VÍDEOS EVENTO ONLINE: RETOS Y OPORTUNIDADES PARA LA INVESTIGACIÓN DE LA EM/SFC EN EUROPA
El eurodiputado Jordi Cañas ha cumplido su palabra cuando, en la II Jornada #CONFESQseMueve, celebrada el 18 de septiembre de 2020, se mostró dispuesto a organizar un evento que siguiera visibilizando la necesidad de investigación de la Encefalomielitis Miálgica (EM/sfc).
Meses después, coincidiendo con el aniversario de la Resolución del Parlamento Europeo sobre la financiación adicional para la investigación biomédica de la encefalomielitis miálgica(2020/2580(RSP)), su oficina, en el marco del grupo Renew Europe, ha organizado un evento online, en el que CONFESQ ha participado como moderador, titulado “La enfermedad invisible: retos y oportunidades para la investigación del EM/SFC en Europa”, que tuvo lugar el miércoles 30 de junio de 2021.
Durante la hora y media del transcurso del evento se abordaron diferentes temas como el estado actual de la investigación de EM/SFC, los retos y relación de esta patología con el COVID19 y las nuevas oportunidades de investigación, entre las que destaca el proyecto Horizonte Europa. Además, tuvimos la oportunidad de escuchar la visión de pacientes de EM/SFC de otras asociaciones europeas, así como la de algunos representantes del Parlamento Europeo (ver programa aquí).
En representación de los pacientes, participó Evelien Van den Brinck, quien inició la petición ante el Parlamento Europeo, así como Alice Fracchia, ambas de EMEC, reiterando la necesidad de los pacientes de EMsfc de encontrar biomarcadores para el diagnóstico, lo que ya supondría muchísimos cambios médicos y sociales. Agradecen la Resolución, ya que la investigación es nuestra esperanza.
La Dra. Lacerda (EUROMENE /London School of Hygiene & Tropical Medicine), puso de relieve la falta de fondos disponibles para estos enfermos, y que todos los fondos específicos provienen de USA. El Dr. Lafuente (grupo LaNCE-Neuropharm de la Universidad del País Vasco) puso en relieve los retos actuales de la investigación, incidiendo en la necesidad de una base común de datos para homogeneizar la caracterización de los enfermos.
Desgraciadamente, Horizonte Europa (con más de 95.000€) no prevé la financiación específica de investigaciones para EMsfc, pero la Dra. Berens (Jefa de Unidad Adjunta de la Unidad “Combatiendo enfermedades” de la Dirección General de Investigación e Innovación de la Comisión Europea) explicó que ofrece distintas opciones entre las que los investigadores pueden encontrar el hueco para financiar su trabajo (ver información esencial Horizonte Europa aquí), siempre que sea un proyecto más genérico. También incidió en la importancia de presentar proyectos de participación paneuropea, con distintos grupos y empresas.
El eurodiputado Jordi Cañas, como los investigadores que participaron en el evento, incidió en que se abre una oportunidad a la investigación por el parecido entre los síntomas de esta enfermedad y los del Covid-19 persistente: “Es fundamental que la Comisión Europea oriente y guíe a los especialistas para que consigan por fin financiación y no se pierdan en la burocracia”, recalcando la importancia de contar con redes europeas entre los equipos de investigación, lograr bases comunes de datos, registros europeos de pacientes, avanzar hacia un diagnóstico biomédico de la enfermedad y tratamientos efectivos que mitiguen el sufrimiento y conseguir una cura.
Como se suele planificar en acontecimientos de esta índole, también se habilitó una sección de preguntas y respuestas dirigidas a ponentes concretos, no todas pudieron contestarse, pero como prometimos las hemos enviado para su reflexión. Están en este documento.
En las conclusiones, el eurodiputado Jordi Cañas incidió en la petición clarísimo que el Parlamento hace a la Comisión, y la necesidad de que las políticas nacionales también se orienten en esa dirección. Y, por supuesto, que hay que sumar esfuerzos para alcanzar los objetivos de investigación y asunción de medidas socio-sanitarias. Pide además a la Comisión que ayude a los equipos de investigación a acercarse a la burocracia de la institución, siendo más proactivos.
Las representantes de CONFESQ, en las conclusiones, apuntan el enorme sufrimiento y las necesidades sin resolver de los pacientes (hoy como hace 1 año), a la necesidad de trabajar conjuntamente pacientes + investigadores + clínicos y políticos, recogiendo y lanzando a los investigadores el reto de encontrar ese “hueco” indicado por la Dra. Berens para sus investigaciones. También recogen la importancia de continuar la incidencia política en el Parlamento Europeo y en los países miembros y otros parlamentos locales.
Finalmente, agradecen a todos los implicados, pacientes, investigadores y políticos, especialmente a la oficina de Jordi Cañas, su trabajo para este evento y este objetivo de conseguir fondos de investigación para la EMsfc.
Si no pudiste acudir al evento y el tema es de tu interés o te gustaría recordar los puntos tratados, puedes ver el vídeo a continuación:
[Español]
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