{"id":30501,"date":"2025-08-11T07:58:33","date_gmt":"2025-08-11T07:58:33","guid":{"rendered":"https:\/\/confesq.org\/?p=30501"},"modified":"2025-08-12T07:13:06","modified_gmt":"2025-08-12T07:13:06","slug":"informe-de-repercusion-y-nota-de-prensa-12m-copy-copy-copy-2-copy-copy-copy-copy-copy","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/confesq.org\/?p=30501","title":{"rendered":"D\u00eda Mundial EM\/SFC Severa"},"content":{"rendered":"

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D\u00cdA MUNDIAL EM\/SFC SEVERA<\/h2>\n

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Con motivo del D\u00eda Mundial de la Encefalomielitis Mi\u00e1lgica Severa, hemos impulsado una campa\u00f1a de sensibilizaci\u00f3n que incluye el lanzamiento del documental EMSevera: Voces en la Sombra<\/em>, cuyo estreno ser\u00e1 el 2 de octubre en el Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmac\u00e9uticos de Valencia. La iniciativa ha contado con el env\u00edo de una nota de prensa y nuestra participaci\u00f3n en un reportaje de 20 Minutos y <\/em>un art\u00edculo en El Correo de Andaluc\u00eda. A<\/em>dem\u00e1s, hemos participado en la campa\u00f1a internacional de EMEA para dar visibilidad a esta enfermedad.<\/span><\/strong><\/div>\n

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Nota de prensa<\/h5>\n

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\u201cVoces en la sombra\u201d: un documental para visibilizar la Encefalomielitis Mi\u00e1lgica Severa<\/span><\/h4>\n<\/div>\n

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Con motivo del D\u00eda Mundial de la Encefalomielitis Mi\u00e1lgica Severa, CONFESQ presenta el documental \u00abVoces en la sombra\u00bb para dar visibilidad a esta enfermedad. El estreno ser\u00e1 el 2 de octubre a las 12.00h en el Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmac\u00e9uticos de Valencia, con proyecci\u00f3n y mesa redonda. Busca sensibilizar a la sociedad sobre una realidad silenciada<\/span><\/div>\n

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Tambi\u00e9n conocida como S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica (SFC), la Encefalomielitis Mi\u00e1lgica (EM) es una enfermedad neuroinmunol\u00f3gica cr\u00f3nica que afecta a m\u00faltiples sistemas del organismo. Sus s\u00edntomas m\u00e1s caracter\u00edsticos incluyen fatiga extrema, deterioro cognitivo, intolerancia al esfuerzo f\u00edsico y mental, alteraciones inmunol\u00f3gicas y del sue\u00f1o, entre otros. En su forma severa, las personas pueden quedar completamente postradas, sin capacidad para hablar, alimentarse o tolerar est\u00edmulos b\u00e1sicos como la luz o el sonido.<\/span><\/p>\n

El documental \u201cEncefalomielitis Mi\u00e1lgica Severa, Voces en la Sombra\u201d, que incorpora testimonios de vida, citaciones de expertos y el reclamo de atenci\u00f3n de las organizaciones, se presenta como un esfuerzo colectivo para arrojar luz sobre una de las enfermedades m\u00e1s silenciosas y debilitantes del mundo.<\/span><\/p>\n

Mar\u00eda L\u00f3pez Matallana, presidenta de CONFESQ, hace un llamamiento con motivo del Dia Mundial de la Encefalomielitis Mi\u00e1lgica severa, para que se escuchen las voces de los afectados: \u201cEste 8 de agosto, pedimos que se escuchen las voces de quienes no pueden alzarla. Porque ninguna persona debe ser invisible, tampoco los afectados por Encefalomielitis Mi\u00e1lgica Severa\u201d.<\/span><\/p>\n

Este proyecto ha sido posible gracias al patrocinio de las asociaciones SFC-SQM Valencia, CONFESQ y SFC-SQM Madrid, y cuenta con el respaldo del Ayuntamiento de Valencia y la Junta Municipal de Retiro de Madrid. Estas instituciones han demostrado su compromiso en incrementar la visibilidad y apoyar a las personas afectadas por enfermedades que imponen una alta carga social.<\/span><\/p>\n

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Impacto Nota de prensa<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text]La nota de prensa ha tenido hasta el momento una repercusi\u00f3n total de 25.925 usuarios,<\/strong> y\u00a0ha sido publicada por peri\u00f3dicos como:<\/span> Diario Siglo xxi<\/a>, El Confidencial Digital <\/a>o El Bolet\u00edn<\/a>.<\/p>\n

Para poder ver el impacto y repercusi\u00f3n de la nota de prensa pincha aqu\u00ed\u00a0<\/a> <\/span><\/strong>[\/vc_column_text][vc_column_text]Adem\u00e1s, este 8 de agosto se han publicado 2 v\u00eddeos para promocionar el documental. Estos v\u00eddeos est\u00e1n disponibles en nuestras redes sociales.\u00a0<\/span><\/p>\n