PROGRAMACIÓN DE NUESTRAS ASOCIACIONES POR EL 12 MAYO: DÍA MUNDIAL FM, EM/SFC, SQM Y EHS
Nosotras, las asociaciones unidas en la Coalición Nacional CONFESQ, celebramos el Día Mundial de la Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS), y con el fin de visibilizar nuestras enfermedades, hemos organizado diferentes iniciativas durante todo el mes de mayo, mes de concienciación.
Estas son las actividades de algunas de nuestras asociaciones, se irán incluyendo el resto a medida que nos vayan informando de sus programas.
DESDE LA RED SFC-SQM:
Del 7 al 20 de Mayo, Exposición itinerante de viñetas de la RED SFC-SQM, titulada “SFC es… SQM es”. Esta vez se expone en la Biblioteca pública Elena Fortún de Madrid.
Viernes 10 de Mayo (a las 17:30), Taller de musicoterapia online para conocer y disfrutar de sus beneficios.
Sábado 11 y Domingo 12 de Mayo, las Asociaciones de la Red SFC-SQM colgaremos vídeos por el instagram de la Red con mensajes sobre la EM/SFC y SQM …
Domingo 12 de Mayo, iluminación del Ayuntamiento de Durango con luz azul, por el día mundial de nuestras enfermedades SQM, EM/SFC, FM y EHS.
Martes 14 de Mayo (a las 18:00h), Charla online sobre “Incapacidad Laboral y Derechos Laborales de los afectados de EM/SFC y SQM” por Lorenzo Pérez (presidente de Fidelitis).
Este es el enlace de conexión por ZOOM para entrar a la charla:
https://us02web.zoom.us/j/807682659?pwd=MlBVdUdUWFZCYTB4WkdxZWNVVzBJdz09
ID de reunión: 807 682 659
Código de acceso: 294629
https://us02web.zoom.us/j/807682659?pwd=MlBVdUdUWFZCYTB4WkdxZWNVVzBJdz09
ID de reunión: 807 682 659
Código de acceso: 294629
En SFC-SQM Comunidad Valenciana:
Organizan una actividad de visibilización, se realizará en los Jardines de Viveros el día 11 de mayo desde las 10h a las 14, consistirá en una exposición de zapatos representando a las personas que desaparecen de su vida a causa de la enfermedad, y cada par de zapatos estará acompañado por una frase de un enfermo sobre lo que piensa o lo que siente. Además, amenizará la mañana el grupo de batucada Green gos.
En AFIXA- ASOCIACIÓN DE FIBROMIALGIA JAÉN
Organizan las XII JORNADAS DE INVESTIGACIÓN SOBRE FIBROMIALGIA que tendrán lugar el 14 de mayo. Están dirigidas a profesionales sanitarios, personas diagnosticadas de Síndrome de Fibromialgia y sus familiares.
Inscripciones:
A través del QR
Llamando al 635 02 94 68
Correo electrónico: afixauen@gmail.com
A través del QR
Llamando al 635 02 94 68
Correo electrónico: afixauen@gmail.com
En FRIDA-NAVARRA
Organizan la SEMANA DE LA FIBROMIALGIA, EM Y SQM con las siguientes actividades que también puedes ver en el cartel informativo:
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Charla divulgativa el jueves 9 de mayo a las 18:30h
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Comida de socias el sábado 11 de mayo a las 14:00h
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Iluminación el sábado 11 de mayo a las 21:00h
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Mesa informativa de FRIDA el domingo 12 de mayo a las 11:00h
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Iluminación el domingo 12 de mayo a las 20:00h
En FIBRO ALJARAFE
Organizan:
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Una mesa informativa y lectura de manifiesto el 13 de mayo de 10:00 a 12:00 am. En el Centro de Salud Nuestra Señora de la Paz, San Juan de Aznalfarache.
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Taller de fisioterapia el 16 de mayo “Muévete por la fibromialgia”. De 10:00 a 11:20 am. Sede Fibroaljarafe.
