Más de un millón de personas podrían convivir con encefalomielitis miálgica en España. De ellas, unas 300.000 presentarían formas severas y alrededor de 15.000 se encontrarían en situación muy severa. Pese a estas cifras, la enfermedad continúa siendo una de las grandes invisibles tanto para el sistema sanitario como para la sociedad.
La encefalomielitis miálgica severa es una enfermedad neuroinmunológica crónica que afecta a múltiples sistemas del organismo y puede llegar a confinar a quienes la padecen en sus hogares e incluso en una habitación durante años. «Vivir con encefalomielitis miálgica severa es vivir calculando el coste de cada pequeño gesto. Es una enfermedad que incapacita profundamente, pero cuya mayor tragedia es que el sufrimiento ocurre, en gran medida, lejos de la vista de todos», afirma Isabel Calvo Sobrino, vocal de CONFESQ.
Ante esta realidad, CONFESQ reclama que las personas con encefalomielitis miálgica severa puedan acceder a equipos de cuidados paliativos domiciliarios. Recuerda que los cuidados paliativos no están dirigidos exclusivamente al final de la vida, sino que tienen como objetivo aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades incurables que presentan una elevada carga de síntomas. Sin embargo, denuncia que esta enfermedad continúa fuera de los circuitos habituales de atención paliativa, dejando sin este recurso a muchos de los pacientes con mayor grado de dependencia.
Con el objetivo de dar visibilidad a esta realidad y favorecer un mayor conocimiento de la enfermedad, las asociaciones de la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ) impulsan una gira de proyecciones del documental Encefalomielitis Miálgica Severa: Voces en la Sombra. La iniciativa, coordinada por CONFESQ y patrocinada por SFC-SQM Valencia y SFC-SQM Madrid, cuenta además con el respaldo del Ayuntamiento de Valencia y de la Junta Municipal de Retiro de Madrid.
A través de los testimonios de pacientes y de profesionales sanitarios, Voces en la Sombra muestra el impacto de las formas más graves de la enfermedad y se convierte en una herramienta de sensibilización para promover un mayor reconocimiento sanitario y social de esta realidad.
Las entidades organizadoras animan a administraciones públicas, centros culturales, asociaciones y colectivos sociales a sumarse a esta iniciativa, acogiendo nuevas proyecciones que contribuyan a visibilizar la enfermedad y a impulsar una atención más adecuada para quienes conviven con sus formas más graves.
Las entidades interesadas en organizar una proyección pueden ponerse en contacto con CONFESQ a través de: https://confesq.org/?p=30658.
La Nota de Prensa ha salido en medios como El Boletín, El Mundo Financiero, COCEMFE
El 2 de Octubre de 2025 tuvo lugar el estreno del Documental en en MICOF, el Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia. Un evento organizado por SFC-SQM Madrid, SFC-SQM Valencia y CONFESQ
El evento contó con la participación de Vicente Colomer, Secretario del Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia (MICOF), quien dio la bienvenida a los asistentes junto a Vicent Berenguer, miembro de la Junta Directiva de SFC-SQM Comunidad Valenciana, que en sus intervenciones iniciales, destacaron la importancia de iniciativas como esta para avanzar en el reconocimiento de la Encefalomielitis Miálgica Severa.
Tras la proyección del documental, se llevó a cabo una mesa redonda con la participación de María López Matallana, presidenta de CONFESQ y SFC-SQM Madrid, acompañada por Eva Martín, médica de Atención Primaria especializada en Encefalomielitis Miálgica /Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC). Durante el debate, se enfatizó la necesidad urgente de que los pacientes tengan acceso a una atención médica adecuada, prestaciones económicas y un apoyo social que responda a sus complejas necesidades.
También participan la Dra. Montserrat Alberdi especialista en cuidados paliativos, con amplia experiencia en atención a personas con enfermedades crónicas complejas, y el Dr. José Alegre, médico internista del Hospital Universitario Vall d’Hebron (Barcelona) hasta hace pocos meses, experto en Encefalomielitis Miálgica, investigador clínico y divulgador, con una reconocida trayectoria en el estudio de enfermedades neuroinmunológicas. La voz de las asociaciones la pone Isabel Calvo, presidenta de SFC-SQM Valencia y vocal de CONFESQ.
