de YouTube:
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- “Palabras con propósito” (presentación de libros): 288 visualizaciones.
- “Atención Primaria, Cronicidad y Enfermedades representadas por CONFESQ”: 545 visualizaciones.
- “Cambio de Paradigma en Dolor Crónico”: 422 visualizaciones.
Carrera virtual solidaria
Una iniciativa ya realizada en años anteriores, que este año ha contado con 45 inscritos. Gracias a todos los colaboradores por su apoyo.
Además, elaboramos y enviamos una nota de prensa a diversos medios de comunicación. El informe resumen de la repercusión generada está disponible aquí: Informe Nota de Prensa
Nuestra presidenta, María López Matallana, leyó el Manifiesto del 12 de mayo en un vídeo publicado en el canal de CONFESQ en YouTube. En el primer mes, el vídeo ha alcanzado más de 267 visualizaciones en Youtube y 845 reproducciones en Instagram, contribuyendo a amplificar la voz de quienes viven con FM, SFC/EM, SQM y EHS.
Hemos participado también en una campaña internacional con European ME Alliance donde se han elaborado dos vídeos.
Desarrollamos una campaña de comunicación centrada en el informe “Las cifras de SQM y EHS desde un enfoque de derechos humanos y discapacidad”. Para ello:
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- Elaboramos dos vídeos explicativos:
- Cifras SQM: Con 278 visualizaciones en Youtube y 43.064 reproducciones en Instagram en el primer mes.
- Cifras EHS: Con 238 visualizaciones en Youtube y 21.875 reproducciones en Instagram en el primer mes.
- También hemos difundido una nota de prensa que ha sido enviada a diferentes medios de comunicación.
- Elaboramos dos vídeos explicativos:
Además hemos salido en Canal 24Horas y hemos compartido el vídeo en Instagram y Youtube. Un mes después de su publicación tiene 2153 visualizaciones y 446 respectivamente.
