{"id":31823,"date":"2026-08-07T07:36:36","date_gmt":"2026-08-07T07:36:36","guid":{"rendered":"https:\/\/confesq.org\/?p=31823"},"modified":"2026-08-07T08:10:11","modified_gmt":"2026-08-07T08:10:11","slug":"8-agosto-dia-mundial-em-severa-las-personas-con-encefalomielitis-mialgica-severa-reclaman-acceso-a-cuidados-paliativos-a-traves-del-documental-em-severa-voces-en-la-sombra","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/confesq.org\/?p=31823","title":{"rendered":"8 Agosto. D\u00eda Mundial EM Severa. Las personas con encefalomielitis mi\u00e1lgica severa reclaman acceso a cuidados paliativos a trav\u00e9s del Documental EM Severa, Voces en la Sombra."},"content":{"rendered":"

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CONFESQ\u00a0impulsa proyecciones del documental para sensibilizar a la ciudadan\u00eda y a los profesionales sanitarios sobre la necesidad de garantizar una atenci\u00f3n adecuada a las personas que viven con las formas m\u00e1s graves de la enfermedad.<\/i><\/b>\u00a0<\/span><\/div>\n

M\u00e1s de un mill\u00f3n de personas podr\u00edan convivir con encefalomielitis mi\u00e1lgica en Espa\u00f1a. De ellas, unas 300.000 presentar\u00edan formas severas y alrededor de 15.000 se encontrar\u00edan en situaci\u00f3n muy severa. Pese a estas cifras, la enfermedad contin\u00faa siendo una de las grandes invisibles tanto para el sistema sanitario como para la sociedad.\u00a0<\/span><\/p>\n

La encefalomielitis mi\u00e1lgica severa es una enfermedad\u00a0neuroinmunol\u00f3gica\u00a0cr\u00f3nica que afecta a m\u00faltiples sistemas del organismo y puede llegar a confinar a quienes la padecen en sus hogares e incluso en una habitaci\u00f3n durante a\u00f1os. \u00abVivir con encefalomielitis mi\u00e1lgica severa es vivir calculando el coste de cada peque\u00f1o gesto. Es una enfermedad que incapacita profundamente, pero cuya mayor tragedia es que el sufrimiento ocurre, en gran medida, lejos de la vista de todos\u00bb, afirma Isabel Calvo Sobrino, vocal de CONFESQ.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ante esta realidad, CONFESQ reclama\u00a0que las personas con encefalomielitis mi\u00e1lgica severa puedan acceder a equipos de cuidados paliativos domiciliarios. Recuerda que los cuidados paliativos no est\u00e1n dirigidos exclusivamente al final de la vida, sino que tienen como objetivo aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades incurables que presentan una elevada carga de s\u00edntomas.\u00a0Sin embargo,\u00a0denuncia\u00a0que esta enfermedad contin\u00faa fuera de los circuitos habituales de atenci\u00f3n paliativa, dejando sin este recurso a muchos de los pacientes con mayor grado de dependencia.\u00a0<\/span><\/p>\n

Con el objetivo de dar visibilidad a esta realidad y favorecer un mayor conocimiento de la enfermedad, las asociaciones\u00a0de\u00a0la Coalici\u00f3n Nacional de Fibromialgia, S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica\/Encefalomielitis Mi\u00e1lgica, Sensibilidad Qu\u00edmica M\u00faltiple y\u00a0Electrohipersensibilidad\u00a0(CONFESQ) impulsan una gira de proyecciones del documental Encefalomielitis Mi\u00e1lgica Severa: Voces en la Sombra. La iniciativa, coordinada por CONFESQ y patrocinada por SFC-SQM Valencia y SFC-SQM Madrid, cuenta adem\u00e1s con el respaldo del Ayuntamiento de Valencia y de la Junta Municipal de Retiro de Madrid.\u00a0<\/span><\/p>\n