En la clausura del evento, Verónica Sugey Paz Torres, tesorera y contadora del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Valencia (ICOMV) puso el broche final «Deseo que este documental sea semilla de una sociedad más informada, más sensible y comprometida con las personas que sufren encefalomielitis miálgica severa. Que sirva de impulso para seguir investigando, para mejorar la atención sanitaria y para situar siempre en el centro a los pacientes y sus familias»
El 18 de abril de 2026 la Asociación de Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica de Salamanca, AFIBROSAL, en Salamanca, en el marco de la divulgación del documental “Encefalomielitis Miálgica Severa. Voces en la Sombra” impulsado por CONFESQ, celebra un cinefórum en el que se proyecta el documental, con la posterior mesa redonda de la que formaron parte diferentes profesionales, gestores, pacientes y representantes de CONFESQ, FISCYL y AFIBROSAL.
Inaugura el acto María de la Vega Villar Gutiérrez de Ceballos, Concejala Salud Pública y Consumo del Ayuntamiento de Salamanca.
En representación de FISCYL contamos con la presencia de Pilar Rodríguez Pérez, vicepresidenta de dicha entidad, que nos transmitió las palabras de la presidenta que no pudo estar presente. Juncal Marcos Hernández, presidenta de AFIBROSAL.
En la mesa redonda participan:
D. Luis Javier González Elena, gerente de Atención Primaria de Salamanca.
Dr. Rubén Blanco Herrera, Coordinador Médico Centro de Salud de Béjar.
Dr. José Ángel Martín Oterino, jefe de servicio de medicina interna del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca.
Dra. Ana María Martín Nogueras, Fisioterapeuta, Profesora Titular de Universidad, IP del Grupo NEURORREHABILITACIÓN (APSF-19) del IBSAL, Coordinadora del Equipo NeuroUsal.
D. Juan José Alonso Juanes, afectado de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, socio de AFIBROSAL.
Dña. María López Matallana, presidenta de la Coalición Nacional de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/SFC, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad. CONFESQ.
La Clausura corrió a cargo de D. Luis Javier González Elena, gerente de Atención Primaria de Salamanca, y Dña. María López Matallana, presidenta de la Coalición Nacional de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/SFC, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad. CONFESQ.
El acto estuvo dinamizado por Eva Calleja de Castro, periodista colaboradora de COCEMFECYL.
Los variados perfiles de todas las personas que integraron este acto, tanto en mesa redonda como en el patio de butacas, son una muestra de uno de los mensajes que se transmitió durante la celebración del mismo: la necesidad de abordar este tipo de afecciones desde un enfoque integral, que garantice la atención y el bienestar de las personas que conviven con estas patologías, tan desconocidas por parte de la sociedad y del ámbito médico en muchos casos.
Los participantes nos dejaron diferentes reflexiones, recogemos a continuación.
Desde el ámbito sanitario:
- “Muchos compañeros son negacionistas de esta enfermedad”
- “El documental transmite mensajes muy claros de puntos clave que debemos cumplir a nivel institucional”
- “Necesitamos investigación que nos permita conocer cómo interactúan nuestras herramientas para mejorar la calidad de vida de estas personas»
- “A veces en nuestra profesión sanitaria cuesta parar de prescribir pruebas, encadenándolas unas con otras, derivando al paciente de unos profesionales a otros, lo que incrementa el nivel de ansiedad del paciente”.
- “Como se ha reflejado en la película en los casos más graves, si ya no puedo curar, y puedo cuidar, tengo que saber consolar y esa función los sanitarios todavía la tenemos más lejana”.
- “A nivel social, de ayuntamientos, gobiernos, se requieren cambios políticos que ayuden a que estas personas puedan sentirse apoyadas y cobijadas”.
Desde la perspectiva del paciente:
- “Somos difíciles de leer por dentro y a veces también por fuera, necesitamos gente que esté muy cerca para leernos el gesto, la cara que ponemos porque nos vamos gastando”.
- “De repente empiezas a ver que tu vida es un duelo permanente, porque empiezas a perder cosas que eran muy normales”.
- “Te ves reconocido en el documental”.
- “Se agradece que el profesional sanitario reconozca que no sabe, pero que estamos juntos en este camino”.
