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¿CÓMO ESTÁ ATENDIDA LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN ESPAÑA?

Tras 10 años con la Sensibilidad Química Múltiple reconocida en España, las administraciones autonómicas no han sido capaces de responder a las necesidades sanitarias y sociales de los pacientes que padecen esta durísima enfermedad, según un informe de CONFESQ.

Este mes de noviembre se cumplen 10 años de la publicación del Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple (2011), que fue ratificado un año después por el Consejo Interterritorial de Salud. Con este motivo, CONFESQ y otras entidades han organizado una mesa redonda que pretende impulsar y retomar la lucha por más avances para esta enfermedad, y que ya se puede encontrar en Youtube:

¿Qué es la Sensibilidad Química Múltiple?
La Sensibilidad Química Múltiple es una enfermedad de evolución crónica que se caracteriza por la presencia de síntomas de variada intensidad que aparecen ante la exposición a bajos niveles de sustancias químicas presentes en el medio ambiente o en la alimentación que previamente eran toleradas por el propio individuo o por la mayoría de la población (humo, perfumes, productos de limpieza y ambientadores, cosméticos, tinta, pesticidas en los alimentos, insecticidas, pintura de pared y barnices, medicamentos, etc). Sus síntomas son diversos, incidiendo especialmente en el sistema inmunológico y nervioso central. No se conoce cura y el principal tratamiento es la evitación de la exposición a los tóxicos que le provocan reacción. En la actualidad, sólo en la sanidad privada pueden encontrarse tratamientos que mejoran la calidad de vida de los pacientes, lo que supone una clara desigualdad entre pacientes por motivos económicos. Esta enfermedad ha sido codificada por España en el epígrafe 78.40 del CIE10 desde 2014. Se desconoce el número de afectados en nuestro país, pues no hay registro epidemiológico, pero estudios europeos lo estiman entre un 2 y un 4%. La Comunidad de Madrid ha reconocido la SQM como patología excepcional en los procesos de incapacidad temporal por enfermedad común para obtener la mejora del 100% de la prestación a todos los empleados públicos, incluido el personal de la administración de justicia.
CONFESQ acaba de publicar un documento, que recoge las últimas investigaciones sobre Sensibilidad Química.
¿Cuál es la situación asistencial de la SQM en nuestro país hoy?
Esta enfermedad emergente es todavía muy poco conocida por los profesionales de la sanidad, lo que dificulta su diagnóstico y, por supuesto, su tratamiento y seguimiento. Las personas que padecen Sensibilidad Química Múltiple tienen serias dificultades para acudir a espacios públicos y privados en general (el mercado, el cine, el puesto de trabajo, entre otros), ya que los químicos ambientales les enferman. Este problema se pone especialmente de manifiesto cuando tienen que asistir a los Centros de Salud u Hospitales por razón de la SQM o de otras  afecciones, de ahí la necesidad de protocolos de atención sanitaria.
Según datos de CONFESQ, en estos años se han atendido a más de 5000 pacientes desde las asociaciones. Y aunque en 14 autonomías las asociaciones de pacientes han solicitado protocolos de adaptación de consulta, espacios aptos en las salas de espera para estos pacientes, o actividades formativas y, por supuesto, médicos expertos que puedan diagnosticar y realizar seguimiento, sólo en 7 de las mismas han dado respuesta a alguna de estas peticiones (Asturias, Castilla y León, Canarias, Cataluña, C. Madrid, Galicia y Murcia).
Sólo en 9 comunidades hay algún médico dedicado a esta patología: 62,5% son de la Sanidad Pública. 56,3% son de la Sanidad Privada. Y sólo en 5 de ellas hay algún protocolo de asistencia publicado (Madrid, Galicia, Andalucía, Cataluña y Asturias).
Sólo en 3 comunidades autónomas se han organizado cursos de formación desde la administración para profesionales sanitarios (Asturias, Madrid, Galicia y Murcia), y tan sólo en Madrid se forma en alguna universidad. Con todo, la formación es escasa y dispersa.
La situación es insostenible para estos pacientes que, 10 años después de la publicación del Documento de Consenso y 6 años después de que la SQM fuera incluida en el anexo español del CIE-9 (sistema de codificación de las enfermedades), continúan sufriendo una muy deficitaria atención sanitaria.
¿Cómo ha afectado el covid-19 a los pacientes con Sensibilidad Química Múltiple?
Según datos de CONFESQ, no ha habido muchos casos de covid-19 entre el colectivo de pacientes con SQM, debido probablemente al aislamiento en el que viven. Y sin embargo, el número de casos de personas que debutan en la sensibilidad química múltiple parece haber aumentado en el tiempo de pandemia, quizás a causa de las desinfecciones masivas.
¿Qué retos se presentan a día de hoy a las administraciones?
El gran reto es (todavía sigue siendo) conseguir que la SQM se conozca por los profesionales sanitarios de forma generalizada, pudiendo diagnosticarla cualquier médico de Atención Primaria, y establecer centros de referencia para el tratamiento y seguimiento, así como el asesoramiento a los médicos de AP.  Y a los pediatras, porque sí, también hay niños y adolescentes afectados por esta enfermedad.
También el reto de que las prestaciones sociales se adapten a las necesidades de este colectivo, atendiendo a sus necesidades de adaptación laboral, acceso al ocio y la cultura, y correcta evaluación de discapacidad e incapacidad laboral.
SQM: 10 años reconocida, avances y retos. 19 NOVIEMBRE 2021

