{"id":30857,"date":"2025-11-13T12:19:15","date_gmt":"2025-11-13T12:19:15","guid":{"rendered":"https:\/\/confesq.org\/?p=30857"},"modified":"2025-11-18T09:18:37","modified_gmt":"2025-11-18T09:18:37","slug":"entrevista-al-dr-chris-amstrong-copy-copy-2-copy-copy-copy-2-copy-copy-copy-copy-copy-2-copy-2-copy-2-copy-copy-copy","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/confesq.org\/?p=30857","title":{"rendered":"Buenas pr\u00e1cticas de las Asociaciones CONFESQ- Jornadas #CONFESQSeMueve 2024"},"content":{"rendered":"

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buenas pr\u00e1cticas ASOCIACIONES confesq<\/p>\n

Jornadas #CONFESQSeMueve: Una mirada al futuro 2024<\/p>\n<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_single_image image=\u00bb30862″ img_size=\u00bblarge\u00bb alignment=\u00bbcenter\u00bb][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1760960891895{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

El 7 de noviembre de 2024 se inauguraron las Jornadas #CONFESQSeMueve: Una mirada al futuro con una participaci\u00f3n de 27 asociaciones tanto en formato presencial como online.<\/strong> Son unas jornadas bianuales dirigidas a equipos directivos y t\u00e9cnicos, as\u00ed como voluntarios de las asociaciones que representan pacientes con fibromialgia, encefalomielitis mi\u00e1lgica, sensibilidad qu\u00edmica m\u00faltiple y electrohipersensibilidad, que tienen como objetivo la reflexi\u00f3n conjunta sobre temas de actualidad que inciden en nuestras enfermedades,<\/strong> as\u00ed como dotar de herramientas a los equipos de las asociaciones.<\/strong><\/span><\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1760960911941{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

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El lema de esta jornada refleja nuestro deseo de fomentar una reflexi\u00f3n conjunta que nos permita construir nuevas propuestas y estrategias para el futuro.<\/strong> A lo largo de dos d\u00e9cadas, Confesq ha trabajado incansablemente para impulsar la mejora en derechos<\/strong> y visualizaci\u00f3n de las enfermedades que representamos, y esta edici\u00f3n de #CONFESQSeMueve representa una oportunidad para celebrar nuestros logros y mirar hacia adelante con optimismo y determinaci\u00f3n.<\/strong><\/span><\/p>\n<\/div>\n

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[\/vc_column_text][vc_separator][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1763384708200{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]Esta semana os dejamos las buenas pr\u00e1cticas de diferentes asociaciones CONFESQ. E<\/strong>stas, consisten en diferentes proyectos llevados a cabo por las asociaciones, para mejorar la atenci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n de las enfermedades.<\/span>[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1763375701093{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

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SFC-SQM Valencia-ausentes<\/div>\n
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[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1763384071310{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

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La Asociaci\u00f3n de S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica y Sensibilidad Qu\u00edmica M\u00faltiple de la Comunidad Valenciana (SFC-SQM Valencia) llev\u00f3 a cabo una acci\u00f3n especialmente significativa con motivo del D\u00eda Mundial de estas patolog\u00edas<\/strong>.<\/span><\/p>\n

La iniciativa consisti\u00f3 en instalar, alrededor de una mesa informativa, casi 200 pares de zapatos vac\u00edos<\/strong>, cada uno acompa\u00f1ado por una nota manuscrita<\/strong>. Cada mensaje recog\u00eda una historia real: la voz de una persona que, debido a la enfermedad, no pudo estar presente.<\/span><\/p>\n

Los zapatos representaban simb\u00f3licamente a aquellos pacientes que se ven obligados a vivir su d\u00eda a d\u00eda desde la distancia una ventana.<\/strong><\/span><\/p>\n

La muestra no solo a\u00f1adi\u00f3 un impacto visual poderoso y emotivo<\/strong> al espacio, sino que tambi\u00e9n gener\u00f3 conversaciones, preguntas y reflexiones entre los visitantes. La acci\u00f3n evidenci\u00f3 el enorme impacto que estas enfermedades tienen en la vida de los afectados, as\u00ed como en la de sus familias y personas cercanas.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

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[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1763375762025{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

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afacyl palencia- grupo de ayuda mutua\u00a0<\/b><\/div>\n
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[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1763377265946{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

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La Asociaci\u00f3n AFACYL Palencia<\/strong> desarrolla desde hace tres a\u00f1os un Grupo de Ayuda Mutua<\/strong> dirigido a personas con fibromialgia<\/strong> y s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica<\/strong>. En la actualidad existen dos grupo de aproximadamente 18 personas<\/strong>, acompa\u00f1adas por un paciente experto<\/strong> y una psic\u00f3loga<\/strong>, que dinamizan y gu\u00edan las sesiones.<\/span><\/p>\n

El grupo se re\u00fane una vez por semana<\/strong> durante\u00a0 90 minutos<\/strong>, generando un espacio estable de apoyo, aprendizaje y crecimiento personal.<\/span><\/p>\n

Los objetivos principales<\/strong> de esta iniciativa se centran en: l<\/span>a aceptaci\u00f3n de la enfermedad, i<\/span>mpulsar el autoconocimiento personal, f<\/span>omentar h\u00e1bitos de vida saludables, d<\/span>esarrollar la atenci\u00f3n plena y la consciencia del cuerpo, responsabilizarse de uno mismo, t<\/span>rabajar la gesti\u00f3n emocional, los pensamientos y las conductas asociadas, m<\/span>ejorar la planificaci\u00f3n del tiempo y la priorizaci\u00f3n de tareas y f<\/span>acilitar la socializaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n