- “El papel de la asociación es fundamental para cambiar de registro y reconocerte en el otro”.
- “Que se haya podido plasmar con tanto respeto, con tanta educación, con tanta contundencia, hablando tan despacio, que tanta gente y familia se pueda ver reconocida en este documental, es de agradecer”.
- “Se saben muchas cosas que pasan en estas patologías como para que el tratamiento que se pueda recibir, sea más adecuado”.
En el acto estuvieron presentes alrededor de 50 personas, y por nuestra parte solo nos queda agradecer el enorme esfuerzo realizado por todas las protagonistas del documental que nos han narrado en primera persona lo que supone convivir día a día con Encefalomielitis Miálgica Severa, a los profesionales de la salud por clarificar conceptos y explicar la realidad clínica de estas pacientes y a las entidades impulsoras de este proyecto, por su valentía, y apoyo continúo al resto de entidades en la difusión y sensibilización en esta realidad invisible y estigmatizante.
El 12 de mayo de 2026, la Casa de la Cultura Josep Maria Àngel de L’Eliana (Valencia) acogió una de las paradas de la gira de proyecciones del documental Voces en la Sombra, coincidiendo con el Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica y la Sensibilidad Química Múltiple. El acto fue inaugurado por Juan Espinosa Gil, concejal de Sanidad de L’Eliana, e Isabel Calvo Sobrino, presidenta de SFC-SQM Valencia y vocal de CONFESQ. Tras la proyección del documental, se celebró una mesa redonda en la que participaron Nerea Cabo Orts, licenciada en Psicología y máster en Neuropsicología; la Dra. Concepción González Cordero, médica y presidenta de la Sociedad Valenciana de Medicina Paliativa; e Isabel Calvo Sobrino. Durante el coloquio se abordaron las consecuencias físicas, emocionales y sociales de la Encefalomielitis Miálgica y la Sensibilidad Química Múltiple, así como la necesidad de mejorar su reconocimiento, atención sanitaria y visibilidad social. La jornada fue clausurada por Salvador Torrent Catalá, alcalde de L’Eliana, reafirmando el compromiso institucional con la sensibilización sobre estas enfermedades.
Dejamos a continuación la grabación en cuatro partes de la mesa redonda:
El 12 de mayo de 2026, la Casa de Vacas del Parque de El Retiro (Madrid) acogió el acto “De la Sombra a la Luz”, organizado con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad. El evento, presentado por la periodista Cristina Tovar, contó con la bienvenida de María López Matallana, presidenta de SFC-SQM Madrid y CONFESQ, y Ana Panadero Gómez, representante de AFIBROM, así como con la inauguración institucional de Celia García, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid. Tras la proyección del documental “EM/SFC Severa. Voces en la Sombra”, se celebró un coloquio moderado por Ana Panadero Gómez, en el que participaron Elia Martínez Moreno, presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL); Cristina Oter, doctora en Enfermería y profesora de la Universidad Autónoma de Madrid; y María López Matallana.
Durante la jornada se abordó la realidad de las personas afectadas por estas enfermedades, la necesidad de mejorar su reconocimiento sanitario y social y la importancia de visibilizar el impacto que tienen en la calidad de vida de quienes las padecen. Así como la importancia de incluir a estos pacientes en el sistema de cuidados paliativos domiciliarios.
Otras entidades como ASAFA Huesca, AGRAFIM y por segunda vez, ACSFCEM, que organizó un visionado online para sus socios, también se sumaron a la iniciativa mediante acciones de difusión y sensibilización, contribuyendo a ampliar el impacto de la campaña y a dar mayor visibilidad a la realidad de las personas afectadas por estas enfermedades.
Muchas gracias a todas las asociaciones y entidades que habéis contribuido a dar visibilidad a esta realidad y a acercar a la sociedad la experiencia de las personas afectadas por Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad. Animamos a nuevas asociaciones, colectivos y organizaciones a sumarse a futuras iniciativas de sensibilización y visibilización, ya que los actos celebrados han puesto de manifiesto la necesidad de seguir avanzando en el reconocimiento social, sanitario y laboral de estas enfermedades, promoviendo espacios de diálogo, aprendizaje y compromiso colectivo.