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Charla sobre el “Dolor Crónico” impartida por la doctora Mª Victoria Ruíz Romero el 22 de mayo a las 17:30 en la sede Fibroaljarafe.
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Proyección de la película y coloquio sobre “Fibromialgia” el 29 de mayo a las 17:00 pm en la sede Fibroaljarafe.
En AFIBROM
Organizan las jornadas Humanización y Cronicidad: Jornadas para un Futuro Saludable el día 10 de mayo, con posibilidad de asistir de forma presencial u online.
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15:30 h | ACCESO Y ACREDITACIÓN
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16:00 h | INAUGURACIÓNDña. Celia García, Dra. Gral. de Humanización, Att. y Seguridad delPaciente CAM. Yolanda Diaz López, Directora Médica y Gerente en Funciones delHCCR. Dña. Luisa Fernanda Panadero, Presidenta de AFIBROM
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16:30 h | CHARLA MAGISTRAL | EL EFECTO DEL SEXO BIOLÓGICO ENLA RESPUESTA FARMACOLÓGICA.D. Emilio Vargas, Jefe de Servicio de Farmacología Clínica delHospital San Carlos. Catedrático de farmacología de la UCM. PatronoFUINSA.
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17:30 h | MESA REDONDA | PREVENIR ES HUMANIZAR.Modera: Dr. José Antonio Martin Urrialde, Vicepresidente de Fund. Humans. Fisioterapeuta, Dr. en Fisioterapia Ejercicio Físico y Salud. Lic. en Humanidades.Dña. María Madariaga, Presidenta SED. Unidad de dolor infantil de la Paz. Dña. María Salmerón, Servicio de pediatría Hospital Ruber Internacional Madrid. D. Gabriel Heras, Presidente Fundación Humanizando la Sanidad.
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18:15 h | PAUSA PARA EL CAFÉ
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18:45 h | MESA REDONDA | CALIDAD DE VIDAModera: Dña. Carmen Ferrer, Enfermera Experta en Cronicidad y Estrategias de Empoderamiento de Pacientes. D. Teo Luna, Experto en Mindfulness en Contextos de Salud por la UCM. Prof. Certificado MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction) por el Center for Mindfulness, U. of Massachusetss Med. School. Dña. Manuela Monleón, Enfermera familiar y Comunitaria. Doctora en Cuidados de la Salud por la UCM. Máster en Investigación en Cuidados de Salud. Co-autora de la Guía de Autocuidado dirigida a las personas con dolor, y Coordinadora del Manual profesional de Autocuidado Analgésico.
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20:00 h | CIERRE
En FIBROFAMUR, ASOCIACiÓN FIBROMIALGIA MURCIA
Han preparado diversas actividades para todo el mes de mayo con motivo del 12M.
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Jueves, 2 de mayo: Café y coloquio
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Jueves, 9 de mayo: 10:00h Jornada de puertas abiertas a la actividad física en el jardín del malecón
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Viernes, 10 de mayo: Lectura del manifiesto
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Domingo, 12 de mayo: Jornada de convivencia en Cartagena, Visita al Ayuntamiento, Iluminación de los edificios emblemáticos
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Jueves, 16 de mayo: 18:00h Charla coloquio: La visión del reumatólogo en fibromialgia Dr. Antonio Paños Iniesta (especialista en reumatología)
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Jueves, 16 de mayo: 18:00h Charla: Fibromialgia para debutantes: desafíos y perspectivas en la relación a la discapacidad e incapacidad laboral. Mª Ángeles Amparo Ayala Serrano (presidenta Fibrofamur) y Almudena Martínez (trabajadora social de Fibrofamur)
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Jueves, 30 de mayo: 19:00h Acto de clausura, 19:30h Actuación musical de Jorge Ruíz y Miguel Losada. 20:00h Taller práctico de nutrición para personas con fibromialgia. Dr. Francisco Javier Hidalgo Tallón (médico experto en fibromialgia, director de Clinalgia y cátedra de ozonoterapia de la UCAM)
En AFFARES
También tendrán diferentes talleres y actividades con motivo del 12 de mayo, DÍA MUNDIAL FM, EM/SFC, SQM Y EHS.
