{"id":28172,"date":"2022-01-26T12:55:09","date_gmt":"2022-01-26T12:55:09","guid":{"rendered":"https:\/\/confesq.org\/?p=28172"},"modified":"2022-01-27T12:10:15","modified_gmt":"2022-01-27T12:10:15","slug":"nota-de-prensa-asociaciones-de-pacientes-piden-a-las-cc-aa-apoyo-a-la-encefalomielitis-mialgica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/confesq.org\/?p=28172","title":{"rendered":"NOTA DE PRENSA: Asociaciones de pacientes piden a las CC.AA. apoyo a la Encefalomielitis Mi\u00e1lgica"},"content":{"rendered":"

[vc_row][vc_column][vc_column_text]<\/p>\n

NOTA DE PRENSA:<\/u><\/strong><\/h3>\n

Asociaciones de pacientes piden a las CC.AA.<\/strong>\u00a0apoyo a la Encefalomielitis Mi<\/strong>\u00e1lgica<\/strong><\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1643200068806{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

En una campa<\/em>\u00f1a sin precedentes, las asociaciones de pacientes que representan a los afectados por Encefalomielitis Mi<\/em>\u00e1lgica <\/em>\u00f3 S<\/em>\u00edndrome de Fatiga Cr<\/em>\u00f3nica (EM\/SFC), acuden a sus Comunidades Aut<\/em>\u00f3nomas para que se ratifique la Resoluci<\/em>\u00f3n Europea sobre financiaci<\/em>\u00f3n adicional para investigar esta enfermedad, aprobada en junio de 2020, y se pongan en marcha las iniciativas que plantea. <\/em><\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_single_image image=\u00bb28176″ img_size=\u00bblarge\u00bb alignment=\u00bbcenter\u00bb][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1643200237505{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

En 2019, Evelyn Van der Brick, afectada por Encefalomielitis Mi\u00e1lgica y fundadora de EM European Coallition, present\u00f3 una petici\u00f3n en el Parlamento Europeo para la financiaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n en EM\/SFC. Miles de pacientes de toda Europa firmaron dicha petici\u00f3n, que fue aceptada a tr\u00e1mite por la Comisi\u00f3n de Peticiones que preside la eurodiputada espa\u00f1ola Dolors Montserrat.<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1643200268482{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

Apuntes sobre la Encefalomielitis Mi<\/strong>\u00e1lgica <\/strong>\u00f3 S<\/strong>\u00edndrome de Fatiga Cr<\/strong>\u00f3nica<\/strong><\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1643200307364{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

EM\/SFC es una enfermedad sobrevenida, multsist\u00e9mica, cr\u00f3nica y debilitante, de causa desconocida, cuyos s\u00edntomas, gravedad y progresi\u00f3n son extremadamente variables. Afecta tanto a adultos como a ni\u00f1os. Est\u00e1 clasificada por la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud como un trastorno del sistema nervioso, en el marco de la Clasificaci\u00f3n Internacional de Enfermedades (CIE-11) con el c\u00f3digo 8E49 (s\u00edndrome de fatiga posviral) y en el CIE 10 (que es el vigente en este momento en Espa\u00f1a) con el c\u00f3digo G93. 3<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1643200344950{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

La EM\/SFC provoca un alto grado de discapacidad, puesto que el cansancio extremo (f\u00edsico y cognitivo), que generan actividades consideradas sencillas, y otros s\u00edntomas f\u00edsicos pueden imposibilitar el desarrollo de las actividades cotidianas. La calidad de vida puede verse gravemente afectada y los pacientes con EM\/SFC pueden terminar postrados en una cama o enclaustrados en su casa con graves sufrimientos, en detrimento de sus relaciones sociales y familiares y suponiendo un coste significativo para la sociedad, a causa de la fuerza de trabajo perdida. \u00a0Todo ello provoca un enorme impacto en las personas, las familias, la sociedad y en todos los \u00e1mbitos de la vida de los ciudadanos.<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1643200380550{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

Siendo una enfermedad que se estima afecta a entre 17 y 24 millones de personas en todo el mundo (2 millones en Europa, donde no se han recopilado datos de forma coordinada), s\u00f3lo un 10% estar\u00eda diagn\u00f3sticado. No existen pruebas de diagn\u00f3stico biom\u00e9dico para la EM\/SFC, ni tampoco tratamientos aprobados por la UE ni por la Agencia Europea de Medicamentos. Por eso es tan importante financiar la investigaci\u00f3n de una enfermedad tan incapacitante.<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1643200412359{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

