PARTICIPACIÓN DE CONFESQ EN EL EVENTO BRAIN INNOVATION DAYS DEL EUROPEAN BRAIN COUNCIL
El pasado 27 de abril Europa escuchó nuestra voz. Con motivo de los Brain Innovation Days celebrado por el European Brain Council (EBC), CONFESQ les dio la oportunidad a los pacientes españoles de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fátiga Crónica (EM/SFC) de hacerse oír en todo el continente europeo en el webinar “Seguimiento de la innovación cerebral en tiempos de COVID19” a través de una embajadora muy especial: la socia Mercedes Moya.
Aunque Mercedes es auxiliar de enfermería y reside en Madrid, ella es como muchos de vosotros, una persona que lleva confinada mucho antes de la pandemia de la COVID19 y que ha alzado la voz para pedir más investigación e implicación de las administraciones sociosanitarias para facilitar el diagnóstico y tratamiento de la EM/SFC. CONFESQ es miembro de la Alianza Europea de la Encefalomielitis Miálgica (EMEA por sus siglas en inglés) y gracias a eso pudimos hacernos eco del evento y haceros participe enviando el siguiente video donde Mercedes Moya cuenta lo que muchos estáis sufriendo.
Mercedes participó en el panel de “My COVID19 Year” donde se quería dar a conocer los testimonios de los pacientes con alguna enfermedad cerebral y cómo había sido su día a día durante la pandemia en el año 2020. Muchos de ellos coincidieron en cómo se habían transformado las consultas médicas presenciales en telemáticas y como muchas de ellas se habían postpuesto e incluso cancelado, con la finalidad de avanzar en el tratamiento y seguimiento de las personas con alguna enfermedad cerebral en tiempos de COVID19.
El objetivo de grabar y llevar el testimonio de Mercedes a Europa no es otro que avanzar en la investigación de la Encefalomielitis Miálgica, en la formación de profesionales y médicos y aumentar la concienciación y sensibilización sobre esta enfermedad. Mercedes lleva muchos años peleando por el reconocimiento de esta enfermedad y sobre todo por que le concedan la incapacidad para trabajar. Aún con todo ello, no pierde la esperanza y espera que la investigación de las secuelas persistentes de la COVID19, en muchos casos similares a los síntomas de la Encefalomielitis Miálgica, ayude también a los pacientes que sufren EM.
El evento está en inglés, pero si deseas volver a verlo puedes hacerlo pinchando aquí. Mercedes aparece desde el minuto 51:44.
