El acto, moderado por María del Mar Rosa Martínez, secretaria de EQSDS, cuenta con una apertura institucional que recoge intervenciones de agentes importantes en torno al Libro Verde y la EHS
La presidenta de CONFESQ, María López Matallana, abre el acto agradeciendo a todas las personas que han tenido implicación en este proyecto y deja claro que: «Desde el principio, este trabajo no debía quedarse únicamente en España. Muchas de las barreras que enfrentan las personas con SQM y EHS son compartidas en distintos países. Por ello, hemos querido aprovechar esta oportunidad para presentar y compartir el Libro Verde con compañeros y compañeras internacionales, convencidos de que el intercambio de experiencias y buenas prácticas es fundamental para seguir avanzando.«
A continuación COCEMFE, representada por Daniel Anibal García, refuerza y pone en valor el poder que este Libro tiene para las personas que padecen de SQM y EHS: «Para nosotros defender el derecho de las personas con SQM y EHS, es defender el derecho a todas las personas que viven con discapacidad orgánica, que es una y la misma causa.»
Asimismo, se excuso a Virginia Carcedo, secretaria general de Fundación ONCE, por no poder asistir pero se trasladan sus palabras con un mensaje institucional, del que destacamos estas palabras: […]«Este Libro Verde sobre la adaptación del puesto de trabajo para personas con Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad es, ante todo, una declaración de compromiso. Un compromiso con la dignidad. Un compromiso con la igualdad de oportunidades. Y un compromiso para garantizar que ninguna persona quede atrás simplemente porque su realidad sea menos visible, menos comprendida o menos reconocida. […] La inclusión laboral no puede depender únicamente de la buena voluntad. La buena voluntad es valiosa, pero no es suficiente. Necesitamos conocimiento. Necesitamos normas. Necesitamos procedimientos. Necesitamos recomendaciones basadas en la evidencia. Necesitamos que las empresas sepan qué hacer, cómo actuar y cómo adaptar sus entornos de manera responsable y respetuosa. […]Porque las cuestiones que plantea van mucho más allá de la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad. Nos invita a preguntarnos: ¿qué tipo de lugares de trabajo queremos construir? […]Ningún actor puede lograr la inclusión por sí solo. Las administraciones públicas deben proporcionar seguridad jurídica y políticas eficaces. Las empresas deben crear entornos laborales seguros, saludables y accesibles. Las personas expertas deben aportar evidencias y orientación. Las organizaciones que representan a las personas con discapacidad deben aportar su experiencia directa y su capacidad de defensa de derechos. E instituciones como Fundación ONCE desempeñan un papel fundamental al conectar todos estos esfuerzos y transformarlos en acciones concretas.»
En la Intervención de Rob van der Boom, Presidente de Europeans for Safe Connections, resalta la importancia que tiene este Libro a nivel internacional y el interés que ha despertado en las diferentes asociaciones pertenecientes a ESC: «He incluso recibido una versión traducida al neerlandés […] Aparentemente hay mucho interés en el Libro» declara. Además, concluye que le gustaría expresar su esperanza y expectativa en que el Libro Verde mejorará la accesibilidad al trabajo, al hospital y a otros entornos en la sociedad para personas con discapacidades provocadas por sustancias químicas y campos electromagnéticos, no solo en España, pero en toda Europa también.
Finalmente, la presidenta de EQSDS, Pilar Aleza, cierra la apertura institucional comentando los estudios que respaldan el reconocimiento de la EHS y destaca los intereses que se esconden detrás de la inacción: «Los estudios de efectos biomédicos del campo electromagnético en Rusia, abarcan por lo menos 130 años y los primeros registros de personas afectadas por electrohipersensibilidad datan de casi hace un siglo. Desde entonces hasta ahora, se ha acomulado una solida literatura científica a la que se han sumado una ingente cantidad de declaraciones científicas e institucionales, resoluciones judiciales y documentos de diversos organismos sanitarios y medioambientales, así como un creciente porcentaje de afectados.»
intervenciones Internacionales
El bloque de intervenciones internacionales permite conocer la situación de la EHS en distintos contextos europeos.
Desde Suecia, un país donde la EHS fue reconocida como discapacidad desde el año 2000, participaron Olle Johansson, profesor jubilado del Karolinska Institute y del Royal Institute of Technology de Estocolmo y Anders Brännstedt, presidente de la Asociación Sueca de Personas Electrosensibles. Ellos hacen un recorrido por los hitos importantes en torno al reconocimiento de la EHS en Suecia y nos contextualizan la asociación, resaltando la dificultad de conectar con las generaciones más jóvenes.
Por parte de los Países Bajos, intervienen Chantal Halmans, presidenta de la asociación Stichting EHS, y Martine Vriens, asesora legal de la misma entidad y experta en el reconocimiento de la EHS como discapacidad en dicho país, logrado en 2023. Nos comparten cómo se logró este reconocimiento, cuál fue el papel de las organizaciones de pacientes, las instituciones de derechos humanos y los organismos gubernamentales, y qué significa en la práctica para las personas con EHS. Además, sus intervenciones pusieron en valor los avances recientes y las estrategias jurídicas y sociales desarrolladas para su reconocimiento.
En representación de España, participaron Anabel Tenorio, secretaria de CONFESQ, la Dra. Pilar Muñoz Calero, médica experta en medicina ambiental y Paloma Torres López, abogada de Medusa especializada en derechos humanos. Durante este bloque Anabel Tenorio presentó el Libro Verde, abordando su contexto, estructura, autoría y objetivos. A continuación, se expuso el capítulo de contexto a cargo de sus dos autoras: Pilar Muñoz Calero, desde la perspectiva biomédica, y Paloma Torres, desde el enfoque jurídico y de derechos humanos. Estas intervenciones destacan el papel del Libro Verde como herramienta estratégica para impulsar el reconocimiento de la EHS y la SQM, así como la importancia de utilizar los marcos legislativos existentes para garantizar los derechos de las personas afectadas y avanzar hacia entornos laborales más seguros, inclusivos y accesibles.
Desde CONFESQ queremos agradecer la implicación y compromiso de todas las personas ponentes, así como la participación de asistentes conectados desde diferentes partes del mundo, cuya presencia contribuyó al éxito de este encuentro internacional.
Además, durante el evento se realizó el sorteo de dos cojines de La Cama Azul entre las personas inscritas. ¡Enhorabuena a las personas ganadoras! Agradecemos especialmente a La Cama Azul su patrocinio y apoyo a esta iniciativa.
