También conocida como Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), la Encefalomielitis Miálgica (EM) es una enfermedad neuroinmunológica crónica que afecta a múltiples sistemas del organismo. Sus síntomas más característicos incluyen fatiga extrema, deterioro cognitivo, intolerancia al esfuerzo físico y mental, alteraciones inmunológicas y del sueño, entre otros. En su forma severa, las personas pueden quedar completamente postradas, sin capacidad para hablar, alimentarse o tolerar estímulos básicos como la luz o el sonido.

El documental “Encefalomielitis Miálgica Severa, Voces en la Sombra”, que incorpora testimonios de vida, citaciones de expertos y el reclamo de atención de las organizaciones, se presenta como un esfuerzo colectivo para arrojar luz sobre una de las enfermedades más silenciosas y debilitantes del mundo.

María López Matallana, presidenta de CONFESQ, hace un llamamiento con motivo del Dia Mundial de la Encefalomielitis Miálgica severa, para que se escuchen las voces de los afectados: “Este 8 de agosto, pedimos que se escuchen las voces de quienes no pueden alzarla. Porque ninguna persona debe ser invisible, tampoco los afectados por Encefalomielitis Miálgica Severa”.

Este proyecto ha sido posible gracias al patrocinio de las asociaciones SFC-SQM Valencia, CONFESQ y SFC-SQM Madrid, y cuenta con el respaldo del Ayuntamiento de Valencia y la Junta Municipal de Retiro de Madrid. Estas instituciones han demostrado su compromiso en incrementar la visibilidad y apoyar a las personas afectadas por enfermedades que imponen una alta carga social.