{"id":30656,"date":"2025-10-08T10:46:41","date_gmt":"2025-10-08T10:46:41","guid":{"rendered":"https:\/\/confesq.org\/?p=30656"},"modified":"2025-10-13T10:43:07","modified_gmt":"2025-10-13T10:43:07","slug":"informe-de-repercusion-y-nota-de-prensa-12m-copy-copy-copy-2-copy-copy-copy-copy-copy-copy-2-copy-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/confesq.org\/?p=30656","title":{"rendered":"Documental \u2018Voces en la Sombra\u2019 visibiliza la lucha por el reconocimiento m\u00e9dico y social de la Encefalomielitis Mi\u00e1lgica Severa en evento con destacados profesionales y emotivas historias de pacientes"},"content":{"rendered":"

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Documental \u2018Voces en la Sombra\u2019 visibiliza la lucha por el reconocimiento m\u00e9dico y social de la Encefalomielitis Mi\u00e1lgica Severa en evento con destacados profesionales y emotivas historias de pacientes<\/h2>\n

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El documental ‘Encefalomielitis Mi\u00e1lgica Severa, Voces en la Sombra’ se proyect\u00f3 por primera vez en Valencia, visibilizando a pacientes afectados por esta enfermedad debilitante. Con representantes institucionales y expertos m\u00e9dicos, el evento resalt\u00f3 la urgencia de apoyo m\u00e9dico y social para mejorar la calidad de vida de quienes sufren en silencio<\/strong><\/span><\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text]El documental ‘Encefalomielitis Mi\u00e1lgica Severa. Voces en la Sombra’\u00a0fue presentado recientemente como una herramienta fundamental para sensibilizar a la sociedad y al \u00e1mbito sanitario sobre la grave situaci\u00f3n que viven quienes padecen esta enfermedad. La proyecci\u00f3n, realizada en una prestigiosa instituci\u00f3n, se enmarca en los esfuerzos por visibilizar una realidad que a menudo queda oculta.<\/span><\/p>\n

El evento cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de Vicente Colomer, Secretario del Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmac\u00e9uticos de Valencia (MICOF), quien dio la bienvenida a los asistentes junto a Vicent Berenguer, miembro de la Junta Directiva de SFC-SQM Comunidad Valenciana, que en sus intervenciones iniciales, destacaron la importancia de iniciativas como esta para avanzar en el reconocimiento de la Encefalomielitis Mi\u00e1lgica Severa.<\/span><\/p>\n

Tras la proyecci\u00f3n del documental, se llev\u00f3 a cabo una mesa redonda con la participaci\u00f3n de Mar\u00eda L\u00f3pez Matallana, presidenta de CONFESQ y SFC-SQM Madrid, acompa\u00f1ada por Eva Mart\u00edn, m\u00e9dica de Atenci\u00f3n Primaria especializada en Encefalomielitis Mi\u00e1lgica \/S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica (EM\/SFC). Durante el debate, se enfatiz\u00f3 la necesidad urgente de que los pacientes tengan acceso a una atenci\u00f3n m\u00e9dica adecuada, prestaciones econ\u00f3micas y un apoyo social que responda a sus complejas necesidades.<\/span><\/p>\n

Uno de los temas centrales abordados fue el deterioro funcional progresivo que experimentan las personas con esta enfermedad, as\u00ed como la falta de un tratamiento eficaz que detenga su avance. La Encefalomielitis Mi\u00e1lgica, tambi\u00e9n conocida como S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica (EM\/SFC), es una enfermedad neuroinmunol\u00f3gica cr\u00f3nica que afecta a m\u00faltiples sistemas del organismo. Sus s\u00edntomas m\u00e1s caracter\u00edsticos incluyen fatiga extrema, deterioro cognitivo, intolerancia al esfuerzo f\u00edsico y mental, alteraciones inmunol\u00f3gicas y del sue\u00f1o, entre otros. En su forma severa, las personas pueden quedar completamente postradas, sin capacidad para hablar, alimentarse o tolerar est\u00edmulos b\u00e1sicos como la luz o el sonido. La Encefalomielitis Mi\u00e1lgica Severa se describi\u00f3 como una condici\u00f3n irreversible que reduce dr\u00e1sticamente la calidad y expectativa de vida, un mensaje que reson\u00f3 entre los asistentes, quienes lanzaron varias preguntas sobre c\u00f3mo conseguir que los m\u00e9dicos de atenci\u00f3n primaria y otros especialistas conozcan, diagnostiquen y orienten los casos.<\/span><\/p>\n