A trav\u00e9s de los testimonios de pacientes y de profesionales sanitarios, Voces en la Sombra muestra el impacto de las formas m\u00e1s graves de la enfermedad y se convierte en una herramienta de sensibilizaci\u00f3n para promover un mayor reconocimiento sanitario y social de esta realidad.\u00a0<\/span><\/p>\n

Las entidades organizadoras animan a administraciones p\u00fablicas, centros culturales, asociaciones y colectivos sociales a sumarse a esta iniciativa, acogiendo nuevas proyecciones que contribuyan a visibilizar la enfermedad y a impulsar una atenci\u00f3n m\u00e1s adecuada para quienes conviven con sus formas m\u00e1s graves.\u00a0<\/span><\/p>\n

Las entidades interesadas en organizar una proyecci\u00f3n pueden ponerse en contacto con CONFESQ a trav\u00e9s de:\u00a0https:\/\/confesq.org\/?p=30658<\/a>.<\/span><\/p>\n

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La Nota de Prensa ha salido en medios como<\/span> El Bolet\u00edn<\/a>, El Mundo Financiero, <\/a>COCEMFE<\/a>[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

Proyecciones Documental Asociaciones<\/div>\n

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ESTRENO. SFC-SQM Madrid, SFC-SQM valencia y CONFESQ<\/div>\n

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El 2 de Octubre de 2025 tuvo lugar el estreno del Documental en en MICOF, el Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmac\u00e9uticos de Valencia. Un evento organizado por SFC-SQM Madrid, SFC-SQM Valencia y CONFESQ<\/span><\/p>\n

El evento cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de Vicente Colomer, Secretario del Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmac\u00e9uticos de Valencia (MICOF), quien dio la bienvenida a los asistentes junto a Vicent Berenguer, miembro de la Junta Directiva de SFC-SQM Comunidad Valenciana, que en sus intervenciones iniciales, destacaron la importancia de iniciativas como esta para avanzar en el reconocimiento de la Encefalomielitis Mi\u00e1lgica Severa.<\/span><\/p>\n

Tras la proyecci\u00f3n del documental, se llev\u00f3 a cabo una mesa redonda con la participaci\u00f3n de Mar\u00eda L\u00f3pez Matallana, presidenta de CONFESQ y SFC-SQM Madrid, acompa\u00f1ada por Eva Mart\u00edn, m\u00e9dica de Atenci\u00f3n Primaria especializada en Encefalomielitis Mi\u00e1lgica \/S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica (EM\/SFC). Durante el debate, se enfatiz\u00f3 la necesidad urgente de que los pacientes tengan acceso a una atenci\u00f3n m\u00e9dica adecuada, prestaciones econ\u00f3micas y un apoyo social que responda a sus complejas necesidades.<\/span><\/p>\n

Tambi\u00e9n participan la Dra. Montserrat Alberdi <\/strong>especialista en cuidados paliativos, con amplia experiencia en atenci\u00f3n a personas con enfermedades cr\u00f3nicas complejas, y el Dr. Jos\u00e9 Alegre, m\u00e9dico internista del Hospital Universitario Vall d\u2019Hebron (Barcelona) hasta hace pocos meses, experto en Encefalomielitis Mi\u00e1lgica, investigador cl\u00ednico y divulgador, con una reconocida trayectoria en el estudio de enfermedades neuroinmunol\u00f3gicas. La voz de las asociaciones la pone Isabel Calvo, presidenta de SFC-SQM Valencia y vocal de CONFESQ.<\/span><\/p>\n

En la clausura del evento, Ver\u00f3nica Sugey Paz Torres, tesorera y contadora del Ilustre Colegio Oficial de M\u00e9dicos de Valencia (ICOMV) puso el broche final \u00abDeseo que este documental sea semilla de una sociedad m\u00e1s informada, m\u00e1s sensible y comprometida con las personas que sufren encefalomielitis mi\u00e1lgica severa. Que sirva de impulso para seguir investigando, para mejorar la atenci\u00f3n sanitaria y para situar siempre en el centro a los pacientes y sus familias\u00bb<\/span><\/p>\n

