Con motivo del 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EHS), desde CONFESQ hemos tenido una destacada presencia en distintos medios de comunicación.
Hemos querido recoger en este espacio un resumen de todas esas apariciones:
Los pacientes reclaman reconocimiento, diagnóstico temprano y respuestas adecuadas
La presidenta de la coalición, María López Matallana, en la entrevista realizada en el programa Km0 de esRadio, ha expuesto las actividades programadas durante este mes de mayo.
Puedes leer la noticia aquí y escuchar el fragmento a partir del minuto 37
Km 0 – entrevista radio
NP- CONFESQ EXIGE MÁS INVESTIGACIÓN PARa los pacientes con fibromialgia
Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, que se celebra mañana, 12 de mayo, la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) exige más investigación y políticas públicas que escuchen la voz de los pacientes y las asociaciones que los representan. Así lo ha manifestado la asociación, que representa a través de sus más de 60 entidades miembro a más de 15.000 personas afectadas por estas enfermedades y a sus familias.
Puedes ver algunas de las noticias a continuación:
PODCAST EL FONENDO – semFYC
Por el Día Mundial de la Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad, CONFESQ ha grabado un episodio del podcast El Fonendo de semFYC. El episodio habla del Síndrome de fatriga crónica con el Con el testimonio de María López Matallana, presidenta de CONFESQ, y la visión clínica de la médica de familia y vicepresidenta de la semFYC, Susana Aldecoa.
Puedes ver la Nota de Prensa en el siguiente enlace: https://confesq.org/?p=31562
ENTREVISTA 20 MINUTOS
Mayte, con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica: «Las pacientes sufrimos una invalidación constante
Este es el caso de María Teresa Bellido, Mayte, que lleva 24 años conviviendo con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, además de sensibilidad química múltiple, disautonomía o covid persistente, entre otras.
Reforzar la formación en fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y SQM: “El paciente debe participar en la toma de decisiones”
La presidenta de la Coalición Nacional de Fibromialgia, EM/SFC, SQM y EHS (CONFESQ), María López Matallana, explica en ConSalud.es los retos pendientes para mejorar la atención a estas enfermedades y la calidad de vida de quienes las sufren.
ENTREVISTA Consalud
REPERCUSIÓN RRSS
Visualizaciones de los Webinar en YouTube
Fibromialgia y EM/ SFC: Diagnosticar bien para tratar mejor- Dra Eva Martín: 1572 visualizaciones
Estudio de prevalencia de FM, EM-SFC y SQM en la Comunidad de Madrid. Resultados del piloto: 703 visualizaciones
Tesis doctorales sobre FM, EM/SFC y SQM. Las asociaciones y pacientes colaboran con la investigación: 578 visualizaciones
LIBRO VERDE, adaptación del puesto de trabajo para personas con SQM y/o EHS (perspectiva pacientes): 468 visualizaciones
Visualizaciones del vídeo del manifiesto
198 visualizaciones en YouTube y 2.719 visualizaciones en Instagram
Desde CONFESQ queremos expresar nuestro agradecimiento por la gran acogida que han tenido las iniciativas desarrolladas con motivo del 12 de mayo, tanto en términos de visualizaciones como de participación.
💜Muchas gracias y seguimos trabajando por los derechos de nuestras enfermedades.