{"id":31562,"date":"2026-05-25T07:30:20","date_gmt":"2026-05-25T07:30:20","guid":{"rendered":"https:\/\/confesq.org\/?p=31562"},"modified":"2026-05-25T07:52:07","modified_gmt":"2026-05-25T07:52:07","slug":"podcast-de-fonendo-de-semfyc-sindrome-de-fatiga-cronica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/confesq.org\/?p=31562","title":{"rendered":"PODCAST DE FONENDO DE SEMFYC- encefalomielitis mi\u00e1lgica (em\/sfc)"},"content":{"rendered":"

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La encefalomielitis mi\u00e1lgica (em\/sfc), una enfermedad \u00abreconocida pero todav\u00eda invisible\u00bb que tarda hasta ocho a\u00f1os y medio en diagnosticarse en Espa\u00f1a<\/h3>\n
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El p\u00f3dcast El Fonendo, de la Sociedad Espa\u00f1ola de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC), estrena un<\/span>\u00a0nuevo episodio dedicado a la encefalomielilits mi\u00e1lgica,<\/a>\u00a0una enfermedad cr\u00f3nica y compleja que, seg\u00fan los datos del\u00a0\u00faltimo estudio europeo EMEA Pan-European ME Patient Survey<\/a>, una encuesta de m\u00e1s de 11.000 pacientes, tarda una media de m\u00e1s de cinco a\u00f1os en diagnosticarse a nivel continental \u2014y hasta ocho a\u00f1os y medio en Espa\u00f1a\u2014, generando un recorrido largo, confuso y agotador para quienes la padecen. El episodio, titulado El dolor invisible, se publica coincidiendo con el\u00a0<\/span>D\u00eda Mundial de la Fibromialgia, el S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica, la Sensibilidad Qu\u00edmica M\u00faltiple y la Electrohipersensibilidad, hoy 12 de mayo, y forma parte de una acci\u00f3n coordinada entre la semFYC y<\/span>\u00a0CONFESQ<\/a><\/strong> (Coalici\u00f3n Nacional de Fibromialgia, S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica, Electrohipersensibilidad y Sensibilidad Qu\u00edmica M\u00faltiple) para visibilizar esta enfermedad y reforzar el papel de la Atenci\u00f3n Primaria en su abordaje.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

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\/\/ Una bater\u00eda que se rompe si la usas de m\u00e1s\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n

El episodio arranca con el relato en primera persona de Mar\u00eda L\u00f3pez Matallana, paciente con encefalomielitis mi\u00e1lgica (EM\/SFC) y presidenta de CONFESQ, quien describe con precisi\u00f3n la experiencia de vivir con esta enfermedad. \u00abTienes un cansancio inexplicable, que no es estar cansado, es que no tienes energ\u00edas, que la pila no te funciona y tu cabeza s\u00ed quiere hacer cosas, s\u00ed tiene planes, s\u00ed quiere moverse y el cuerpo no responde\u00bb, explica.<\/span><\/p>\n

\u00abEs como vivir con una bater\u00eda que no solamente se descarga muy r\u00e1pido, sino que se rompe si la usas de m\u00e1s\u00bb, Mar\u00eda L\u00f3pez.<\/span><\/div>\n
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La presidenta de CONFESQ describe la enfermedad como una reconversi\u00f3n radical de la vida: \u00abEs como tener que hacer much\u00edsimas adaptaciones en tu vida. Es como tener que ser de golpe otra persona\u00bb. Y se\u00f1ala que el malestar postesfuerzo \u2014uno de los s\u00edntomas m\u00e1s caracter\u00edsticos\u2014 marca hasta d\u00f3nde llega la autonom\u00eda de quien la padece: \u00abEs como vivir con una bater\u00eda que no solamente se descarga muy r\u00e1pido, sino que se rompe si la usas de m\u00e1s\u00bb. \u00abTu vida va un poco as\u00ed, a planificar cada actividad, a dejar m\u00e1rgenes de descanso y tenerlos previstos, evitar sobrepasarte, aunque te apetezca\u201d, a\u00f1ade.<\/span><\/p>\n

\/\/ Las sillas vac\u00edas: el impacto social de la invisibilidad\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n

L\u00f3pez Matallana apunta tambi\u00e9n a la dimensi\u00f3n social de la enfermedad, a trav\u00e9s de una imagen especialmente evocadora. \u00abMi silla vac\u00eda est\u00e1 en el cine, est\u00e1 en una terraza donde pod\u00edas ir a tomar algo con unos amigos, o est\u00e1 en la obra de teatro de tus hijos. Es decir, todo aquello en lo que faltamos, en lo que no podemos llegar porque no estamos bien\u00bb. Una met\u00e1fora que conecta con la campa\u00f1a<\/span>\u00a0Tu silla vac\u00eda<\/a>, impulsada por pacientes para visibilizar el impacto cotidiano de estas enfermedades.<\/span><\/p>\n

