{"id":30034,"date":"2025-03-10T08:29:54","date_gmt":"2025-03-10T08:29:54","guid":{"rendered":"https:\/\/confesq.org\/?p=30034"},"modified":"2025-03-20T13:00:54","modified_gmt":"2025-03-20T13:00:54","slug":"informe-de-repercusion-y-nota-de-prensa-12m-copy-copy-copy-copy-2-copy-copy","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/confesq.org\/?p=30034","title":{"rendered":"Proyecci\u00f3n Internacional de CONFESQ: Un A\u00f1o de Expansi\u00f3n y Colaboraci\u00f3n Global"},"content":{"rendered":"

[vc_row][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

Proyecci\u00f3n Internacional de CONFESQ: Un A\u00f1o de Expansi\u00f3n y Colaboraci\u00f3n Global<\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_single_image image=\u00bb30036″ img_size=\u00bblarge\u00bb alignment=\u00bbcenter\u00bb][vc_separator][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1741595542562{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

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En los \u00faltimos a\u00f1os, CONFESQ ha fortalecido significativamente su presencia y colaboraci\u00f3n a nivel internacional.<\/strong> Durante 2024 y principios de 2025, nuestra participaci\u00f3n en iniciativas globales han sido clave para seguir avanzando<\/strong> en el reconocimiento y la defensa de los derechos de las personas con Fibromialgia (FM), Encefalomielitis Mi\u00e1lgica\/S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica (EM\/SFC), Sensibilidad Qu\u00edmica M\u00faltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS).<\/span><\/p>\n

Gracias a la implicaci\u00f3n activa en distintos foros y colaboraciones con entidades de prestigio en Europa y Am\u00e9rica del Norte, hemos conseguido posicionar a CONFESQ como un referente en Espa\u00f1a dentro del \u00e1mbito de las enfermedades cr\u00f3nicas y la discapacidad.<\/strong> A continuaci\u00f3n, presentamos un resumen detallado de nuestra proyecci\u00f3n internacional y el papel que hemos desempe\u00f1ado en las distintas iniciativas y organizaciones.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_separator][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1741595986683{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

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1. Participaci\u00f3n Activa en la European ME Alliance (EMEA)<\/a><\/strong><\/p>\n<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1741680601837{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

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La European ME Alliance (EMEA)<\/a> es una coalici\u00f3n de asociaciones europeas (18 pa\u00edses actualmente) que trabajan por el reconocimiento y la mejora de la atenci\u00f3n sanitaria de las personas con EM\/SFC. CONFESQ ha participado en todas las reuniones mensuales de la alianza, representando la realidad de los pacientes en Espa\u00f1a y colaborando en distintas iniciativas estrat\u00e9gicas.<\/span><\/p>\n

Principales Acciones en EMEA:<\/span><\/strong><\/p>\n

\u2022 Asistencia mensual a las reuniones de los estados miembros de la alianza, donde se abordan estrategias comunes para el reconocimiento de la enfermedad en Europa.<\/span><\/p>\n

\u2022 Participaci\u00f3n en el Parlamento Europeo colaborando con los eurodiputados que han mostrado inter\u00e9s en incluir la EM\/SFC en iniciativas europeas de salud p\u00fablica y discapacidad.<\/span><\/p>\n

\u2022 Colaboraci\u00f3n con la OMS Europa, apoyando la inclusi\u00f3n de estrategias sobre EM\/SFC en el Plan Global de Acci\u00f3n de la OMS y participando en reuniones estrat\u00e9gicas .<\/span><\/p>\n

\u2022 Apoyo a la Carta de Derechos de Discapacidad del Foro Europeo de Discapacidad (EDF) y seguimiento de los avances en la tarjeta europea de discapacidad .<\/span><\/p>\n

\u2022 Reuniones bilaterales con la otra organizaci\u00f3n espa\u00f1ola que se incorpor\u00f3 a EMEA hace unos meses, con el objetivo de coordinar estrategias y fortalecer la representaci\u00f3n de los pacientes con EM\/SFC en Espa\u00f1a dentro del marco europeo.<\/span><\/p>\n