- El 13 de mayo, de 09:30 a 10:30h: Pilates en la playa
- El 15 de mayo, de 17:30 a 19:00: Taller: “El placer como analgésico natural”
- El 17 de mayo, 10:00h: Paseo botánico para botiquín natural
- El 21 de mayo, de 10:00 a 12:00h: Yoga+ Brunch
- El 25 de mayo, a las 10:00h: Excursión a Formentera
- El 29 de mayo, a las 17:30h: Explicando el dolor
- El 4 de junio, a las 17:30h: La importancia de la historia clínica en el dolor
- El 12 de junio, a las 17:30h: Hígado: control de la desinflamación
En AFICHI
Estos son los talleres y actividades que ha preparado AFICHI con motivo del 12 de mayo, DÍA MUNDIAL FM, EM/SFC, SQM Y EHS.
- Jueves, 9 de mayo, de 9:30h a 13:00h : Jornada de puertas abiertas
- Viernes, 10 de mayo, de 10:00h a 13:30h: Mesa informativa Jesús Nazareno (Junto al ambulatorio); Plaza de las bodegas.
En FFISCYL
Estos son los talleres y actividades que han preparado FFISCYL con motivo del 12 de mayo, DÍA MUNDIAL FM, EM/SFC, SQM Y EHS, en todo el territorio de Castilla y León.
Fibrosegovia, Asociación de Fibromialgia de Segovia
Celebra las Jornadas Sanitarias de Fibromialgia en Segovia el día 23 de Mayo.
Y DESDE CONFESQ:
Os recordamos las actividades que hemos organizado también con motivo del 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS):
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Una serie de videoconferencias y mesas redondas con temas de interés general para los pacientes.
Todas las sesiones se retransmitirán en directo a través de nuestro canal de Youtube y podrán visualizarse en los siguientes enlaces:
- 16 mayo. 17: 00h.- Fibromialgia: algunos comentarios.
- 22 de mayo. 18: 00h.- Incapacidad vs discapacidad.
- 29 de mayo. 18: 00h.- Encefalomielitis miálgica: ¿en qué puede ayudar la enfermería?
- 5 junio. 18:00h. Vivienda y ambiente interior saludables para personas con SQM/EHS.
Además, quedarán grabadas y se podrá acceder a ellas en diferido una vez pasada la fecha de emisión, para aquellas personas que no hayan podido asistir en directo.
2. Por otro lado, como en años anteriores, hemos organizado una carrera virtual que estará activa hasta el 31 de mayo.
Para participar, simplemente, hay que seguir los siguientes pasos:
- Inscribirse en este formulario. El donativo es de 5€.
- Descargar e imprimir vuestro dorsal.
- Añadirle el nº de corredor que aparecerá en la lista de inscritos del formulario de inscripción.
¡Muévete con CONFESQ! Hazte una foto con tu dorsal y compártela en Facebook o Twitter con el hashtag #12MayoMeMuevoconCONFESQ
Si tienes las cuentas de tus redes sociales privadas y quieres que compartamos tu foto desde CONFESQ, puedes enviárnosla a webmaster@confesq.org , junto con los datos que quieras que aparezcan.
3. Además, hemos redactado y compartido con nuestras asociaciones este manifiesto en el que se denuncia el retroceso en la atención sociosanitaria en el día mundial de las enfermedades que representamos. También puedes ver aquí el vídeo de lectura del Manifiesto por nuestra presidenta María López Matallana.
El 12 de mayo nos hacemos más fuertes para visibilizar nuestras enfermedades y conseguir mejorar la atención socio-sanitaria.
#12MayoDíaMundialFMEMsfcSQMEHS
#12MayoMeMuevoConCONFESQ
