{"id":28964,"date":"2022-11-11T10:57:44","date_gmt":"2022-11-11T10:57:44","guid":{"rendered":"https:\/\/confesq.org\/?p=28964"},"modified":"2022-11-11T11:41:12","modified_gmt":"2022-11-11T11:41:12","slug":"entrevista-al-dr-chris-amstrong-copy-copy-copy-copy","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/confesq.org\/?p=28964","title":{"rendered":"ACTUALIZACI\u00d3N RESOLUCI\u00d3N 2580\/2020 ENCEFALOMIELITIS MI\u00c1LGICA"},"content":{"rendered":"

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ACTUALIZACI\u00d3N RESOLUCI\u00d3N 2580\/2020 ENCEFALOMIELITIS MI\u00c1LGICA<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_single_image image=\u00bb28966″ img_size=\u00bblarge\u00bb alignment=\u00bbcenter\u00bb onclick=\u00bbcustom_link\u00bb link=\u00bbhttps:\/\/confesq.org\/wp-content\/uploads\/2022\/10\/20221020_Plantilla_NP_COCEMFE_Recortes_ONG_2023.pdf\u00bb][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1668165357534{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

El pasado 24 de febrero os cont\u00e1bamos que el europarlamentario belga, Pascal Arimont, exhortaba la necesidad de que las recomendaciones de la Resoluci\u00f3n del Parlamento Europeo, del 18 de junio de 2020, sobre la financiaci\u00f3n adicional para la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica de la encefalomielitis mi\u00e1lgica (2020\/2580(RSP))<\/a><\/span> se convirtieran finalmente en acciones significativas<\/a><\/span>. Para ello redact\u00f3 varias cartas con el apoyo de otros europarlamentarios europeos (Radan Kanev (Bulgaria) Ulrike M\u00fcller (Alemania), Alex Agius Saliba (Malta), Cindy Franssen (B\u00e9lgica), Sirpa Pietik\u00e4inen (Finlandia), Frances Fitzgerald (Irlanda), G\u00fcnther Sidl (Austria), Jordi Ca\u00f1as, Dolors Montserrat y Cristina Maestre (Espa\u00f1a)<\/strong>, dirigidas a Sandra Gallina, Directora General de Salud y Seguridad Alimentaria y a Stella Kyriakides, Comisaria de Salud y Seguridad Alimentaria. El objetivo de estas cartas era el de incluir la Encefalomielitis Mi\u00e1lgica\/S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica en la Red Europea de Referencia (RER) de enfermedades neurol\u00f3gicas.<\/div>\n

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Despu\u00e9s de unos meses de espera, el 14 de octubre se recibi\u00f3 finalmente una respuesta oficial de Mariya Gabriel, Comisaria de Innovaci\u00f3n e Investigaci\u00f3n. Se pod\u00eda leer lo siguiente:<\/p>\n<\/div>\n

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Bruselas, 14 de octubre de 2022<\/em><\/div>\n

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Estimados miembros del Parlamento Europeo,<\/em><\/div>\n

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Me gustar\u00eda agradecerles su carta del 10 de febrero de 2022 al Comisario Kyriakides, en la que exponen sus preocupaciones sobre el seguimiento de la resoluci\u00f3n del Parlamento Europeo relativa a la financiaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n sobre la encefalomielitis mi\u00e1lgica (EM\/SFC). Dado que el asunto es de mi competencia, le respondo y le pido disculpas por el retraso.<\/em><\/div>\n

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El estudio de alcance<\/em><\/strong>, que ayudar\u00e1 a identificar condiciones m\u00e9dicas de alto coste econ\u00f3mico para el paciente como la EM\/SFC que siguen siendo poco investigadas, se inici\u00f3 en marzo (2022) y se espera que est\u00e9 terminado a finales de este a\u00f1o.<\/strong> El estudio propondr\u00e1 una definici\u00f3n de lo que constituye una afecci\u00f3n poco investigada y, al mismo tiempo, una gran carga para los pacientes o la sociedad en su conjunto, as\u00ed como una lista no exhaustiva de afecciones potencialmente afectadas. Tambi\u00e9n se est\u00e1 consultando a las principales partes interesadas, incluidos los representantes de los pacientes, para que ayuden a definir el tipo de investigaci\u00f3n y\/o las prioridades de investigaci\u00f3n para abordar mejor las necesidades de los pacientes afectados por estas afecciones.<\/em><\/div>\n