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Afibrosal- FFiscyl<\/div>\n

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El 18 de abril de 2026 la Asociaci\u00f3n de Fibromialgia y\/o S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica de Salamanca, AFIBROSAL, en Salamanca, en el marco de la divulgaci\u00f3n del documental \u201cEncefalomielitis Mi\u00e1lgica Severa. Voces en la Sombra\u201d impulsado por CONFESQ, celebra un cinef\u00f3rum en el que se proyecta el documental, con la posterior mesa redonda de la que formaron parte diferentes profesionales, gestores, pacientes y representantes de CONFESQ, FISCYL y AFIBROSAL.<\/span><\/p>\n

Inaugura el acto Mar\u00eda de la Vega Villar Guti\u00e9rrez de Ceballos, Concejala Salud P\u00fablica y Consumo del Ayuntamiento de Salamanca.<\/span><\/p>\n

En representaci\u00f3n de FISCYL contamos con la presencia de Pilar Rodr\u00edguez P\u00e9rez, vicepresidenta de dicha entidad, que nos transmiti\u00f3 las palabras de la presidenta que no pudo estar presente. Juncal Marcos Hern\u00e1ndez, presidenta de AFIBROSAL.<\/span><\/p>\n

En la mesa redonda participan:<\/span><\/p>\n

D. Luis Javier Gonz\u00e1lez Elena, gerente de Atenci\u00f3n Primaria de Salamanca.<\/span><\/p>\n

Dr. Rub\u00e9n Blanco Herrera, Coordinador M\u00e9dico Centro de Salud de B\u00e9jar.<\/span><\/p>\n

Dr. Jos\u00e9 \u00c1ngel Mart\u00edn Oterino, jefe de servicio de medicina interna del Complejo Asistencial Universitario de Salamanca.<\/span><\/p>\n

Dra. Ana Mar\u00eda Mart\u00edn Nogueras, Fisioterapeuta, Profesora Titular de Universidad, IP del Grupo NEURORREHABILITACI\u00d3N (APSF-19) del IBSAL, Coordinadora del Equipo NeuroUsal.<\/span><\/p>\n

D. Juan Jos\u00e9 Alonso Juanes, afectado de Encefalomielitis Mi\u00e1lgica\/S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica, socio de AFIBROSAL.<\/span><\/p>\n

D\u00f1a. Mar\u00eda L\u00f3pez Matallana, presidenta de la Coalici\u00f3n Nacional de Fibromialgia, Encefalomielitis Mi\u00e1lgica\/SFC, Sensibilidad Qu\u00edmica M\u00faltiple y Electrohipersensibilidad. CONFESQ.<\/span><\/p>\n

La Clausura corri\u00f3 a cargo de D. Luis Javier Gonz\u00e1lez Elena, gerente de Atenci\u00f3n Primaria de Salamanca, y D\u00f1a. Mar\u00eda L\u00f3pez Matallana, presidenta de la Coalici\u00f3n Nacional de Fibromialgia, Encefalomielitis Mi\u00e1lgica\/SFC, Sensibilidad Qu\u00edmica M\u00faltiple y Electrohipersensibilidad. CONFESQ.<\/span><\/p>\n

El acto estuvo dinamizado por Eva Calleja de Castro, periodista colaboradora de COCEMFECYL.<\/span><\/p>\n

Los variados perfiles de todas las personas que integraron este acto, tanto en mesa redonda como en el patio de butacas, son una muestra de uno de los mensajes que se transmiti\u00f3 durante la celebraci\u00f3n del mismo: la necesidad de abordar este tipo de afecciones desde un enfoque integral, que garantice la atenci\u00f3n y el bienestar de las personas que conviven con estas patolog\u00edas, tan desconocidas por parte de la sociedad y del \u00e1mbito m\u00e9dico en muchos casos.<\/span><\/p>\n

Los participantes nos dejaron diferentes reflexiones, recogemos a continuaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n

Desde el \u00e1mbito sanitario:<\/span><\/p>\n