\u2022 Noticias enviadas para la newsletter en EMEA<\/a> y participaci\u00f3n en la difusi\u00f3n del estudio con nota de prensa: CONFESQ ha participado activamente en la difusi\u00f3n de noticias espa\u00f1olas a trav\u00e9s de la newsletter de EMEA<\/a> y de nuestra web<\/a>. Tambi\u00e9n ha colaborado activamente en la difusi\u00f3n del estudio \u00abEMEA survey of ME\/CFS patients in Europe: Same disease, different approaches and experiences\u00bb<\/a> a trav\u00e9s de una nota de prensa<\/a>.<\/span><\/p>\n

\u2022 Participaci\u00f3n y colaboraci\u00f3n para el v\u00eddeo del 12 de mayo.<\/a><\/span><\/p>\n

EMEA representa a un total de 18 federaciones de 18 pa\u00edses europeos.<\/span><\/p>\n

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[\/vc_column_text][vc_single_image image=\u00bb30049″ img_size=\u00bblarge\u00bb alignment=\u00bbcenter\u00bb onclick=\u00bbcustom_link\u00bb link=\u00bbhttps:\/\/europeanmealliance.org\/emea-meawareness2024.shtml\u00bb][vc_separator][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1741596173733{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

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2. Participaci\u00f3n en la Asociaci\u00f3n Europea de Fibromialgia (ENFA)<\/a><\/strong><\/p>\n<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1741605897967{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

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La European Network of Fibromyalgia Associations (ENFA)<\/a> es una plataforma clave para el trabajo en torno a la fibromialgia en Europa.<\/span><\/p>\n

En 2024, CONFESQ particip\u00f3 activamente en el proyecto Fibro Art Fair<\/a>. Este evento ten\u00eda como objetivo visibilizar la fibromialgia a trav\u00e9s del arte, destacando el talento creativo de las personas afectadas por esta enfermedad y promoviendo una mayor sensibilizaci\u00f3n sobre su impacto en la vida cotidiana.<\/span><\/p>\n

Un gran n\u00famero de socias de diversas asociaciones miembro de CONFESQ participaron en la iniciativa, enviando sus obras art\u00edsticas en diferentes formatos, incluyendo pinturas, fotograf\u00edas y v\u00eddeos. Como reconocimiento a su contribuci\u00f3n, las piezas fueron publicadas en la p\u00e1gina web y en las redes sociales de ENFA, coincidiendo con el D\u00eda Internacional de la Fibromialgia (12 de mayo) .<\/span><\/p>\n

Tambi\u00e9n participamos en el webinar: \u201cLa actividad f\u00edsica en la fibromialgia\u201d y, como socio de pleno derecho, en la Asamblea General de ENFA, en la que se abordaron estrategias para fortalecer la presencia de la fibromialgia en la agenda sanitaria europea.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_single_image image=\u00bb30048″ img_size=\u00bblarge\u00bb alignment=\u00bbcenter\u00bb][vc_separator][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1741596243838{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

3. Colaboraci\u00f3n con la Asociaci\u00f3n para la Salud Ambiental de Quebec (ASEQ-EHAQ) y participaci\u00f3n en la Conferencia Internacional sobre SQM \u201cRESILIENCE\u201d (1 y 2 de mayo de 2025).<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1741596293224{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

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Nuestro Papel en \u201cRESILIENCE\u201d ha consistido en la grabaci\u00f3n de una entrevista donde contestamos a 11 preguntas sobre la situaci\u00f3n actual de la SQM en Espa\u00f1a y la lucha de los pacientes para el reconocimiento y la adaptaci\u00f3n de espacios. La entrevista formar\u00e1 parte del documental oficial de la conferencia el segundo d\u00eda de la Conferencia junto a muchos otros pa\u00edses.<\/span><\/p>\n

De esta manera participamos activamente en la difusi\u00f3n de la problem\u00e1tica de la SQM a nivel global, reforzando nuestra presencia en foros internacionales y promoviendo el trabajo en red con otras asociaciones.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_separator][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1741596391505{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

4. Participaci\u00f3n en la Cumbre Mundial de la Migra\u00f1a<\/a><\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1741596378423{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