Relaci<\/strong>\u00f3n entre la EM\/SFC y el Covid persistente<\/strong><\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1643200469528{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

A esta realidad, se suma que en la actualidad el n\u00famero de casos de EM\/SFC est\u00e1 aumentando exponencialmente como consecuencia del covid persistente, algo que los pacientes y m\u00e9dicos especialistas ven\u00edan anunciando, y que ratifica un estudio reciente publicado en\u00a0Medical Virology<\/a><\/span>, donde la EM\/SFC aparece como uno de los 6 subtipos propuestos de\u00a0long covid<\/em>.<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1643200549851{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

2021. Trabajando por la Resoluci<\/strong>\u00f3n 2020\/2580(RSP) a favor de la EM\/SFC<\/strong><\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1643200608464{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

En enero de 2020, el eurodiputado Jordi Ca\u00f1as se puso en contacto con\u00a0CONFESQ<\/a><\/span>, <\/a>\u00a0\u00a0<\/a>la asociaci\u00f3n que aglutina las asociaciones de pacientes espa\u00f1olas, solicitando colaboraci\u00f3n para redactar la resoluci\u00f3n que se iba a presentar y para su votaci\u00f3n. Despu\u00e9s de su aprobaci\u00f3n, en junio de 2020, se ha continuado con el\u00a0seguimiento<\/a><\/span>\u00a0de su cumplimiento. En primer lugar, en una jornada organizada por CONFESQ, en que participaron los eurodiputados Jordi Ca\u00f1as y Cristina Maestre, y meses despu\u00e9s colaborando en\u00a0La enfermedad invisible<\/a><\/span>, jornada europea por la financiaci\u00f3n adicional de la investigaci\u00f3n en Encefalomielitis Mi\u00e1lgica organizada por el grupo parlamentario\u00a0Renew Europe<\/em>\u00a0y la Oficina de Jordi Ca\u00f1as en el Parlamento Europeo.<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1643200648721{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

2022: Las asociaciones y los eurodiputados piden apoyo a las Comunidades Aut<\/strong>\u00f3nomas<\/strong><\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1643200732686{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

La\u00a0Resoluci\u00f3n 2020\/2580(RSP)<\/span>,<\/a> establece tambi\u00e9n una serie de iniciativas a realizar por los pa\u00edses miembros de la UE. En Espa\u00f1a, son las CCAA las responsables de su implementaci\u00f3n. Por eso, en cada Autonom\u00eda, las asociaciones y federaciones auton\u00f3micas, junto a las nacionales y CONFESQ, han escrito al Presidente\/a del Parlamento \/ Asamblea \/ Cortes solicitando una reuni\u00f3n para pedir que ratifiquen, den a conocer y asuman la resoluci\u00f3n oficialmente (que la voluntad del Parlamento europeo se concrete en los parlamentos auton\u00f3micos); y que pidan al gobierno auton\u00f3mico que ejecuten las iniciativas planteadas en la resoluci\u00f3n.<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1643200775695{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

Tambi\u00e9n se ha escrito a los Presidentes de las Comunidades Aut\u00f3nomas, con el fin de presentar la resoluci\u00f3n y solicitar la implementaci\u00f3n de sus iniciativas y que se priorice su ejecuci\u00f3n en acciones concretas.<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1643276334666{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

Esta campa\u00f1a cuenta con el apoyo expl\u00edcito de los europarlamentarios Dolors Montserrat (PP), Cristina Maestre (PSOE) y Jordi Ca\u00f1as (C\u00b4s), que han escrito una carta conjunta<\/span><\/a> dirigida a las autoridades, junto a la petici\u00f3n de las asociaciones y CONFESQ, lo que da idea de la importancia del tema para todos los partidos pol\u00edticos, por encima de sus diferencias.<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1643200847281{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

Los pacientes tienen grandes esperanzas\u00a0puestas en esta iniciativa para conseguir asistencia sanitaria suficiente, obtener\u00a0formaci\u00f3n de los profesionales m\u00e9dicosanitarios y, en definitiva, conseguir cualquier mejora de su calidad de vida.<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1643285049427{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

Seg\u00fan el informe de repercusi\u00f3n<\/span><\/a>, la nota de prensa ha alcanzado 140.537 impactos, 92 menciones y 10.820.424 usuarios.<\/div>\n

[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1643285326319{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

Estos son algunos medios donde ha aparecido:<\/div>\n