{"id":29415,"date":"2024-04-07T07:44:49","date_gmt":"2024-04-07T07:44:49","guid":{"rendered":"https:\/\/confesq.org\/?p=29415"},"modified":"2024-04-17T07:10:00","modified_gmt":"2024-04-17T07:10:00","slug":"entrevista-al-dr-chris-amstrong-copy-copy-2-copy-copy-copy-2-copy-copy-copy-copy-copy-copy-copy-copy-copy-copy-copy-copy-copy-copy-copy-copy-2-copy-copy-copy-copy-copy-copy-copy-copy-copy","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/confesq.org\/?p=29415","title":{"rendered":"\u00a1Alerta en Europa por la Situaci\u00f3n de los Pacientes de Encefalomielitis Mi\u00e1lgica!"},"content":{"rendered":"

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\u00a1Alerta en Europa por la Situaci\u00f3n de los Pacientes de Encefalomielitis Mi\u00e1lgica!<\/strong><\/span><\/h2>\n

Comunicado de Prensa<\/p>\n

[\/vc_column_text][vc_single_image image=\u00bb29434″ img_size=\u00bblarge\u00bb alignment=\u00bbcenter\u00bb][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1712476227460{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

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Madrid, 7 de abril de 2024<\/pre>\n
La Alianza Europea para la Encefalomielitis Mi\u00e1lgica (EMEA), quien representa a 18 paises, \u00a0presenta una acusaci\u00f3n contundente contra las pol\u00edticas europeas y nacionales por descuidar el sufrimiento prolongado y continuo de millones de pacientes y sus familias afectadas por esta enfermedad poco estudiada, en base a un estudio que\u00a0 hace p\u00fablico en el Dia Mundial de la Salud<\/em><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n
[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1712477120035{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]La Alianza Europea para la Encefalomielitis Mi\u00e1lgica (EMEA) y CONFES\u01ea (la Coalici\u00f3n que re\u00fane a asociaciones de Encefalomielitis Mi\u00e1gica \/ S\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica (EM\/SFC) en Espa\u00f1a), acaban de lanzar una alerta con los resultados de una mega encuesta que pone el foco sobre la dura realidad que viven estos enfermos en todo el continente. M\u00e1s de 11,000 pacientes participaron en este estudio, revelando una triste verdad: Europa y sus pol\u00edticas de salud y de investigaci\u00f3n est\u00e1n dejando atr\u00e1s a millones de afectados y a sus familias, olvid\u00e1ndose de una enfermedad que no ha recibido la atenci\u00f3n que merece.<\/p>\n
Es hora de que los que gobiernos, profesionales de la sanidad, agencias de investigaci\u00f3n, responsables de pol\u00edticas de salud, ministros de sanidad, pol\u00edticos y\u00a0 organizaciones europeas, se pongan en marcha y trabajen codo con codo con EMEA y sus asociaciones miembro para dar un vuelco a esta situaci\u00f3n.<\/p>\n
Los datos son claros y preocupantes: tres de cada cuatro pacientes manifiestan que el sistema de salud les ha dado la espalda. Y eso no es todo, los hallazgos revelan grados severos de discapacidad y necesidades no satisfechas entre los pacientes de EM\/SFC, destacando la urgente necesidad de que los sistemas de salud reconozcan la EM\/SFC como una enfermedad f\u00edsica grave, subrayando que ya es hora de que se tome en serio esta enfermedad, mejorando no solo la atenci\u00f3n m\u00e9dica sino tambi\u00e9n el apoyo financiero a la investigaci\u00f3n y los servicios sociales.<\/p>\n
Pero hay m\u00e1s: la encuesta destapa diferencias enormes en el acceso a la atenci\u00f3n m\u00e9dica y el apoyo social por toda Europa, con distintos enfoques, marcando la diferencia en c\u00f3mo se vive y se enfrenta esta enfermedad. Este fracaso en atender adecuadamente las necesidades de los pacientes de EM\/SFC tiene consecuencias graves. En palabras de la presidenta de CONFESQ,\u00a0 \u201cLos resultados de la encuesta nos presentan datos para Espa\u00f1a que no pueden ignorarse dada su gravedad: un tiempo medio para el diagn\u00f3stico de 8,5 a\u00f1os, as\u00ed como que el 85% de los encuestados ha experimentado deterioro o fluctuaciones importantes a lo largo de la enfermedad<\/em>\u201d<\/p>\n