El documental ofrece un emotivo relato a trav\u00e9s de las vivencias de tres personas afectadas, mostrando con crudeza el aislamiento social y la escasez de reconocimiento que sufren. Asimismo, arroja luz sobre los desaf\u00edos cotidianos que enfrentan estos pacientes, que en ocasiones pueden tener consecuencias fatales. Las historias personales compartidas buscan impulsar una mayor concienciaci\u00f3n sobre un problema de salud p\u00fablica que demanda atenci\u00f3n inmediata.\u00a0<\/span><\/p>\n

Tambi\u00e9n participan la Dra. Montserrat Alberdi\u00a0<\/strong>especialista en cuidados paliativos, con amplia experiencia en atenci\u00f3n a personas con enfermedades cr\u00f3nicas complejas, y el Dr. Jos\u00e9 Alegre, m\u00e9dico internista del Hospital Universitario Vall d\u2019Hebron (Barcelona) hasta hace pocos meses, experto en Encefalomielitis Mi\u00e1lgica, investigador cl\u00ednico y divulgador, con una reconocida trayectoria en el estudio de enfermedades neuroinmunol\u00f3gicas. La voz de las asociaciones la pone Isabel Calvo, presidenta de SFC-SQM Valencia y vocal de CONFESQ.<\/span><\/p>\n

En la clausura del evento, se excus\u00f3 la ausencia de Francisco Javier Copovi Carri\u00f3n, director general de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Valencia, quien no pudo asistir por compromisos de agenda institucional. Ver\u00f3nica Sugey Paz Torres, tesorera y contadora del Ilustre Colegio Oficial de M\u00e9dicos de Valencia (ICOMV) puso el broche final \u00abDeseo que este documental sea semilla de una sociedad m\u00e1s informada, m\u00e1s sensible y comprometida con las personas que sufren encefalomielitis mi\u00e1lgica severa. Que sirva de impulso para seguir investigando, para mejorar la atenci\u00f3n sanitaria y para situar siempre en el centro a los pacientes y sus familias\u00bb. L\u00f3pez Matallana, presidenta de CONFESQ, por su parte, agradeci\u00f3 la participaci\u00f3n de todos los presentes y reiter\u00f3 el compromiso de seguir luchando por los derechos y el bienestar de las personas con Encefalomielitis Mi\u00e1lgica Severa, invitando a las asociaciones presentes a usar el corto documental como herramienta de sensibilizaci\u00f3n en sus localidades y agradeciendo a la representante del Colegio de M\u00e9dicos su compromiso de difusi\u00f3n.<\/span><\/p>\n

El acto dej\u00f3 una profunda impresi\u00f3n entre los presentes, quienes expresaron su acuerdo con los puntos discutidos y su deseo de ver cambios concretos en la atenci\u00f3n y el apoyo a los pacientes. La proyecci\u00f3n de \u00abVoces en la Sombra\u00bb no solo sirve como un llamado de atenci\u00f3n, sino tambi\u00e9n como una plataforma para que las voces de los afectados sean finalmente escuchadas y atendidas.<\/span>[\/vc_column_text][vc_gallery interval=\u00bb3″ images=\u00bb30636,30635,30634,30633″ img_size=\u00bblarge\u00bb][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column width=\u00bb1\/2″][vc_column_text]La nota de prensa ha tenido 24.655 impactos y una repercusi\u00f3n total de 59.158 usuarios. <\/span><\/strong>Ha salido en medios como<\/span> El Confidencial Digital<\/a>, El Bolet\u00edn<\/a> o Diario Siglo XXI<\/a><\/span><\/strong><\/span><\/p>\n

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Puedes ver aqu\u00ed el informe de repercusi\u00f3n de la nota de prensa: INFORME DE PRENSA<\/a><\/strong><\/span>[\/vc_column_text][\/vc_column][vc_column width=\u00bb1\/2″][vc_gallery interval=\u00bb3″ images=\u00bb30647,30648,30649,30650″ img_size=\u00bblarge\u00bb][\/vc_column][\/vc_row][vc_row][vc_column][vc_single_image image=\u00bb30651″ img_size=\u00bblarge\u00bb alignment=\u00bbcenter\u00bb][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

[vc_row][vc_column][vc_column_text] Documental \u2018Voces en la Sombra\u2019 visibiliza la lucha por el reconocimiento m\u00e9dico y social de la Encefalomielitis Mi\u00e1lgica Severa…<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":30636,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[105],"tags":[],"class_list":{"0":"post-30656","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-novedades"},"menu_order":0,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/confesq.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/30656","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/confesq.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/confesq.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/confesq.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/confesq.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=30656"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/confesq.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/30656\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":30664,"href":"https:\/\/confesq.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/30656\/revisions\/30664"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/confesq.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/30636"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/confesq.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=30656"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/confesq.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=30656"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/confesq.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=30656"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}