En este acto, que fue inaugurado por la Directora General de Humanización y Atención al Paciente (Consejeria de Sanidad, Comunidad de Madrid), Dña. Paula Gómez-Angulo,  podrás encontrar el testimonio de Dña. Carmen Quintanilla, ex-diputada del PP en el Parlamento, que nos contó como en el 2014 consiguió que se incluyera la SQM en el registro de CIE9 español de enfermedades, sensibilizada por Dña Carmen Lozano, actual presidenta de SFC-SQM Castilla La Mancha.

Dña. María López Matallana, presidenta de SFC-SQM Madrid y Vicepresidenta de Confesq ejerció de anfitriona, nos contó el día a día de los afectados de SQM y homenajeó a los profesionales, afectados y asociaciones que han trabajado por la SQM desde 2011.

Dña. Andrea Aída Franco, técnico de Confesq, presentó la situación actual de la SQM por cada Comunidad Autónoma con los datos de una encuesta enviada a las asociaciones.  

La Dra. Carme Valls, una de las autoras expertas del Documento de consenso y médica en ejercicio nos presentó el avance en la investigación de esta enfermedad en estos años.

También tuvimos la suerte de contar con el Vicesecretario de SEMFYC, Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria, Dr. José Antonio Quevedo que nos ofreció el punto de vista de la atención primaria con esta enfermedad, las necesidades, obstáculos y retos que afrontan.

D. Ángel García Lacuesta presentó, junto a Dña. Cristina Cortiguera, trabajadora social de SFC-SQM Madrid, las acciones emprendidas en la Comunidad de Madrid en favor de este colectivo, a través de un caso de colaboración, y sus compromisos para 2022. 

Todo ello, presentado y moderado por D. Iñigo Lapetra, miembro de ANIS (asociación nacional de informadores sanitarios) y jefe de Comunicación del Consejo General de Enfermería de España.

VÍDEO DEL EVENTO

Entidades organizadoras: CONFESQ (Coalición nacional de Entidades de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad), SFC-SQM Madrid, SFC-SQM Murcia, SFC-SQM Euskadi, SFC-SQM Castilla La Mancha, SFC-SQM Comunidad Valenciana, Fibroaljarafe Sevilla, Afibroal Almendralejo,  Asessca Asturias y Affares Ibiza

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