Aunque no existen pruebas diagn\u00f3sticas objetivas para la EM\/SFC, biomarcadores verificados, medicamentos curativos o tratamientos, el apoyo sanitario sigue siendo importante para la gesti\u00f3n de los s\u00edntomas y la mejora de la capacidad funcional, y por lo tanto, el curso de la enfermedad.<\/p>\n
Uno de los puntos clave es la necesidad de un diagn\u00f3stico temprano y una gesti\u00f3n adecuada de la enfermedad, identificados como factores cruciales para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Y aunque pueda sorprender, la encuesta encontr\u00f3 que el \u00abpacing<\/em>\u00ab, o el manejo de los niveles de actividad, es la estrategia m\u00e1s efectiva, mientras que terapias basadas en aumentar la actividad gradualmente solo empeoraron la salud a la mayor\u00eda de los pacientes.<\/p>\n
Adem\u00e1s, la encuesta tira por tierra el modelo Biopsicosocial (BPS) como un enfoque da\u00f1ino para tratar la EM\/SFC, resaltando la importancia de escuchar m\u00e1s a los pacientes y menos a los mitos.<\/p>\n
La situaci\u00f3n es grave, y la encuesta lo deja claro: la EM\/SFC es una enfermedad seria que no est\u00e1 recibiendo la atenci\u00f3n necesaria. La falta de reconocimiento y apoyo no solo viola el derecho humano a la salud, sino que tambi\u00e9n perpet\u00faa el sufrimiento innecesario.<\/p>\n
No se debe permitir que contin\u00faen la ignorancia, la apat\u00eda y la falta de investigaci\u00f3n hacia la encefalomielitis mi\u00e1lgica en Europa. No actuar de manera decisiva ahora, perpetuar\u00e1 el sufrimiento innecesario y el descuido de las personas con EM\/SFC, una clara violaci\u00f3n de los derechos humanos de estos ciudadanos, quienes no deben quedarse atr\u00e1s mientras el mundo trabaja para lograr la Cobertura Sanitaria Universal para alcanzar los Objetivos de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas para 2030<\/p>\n
As\u00ed que, Europa, es momento de actuar. La EMEA, y con ella CONFESQ, est\u00e1n llamando a todos los rincones del continente para unirse y mejorar la vida de los pacientes de EM\/SFC. Porque como bien nos recuerda el D\u00eda Mundial de la Salud 2024, \u00abMi salud, mi derecho<\/em>\u00ab, todos merecemos un sistema de salud que realmente se preocupe por nosotros.<\/p>\n
Para m\u00e1s detalles sobre este llamamiento a la acci\u00f3n y c\u00f3mo puedes ayudar, visita el sitio web de EMEA y no dejes de leer el informe completo de la encuesta. \u00a1Es hora de un cambio!<\/span><\/p>\n
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[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1712477328092{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]Sitio web: https:\/\/www.europeanmealliance.org\/emea-pan-european-survey-uk.shtml<\/p>\n
\"\"\"\"<\/p>\n
Resumen ejecutivo del estudio<\/span><\/strong>[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1712477192731{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n
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ANEXO INFORMATIVO <\/strong><\/h4>\n
La Alianza Europea de EM ha propuesto una serie de acciones cruciales para cambiar esta situaci\u00f3n.<\/p>\n
Acci\u00f3n 1: Urgen a todos los pa\u00edses europeos a reconocer la EM\/SFC como una enfermedad f\u00edsica y a adoptar protocolos estandarizados de diagn\u00f3stico y tratamiento, siguiendo las clasificaciones de la OMS.<\/p>\n
Acci\u00f3n 2: Piden una estrategia de investigaci\u00f3n biom\u00e9dica pan-europea, coordinada y colaborativa, con el apoyo de todos los gobiernos, para avanzar en el entendimiento y tratamiento de la enfermedad.<\/p>\n
Acci\u00f3n 3: Solicitan la creaci\u00f3n de una especialidad m\u00e9dica para la EM\/SFC en todos los pa\u00edses, con centros cl\u00ednicos especializados y una actualizaci\u00f3n de los curr\u00edculos m\u00e9dicos para incluir la \u00faltima evidencia cient\u00edfica sobre la enfermedad.<\/p>\n
Acci\u00f3n 4: Recomiendan una iniciativa pan-europea para el registro preciso de casos de EM\/SFC, lo cual es clave para entender la carga econ\u00f3mica de la enfermedad<\/p>\n
\u00a0<\/strong>Informe ejecutivo del estudio: <\/strong>https:\/\/europeanmealliance.org\/documents\/emeaeusurvey\/EuropeanMEsurveyflyerUK.pdf<\/p>\n
\u00a0<\/strong>Sobre la Encefalomielitis Mi\u00e1lgica <\/strong><\/p>\n