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En 2024, CONFESQ particip\u00f3 en la Cumbre Mundial de la Migra\u00f1a<\/a>, un evento internacional, traducido al espa\u00f1ol por primera vez,en el que se abordaron los desaf\u00edos del dolor cr\u00f3nico y la relaci\u00f3n entre la migra\u00f1a y otras enfermedades como la fibromialgia y la encefalomielitis mi\u00e1lgica.<\/span><\/p>\n

Nuestra Contribuci\u00f3n:<\/span><\/p>\n

\u2022 Colaboraci\u00f3n en la difusi\u00f3n del evento y participaci\u00f3n en el programa de afiliados para promover su contenido entre pacientes de habla hispana.<\/span><\/p>\n

\u2022 Di\u00e1logo con los organizadores sobre futuras colaboraciones en eventos de sensibilizaci\u00f3n sobre enfermedades cr\u00f3nicas<\/span><\/p>\n<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_single_image image=\u00bb29844″ img_size=\u00bblarge\u00bb alignment=\u00bbcenter\u00bb][vc_separator][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1741596425098{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

5. Colaboraci\u00f3n con la Universidad de Ulm en el Estudio sobre Fragancias y Sensibilidad Qu\u00edmica M\u00faltiple, dirigido por Heidi Wagner, presidenta de la asociaci\u00f3n alemana MCS Rosenheim.<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1741596464427{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

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En esta encuesta se investiga el impacto de las fragancias en personas con sensibilidad qu\u00edmica m\u00faltiple, as\u00ed como en temas relacionados como alergias alimentarias, enfermedad de activaci\u00f3n de mastocitos, migra\u00f1a, y dermatitis.<\/span><\/p>\n

El estudio se ha extendido a otros pa\u00edses europeos, y hemos ayudado con la traducci\u00f3n al espa\u00f1ol y la difusi\u00f3n de la encuesta.<\/span><\/p>\n

Espa\u00f1a es el tercer pa\u00eds con m\u00e1s encuestas completadas.<\/span><\/p>\n

Este an\u00e1lisis ser\u00e1 fundamental para futuras estrategias de reconocimiento de la SQM como una enfermedad discapacitante y para promover cambios en las regulaciones de productos qu\u00edmicos en la Uni\u00f3n Europea.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_separator][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1741596679507{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

6. Participaci\u00f3n en la Plataforma Europea de Dolor Cr\u00f3nico (PAE)<\/a> y el Proyecto Societal Impact of Pain (SIP)<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1741596664548{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

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CONFESQ tambi\u00e9n es miembro de la Plataforma Europea de Dolor Cr\u00f3nico (PAE)<\/a>, participando en su Asamblea General de 2024 y en el proyecto Societal Impact of Pain (SIP), que busca mejorar la visibilidad y el tratamiento del dolor cr\u00f3nico en Europa .<\/span><\/p>\n

Acciones Clave en la PAE:<\/span><\/p>\n

\u2022 Participaci\u00f3n en reuniones estrat\u00e9gicas sobre el impacto del dolor cr\u00f3nico en la sociedad.<\/span><\/p>\n

\u2022 Trabajo conjunto con otros grupos europeos para mejorar la investigaci\u00f3n y las pol\u00edticas sanitarias en este \u00e1mbito.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_separator][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1741599970939{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

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7. V\u00eddeo en ingl\u00e9s sobre los informes 2023: <\/span><\/p>\n<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1741600029604{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

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CONFESQ ha lanzado un v\u00eddeo divulgativo que presenta dos informes socio-jur\u00eddicos elaborados en 2023<\/a>, abordando la Sensibilidad Qu\u00edmica M\u00faltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EHS) desde una perspectiva de derechos humanos<\/span>.<\/p>\n<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_single_image image=\u00bb30050″ img_size=\u00bblarge\u00bb alignment=\u00bbcenter\u00bb onclick=\u00bbcustom_link\u00bb link=\u00bbhttps:\/\/confesq.org\/?p=29704″][vc_separator][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1741599985730{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

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8. Presentaci\u00f3n con transcripci\u00f3n en ingl\u00e9s del informe elaborado por medusa human rights \u201cLas cifras de SQM y EHS desde un enfoque de derechos humanos y discapacidad\u201d:<\/span><\/p>\n

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