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En referencia a su preocupaci\u00f3n por los pacientes con COVID-19 que podr\u00edan desarrollar EM\/SFC, sabr\u00e1 por comunicaciones anteriores que la UE tambi\u00e9n financia la investigaci\u00f3n sobre el COVID persistente<\/em><\/strong>. Por ejemplo, el proyecto ORCHESTRA1 estudia las consecuencias a largo plazo de la infecci\u00f3n por COVID-19, as\u00ed como el proyecto DRAGON2, financiado por el IMI2. Otros proyectos apoyados por la UE que investigan la situaci\u00f3n posterior al COVID-19 se derivan del tema de la convocatoria \u00abCohortes unidas contra las variantes preocupantes del COVID-19\u00bb y se han iniciado recientemente. Por ejemplo, el proyecto VERDI4 est\u00e1 evaluando los resultados cl\u00ednicos a corto y largo plazo de las variantes del virus en ni\u00f1os y mujeres embarazadas. Curiosamente, el proyecto \u00abLong- COVID \u00ab, uno de los proyectos de la convocatoria \u00abMedicina personalizada y enfermedades infecciosas: comprensi\u00f3n de la respuesta individual del hu\u00e9sped a los virus (por ejemplo, SARS- CoV-2)’ est\u00e1 comparando terapias definidas en pacientes con COVID-19 y una serie de otras condiciones, incluyendo ME\/CFS. Esperamos que la investigaci\u00f3n apoyada proporcione informaci\u00f3n sobre las consecuencias a largo plazo de la COVID-19 y las formas de abordarlas. Tambi\u00e9n es probable que esta investigaci\u00f3n beneficie nuestra comprensi\u00f3n de la EM\/SFC.<\/em><\/div>\n

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En lo que respecta a las oportunidades de financiaci\u00f3n actuales y futuras para la investigaci\u00f3n sobre la EM\/SFC<\/em><\/strong>, Horizonte Europa ofrece una variedad de posibilidades, desde subvenciones del Consejo Europeo de Investigaci\u00f3n hasta subvenciones para proyectos de colaboraci\u00f3n en el grupo de salud. Tenga en cuenta que, en el caso de estos \u00faltimos, los temas de las convocatorias suelen ser amplios y, por tanto, pueden abarcar una gran variedad de \u00e1reas, incluida la del EM\/SFC. Todas las convocatorias se pueden encontrar en el \u00abportal de oportunidades de financiaci\u00f3n y licitaci\u00f3n.<\/em><\/div>\n

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En cuanto a su pregunta sobre las Redes Europeas de Referencia (RER) y la posible ampliaci\u00f3n de su cobertura de enfermedades, actualmente est\u00e1 en marcha el proceso que permite a las 24 RER existentes ajustar el alcance de las enfermedades que cubren. Se pidi\u00f3 a las RER que presentaran sus propuestas de modificaci\u00f3n de la cobertura de sus enfermedades antes del 31 de agosto de 2022. Sin embargo, la Red Europea de Referencia de Enfermedades Neurol\u00f3gicas Raras (ERN-RND) no ha presentado ninguna solicitud a esta convocatoria. Las propuestas presentadas por las ERNs han sido enviadas a los miembros de la Junta de Estados Miembros de las ERNs (ERNs BoMS) para su aprobaci\u00f3n formal en la reuni\u00f3n semestral del 5 de octubre de 2022.<\/em><\/div>\n

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Esperamos que todas estas acciones pronto se traduzcan en mejoras para la calidad de vida de los pacientes y sus familias, CONFESQ mientras tanto est\u00e1 trabajando en que se implemente esta resoluci\u00f3n en cada una de las Comunidades Aut\u00f3nomas, para saber m\u00e1s sobre esta campa\u00f1a pincha aqu\u00ed<\/span><\/a>.<\/div>\n

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