Tal como destacan desde AFACYL, todos estos elementos son esenciales en el acompa\u00f1amiento a pacientes con enfermedades cr\u00f3nicas y constituyen la base del trabajo que se realiza dentro del grupo.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

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[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1763377594854{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

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FEXAF-<\/span>\u00a0<\/b><\/div>\n
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V GU\u00cdA INFORMATIVA DE DOLOR CR\u00d3NICO, <\/span>\u201cMI COMPA\u00d1ERO DE VIDA\u201d <\/span><\/p>\n

LIBRO \u201cRECORTES DE UNA VIDA\u201d ,<\/span><\/p>\n

GU\u00cdA DE BOLSILLO SOBRE FM, SQM Y SFC PARA ATENCI\u00d3N PRIMARIA<\/span><\/p>\n<\/div>\n

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[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1763457500016{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

La Federaci\u00f3n Extreme\u00f1a de Asociaciones de Fibromialgia, Sensibilidad Qu\u00edmica M\u00faltiple y S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica, ha realizado tres documentos con diferentes objetivos.\u00a0<\/span><\/p>\n

V Gu\u00eda de Dolor Cr\u00f3nico \u201cMi compa\u00f1ero de vida\u201d<\/strong><\/span><\/p>\n

La gu\u00eda nace de una necesidad detectada por la propia asociaci\u00f3n: muchas personas llegan a las entidades buscando apoyo sin un diagn\u00f3stico concreto, m\u00e1s all\u00e1 del dolor cr\u00f3nico<\/strong>. Por ello, decidieron crear un recurso accesible y \u00fatil que incluyera tambi\u00e9n a estas personas, teniendo en cuenta adem\u00e1s que el dolor cr\u00f3nico est\u00e1 estrechamente relacionado con patolog\u00edas como la fibromialgia<\/strong>, el s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica<\/strong> y la sensibilidad qu\u00edmica m\u00faltiple<\/strong>.<\/span><\/p>\n

En su elaboraci\u00f3n han participado dos psic\u00f3logos<\/strong>, una nutricionista<\/strong>, un grupo de investigadores de la Facultad de Ciencias del Deporte de C\u00e1ceres<\/strong>, profesionales de la Unidad del Dolor del Hospital de Badajoz<\/strong>, as\u00ed como contenidos extra\u00eddos de un cuaderno de trabajo elaborado por el Instituto Andaluz de la Mujer<\/strong>.<\/span><\/p>\n

La gu\u00eda se distribuye entre las asociaciones<\/strong>, que a su vez la reparten en centros de salud<\/strong>, charlas<\/strong> y ponencias<\/strong>, convirti\u00e9ndose en una herramienta valiosa para visibilizar estas enfermedades.<\/strong><\/span><\/p>\n

Libro: \u00abrecortes de una vida\u00bb\u00a0<\/span>
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La Federaci\u00f3n Extreme\u00f1a (FEXAF) ha creado el libro \u201cRecortes de una vida\u201d<\/strong>, una recopilaci\u00f3n de relatos escritos por socias de la entidad. Algunos testimonios est\u00e1n firmados con nombre propio, mientras que otros se han compartido de forma an\u00f3nima.<\/span><\/p>\n

Adem\u00e1s de las socias, en la publicaci\u00f3n han participado las tres trabajadoras sociales de FEXAF<\/strong>, as\u00ed como la psic\u00f3loga y el psic\u00f3logo<\/strong> de la federaci\u00f3n.<\/span><\/p>\n

El objetivo del libro es dar a conocer c\u00f3mo se sienten y c\u00f3mo viven el d\u00eda a d\u00eda las personas afectadas<\/strong> por estas patolog\u00edas.<\/span><\/p>\n

El libro se comparte en distintas charlas, encuentros y mesas informativas<\/strong>, y se entrega a cambio de un donativo simb\u00f3lico de dos euros<\/strong>, destinado a apoyar la labor de la entidad.<\/span><\/p>\n

GU\u00cdA DE BOLSILLO SOBRE FM,SQM Y SFC PARA ATENCI\u00d3N PRIMARIA<\/span><\/strong><\/span><\/p>\n

En esta gu\u00eda colaboran Josefa Costillo Rodr\u00edguez experta en fibromialgia y forma parte de la unidad del dolor del hospital de Badajoz, Mar Rodr\u00edguez Gimena experta en SQM y Juan Carlos Segovia Mart\u00ednez experto en SFC. Cada uno de ellos aporta una explicaci\u00f3n clara y esencial sobre su patolog\u00eda, destacando los aspectos m\u00e1s relevantes que un m\u00e9dico de Atenci\u00f3n Primaria debe conocer<\/strong> para comprender y atender adecuadamente estas enfermedades.<\/span><\/p>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1763379959330{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

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SFC SQM Madrid –<\/span>\u00a0ATENCI\u00d3N SENSIBILIDAD QU\u00cdMICA M\u00daLTIPLE (SQM)<\/span><\/div>\n
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[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1763381544426{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

SFC-SQM Madrid comparte su modelo de atenci\u00f3n a personas afectadas por Sensibilidad Qu\u00edmica M\u00faltiple (SQM)<\/strong> , destacando las principales actividades y servicios que desarrollan desde la entidad.<\/span><\/p>\n

Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO)<\/strong><\/span><\/p>\n

La asociaci\u00f3n cuenta con un Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO)<\/strong>, reconocido por la Comunidad de Madrid, donde se ofrece asesoramiento especializado a pacientes y familiares.<\/span><\/p>\n

Este servicio proporciona:<\/span><\/p>\n