{"id":28330,"date":"2022-04-26T10:16:10","date_gmt":"2022-04-26T10:16:10","guid":{"rendered":"https:\/\/confesq.org\/?p=28330"},"modified":"2022-04-26T10:16:10","modified_gmt":"2022-04-26T10:16:10","slug":"declaracion-institucional-a-favor-de-la-em-sfc-en-las-cortes-de-castilla-y-la-mancha","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/confesq.org\/?p=28330","title":{"rendered":"Declaraci\u00f3n Institucional a favor de la EM\/SFC en las Cortes de Castilla y La Mancha"},"content":{"rendered":"

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Declaraci\u00f3n Institucional a favor de la EM\/SFC\u00a0 en las Cortes de Castilla y La Mancha<\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_single_image image=\u00bb28331″ img_size=\u00bblarge\u00bb alignment=\u00bbcenter\u00bb][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1650966579523{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

El presidente de las Cortes regionales y el consejero, con representantes <\/em>del colectivo de SFC, justo antes del Pleno.<\/em><\/p>\n

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Nos complace anunciaros que ya tenemos la primera declaraci\u00f3n institucional a favor de la Encefalomielitis Mi\u00e1lgica \/ S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica por parte de las Cortes de Castilla-La Mancha.<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1650966806131{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

El pasado jueves 31 de marzo en Toledo, el presidente del parlamento, Pablo Bellido, expuso el acuerdo por parte de los tres grupos con representaci\u00f3n parlamentaria PSOE, PP y Cs sobre el S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica (SFC) o Encefalomielitis Mi\u00e1lgica (EM). Previamente, representantes de la asociaci\u00f3n SFC-SQM Castilla-La Mancha<\/span><\/a> han sido recibidas por el propio presidente de las Cortes regionales y por el consejero de Sanidad, Jes\u00fas Fern\u00e1ndez Sanz. Ya el pasado 26 de enero, en el marco de la campa\u00f1a nacional de CONFESQ, se reunieron con Bellido diferentes asociaciones de la regi\u00f3n: SFC-SQM Castilla la Mancha, representada por su presidenta Carmen Lozano; la Federaci\u00f3n Regional de Asociaciones de SFC, representada por Ana Milagros Hern\u00e1ndez Orizco y DOLFA<\/a><\/span>, representada por Margarita Girona Hern\u00e1ndez.<\/div>\n

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De la declaraci\u00f3n que se ley\u00f3 en las Cortes de Castilla y La Mancha destacamos lo siguiente:<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1650967269111{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

La Encefalomielitis Mi\u00e1lgica (EM) y S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica (SFC) son denominaciones usadas indistintamente, por lo que nos referimos a este proceso como EM\/SFC, clasificada como enfermedad neurol\u00f3gica por la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud.<\/em><\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1650967248355{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

Es una enfermedad org\u00e1nica, multisist\u00e9mica, grave, debilitante y muy invalidante. La \u201cfatiga cr\u00f3nica\u201d no debe ser confundida con EM\/SFC, puesto que \u201cla fatiga\u201d representa s\u00f3lo uno de los muchos s\u00edntomas que caracterizan la enfermedad. Su fisiopatolog\u00eda subyacente causa alteraciones medibles tanto a nivel f\u00edsico como cognitivo.<\/em><\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1650967232383{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

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Esta patolog\u00eda afecta a todas las edades, incluyendo ni\u00f1os y adolescentes, siendo su incidencia superior en mujeres.<\/em><\/p>\n<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1650967062994{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

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La estimaci\u00f3n de casos en Espa\u00f1a era de 337.050 casos antes de la COVID-19 y podr\u00eda alcanzar seg\u00fan estas estimaciones m\u00e1s de 1.700.000 casos, lo que supondr\u00eda en Castilla-La Mancha pasar de una estimaci\u00f3n de 29.861 casos a m\u00e1s de 114.000 personas afectadas, pudiendo ser severos una cuarta parte de ellos.<\/em><\/p>\n<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1650967109138{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

En consecuencia, las Cortes de Castilla-La Mancha, en los t\u00e9rminos de la Resoluci\u00f3n 2020\/2580 (RSP) del Parlamento Europeo sobre la financiaci\u00f3n adicional para la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica de la Encefalomielitis Mi\u00e1lgica de 17 de junio del 2020: <\/em><\/div>\n

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Instan al Gobierno de Castilla-La Mancha: <\/em><\/div>\n
    \n
  1. A <\/em>promover la informaci\u00f3n y adaptaciones de puesto de trabajo que fueran necesarias para asegurar su mantenimiento en el mismo y evitar su exclusi\u00f3n social. <\/em><\/strong><\/li>\n
  2. A realizar las actuaciones de informaci\u00f3n y formaci\u00f3n sobre la patolog\u00eda a profesionales sanitarios y sociales, para su identificaci\u00f3n ante la ausencia de un biomarcador que la identifique, as\u00ed como pruebas diagn\u00f3sticas adecuadas, para reducir el infradiagn\u00f3stico, promoviendo el acceso de las personas afectadas a una correcta atenci\u00f3n sanitaria tanto en la Atenci\u00f3n Primaria como hospitales, as\u00ed como a la protecci\u00f3n social establecida legalmente para las personas con discapacidad o de promoci\u00f3n de la autonom\u00eda personal y de atenci\u00f3n a las personas en situaci\u00f3n de dependencia.<\/em><\/strong><\/li>\n
  3. A promover acciones de sensibilizaci\u00f3n que eviten la estigmatizaci\u00f3n de las personas enfermas y sus familias, tanto en el \u00e1mbito laboral de las personas adultas como en el \u00e1mbito educativo de ni\u00f1os y ni\u00f1as y j\u00f3venes.<\/em><\/strong><\/li>\n
  4. A prestar apoyo a las organizaciones de iniciativa social de personas afectadas y sus familias en sus actividades de informaci\u00f3n, sensibilizaci\u00f3n y de apoyo psicosocial. <\/em><\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

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    Para leer la declaraci\u00f3n completa, puedes acceder al siguiente enlace: Declaraci\u00f3n institucional sobre EM\/SFC enfalomielitis mi\u00e1lgica (EM) y S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica (SFC) – Cortes de Castilla La Mancha (cortesclm.es)<\/a><\/span><\/div>\n

    [\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1650967442535{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

    Para saber m\u00e1s sobre la situaci\u00f3n de esta campa\u00f1a en otras comunidades aut\u00f3nomas pincha aqu\u00ed.<\/span><\/a><\/div>\n

    [\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1650967535367{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

    Celebramos estas buenas noticias esperando conseguir muchas m\u00e1s mejoras en los pacientes con EM\/SFC.<\/div>\n

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