La presidenta de CONFESQ subraya adem\u00e1s el peso psicol\u00f3gico del proceso diagn\u00f3stico: \u00abLlegas al diagn\u00f3stico y tambi\u00e9n te digo que no siempre es un alivio, porque es un diagn\u00f3stico complejo, para el que no hay una cura clara, es una enfermedad cr\u00f3nica, multisist\u00e9mica, asusta un poco, porque tampoco sabes muy bien por d\u00f3nde puede llevarte\u00bb.<\/span><\/p>\n

\/\/ El mayor riesgo: no reconocerla\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n

Desde la perspectiva cl\u00ednica,\u00a0Susana Aldecoa, m\u00e9dica de familia y comunitaria y vicepresidenta primera de la semFYC<\/strong>, expone la complejidad diagn\u00f3stica de la encefalomielitis mi\u00e1lgica (EM\/SFC). La enfermedad se caracteriza por un agotamiento profundo e incapacitante que no mejora con el descanso y que empeora tras esfuerzos \u2014incluso m\u00ednimos\u2014, acompa\u00f1ado de trastornos del sue\u00f1o y un deterioro cognitivo. A estos s\u00edntomas principales pueden sumarse mareos, palpitaciones, hipersensibilidad sensorial, intolerancia al ortoestatismo o sacudidas miocl\u00f3nicas, entre otros, lo que complica notablemente el diagn\u00f3stico diferencial.<\/span><\/p>\n

\u00abEl mayor riesgo con la encefalitis mi\u00e1lgica o el s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica no es no saber tratarla, sino no saber reconocerla, incluso no tomarla en serio\u00bb, advierte Aldecoa, que recuerda el papel privilegiado de los profesionales de Atenci\u00f3n Primaria: \u00abComo m\u00e9dicas y m\u00e9dicos de familia estamos en una posici\u00f3n que debe ser \u00fanica, porque somos muchas veces los primeros con los que el paciente va a hablar de sus s\u00edntomas y tambi\u00e9n los \u00faltimos, la \u00faltima oportunidad que pueden tener estos pacientes para ser escuchados, pero para serlo con rigor cl\u00ednico\u00bb. \u00abNo podemos permitirnos reducir algo tan complejo como es este s\u00edndrome a una etiqueta de ‘todo normal’ o ‘probablemente psicol\u00f3gico’ sin haber pensado m\u00e1s all\u00e1\u00bb, explica la especialista de familia.<\/span><\/p>\n

\/\/ La longitudinalidad, clave en el abordaje\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n

Aldecoa destaca que el diagn\u00f3stico requiere una buena anamnesis, preguntar por el conjunto de s\u00edntomas y no solo por el m\u00e1s llamativo, y mantener una relaci\u00f3n de confianza continuada con la persona paciente. \u00abEs important\u00edsimo la longitudinalidad y la confianza m\u00e9dico-paciente para evitar ese largo y frustrante recorrido por especialistas hospitalarios en busca de respuestas que no existen, que solo generan frustraci\u00f3n y retrasos diagn\u00f3sticos\u00bb.<\/span><\/p>\n

\u00abEs important\u00edsimo la longitudinalidad y la confianza m\u00e9dico-paciente para evitar ese largo y frustrante recorrido por especialistas hospitalarios en busca de respuestas que no existen, que solo generan frustraci\u00f3n y retrasos diagn\u00f3sticos\u00bb, Susana Aldecoa<\/span><\/div>\n
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Una vez establecido el diagn\u00f3stico, el abordaje debe ser integral y personalizado, combinando el manejo sintom\u00e1tico, las terapias f\u00edsicas y psicol\u00f3gicas, la gesti\u00f3n de la energ\u00eda y la adaptaci\u00f3n del estilo de vida. \u00abQuiz\u00e1 no tengamos alg\u00fan tratamiento curativo, pero s\u00ed tenemos algo que cambia radicalmente la evaluaci\u00f3n de estos pacientes, que es validarlos, orientarlos bien y sobre todo no hacer da\u00f1o\u00bb, concluye la vicepresidenta de la semFYC.<\/span><\/p>\n

\/\/ Herramientas para los y las profesionales\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n

El episodio tambi\u00e9n recoge referencias a las principales gu\u00edas cl\u00ednicas disponibles para el abordaje del s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica: la gu\u00eda<\/span>\u00a0NICE de 2021 (revisada en 2025),<\/a>\u00a0la\u00a0gu\u00eda de la red europea EUROMENE (2021)<\/a>\u00a0y la\u00a0gu\u00eda americana de diagn\u00f3stico y tratamiento<\/a>. Recursos que, a juicio de Aldecoa, permiten a las profesionales sanitarias resolver dudas diagn\u00f3sticas y mantenerse actualizadas ante una enfermedad en permanente investigaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

[\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column][vc_column_text css=\u00bb\u00bb]La nota de prensa ha tenido gran repercusi\u00f3n entre los medios, destacando:<\/span><\/p>\n