{"id":27957,"date":"2021-07-07T12:17:03","date_gmt":"2021-07-07T12:17:03","guid":{"rendered":"https:\/\/confederacionssc.es\/?p=27957"},"modified":"2021-07-07T14:46:02","modified_gmt":"2021-07-07T14:46:02","slug":"videos-evento-online-retos-y-oportunidades-para-la-investigacion-de-la-em-sfc-en-europa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/confesq.org\/?p=27957","title":{"rendered":"V\u00cdDEOS EVENTO ONLINE: RETOS Y OPORTUNIDADES PARA LA INVESTIGACI\u00d3N DE LA EM\/SFC EN EUROPA"},"content":{"rendered":"

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V\u00cdDEOS EVENTO ONLINE: RETOS Y OPORTUNIDADES PARA LA INVESTIGACI\u00d3N DE LA EM\/SFC EN EUROPA<\/strong><\/h3>\n

[\/vc_column_text][vc_single_image image=\u00bb27958″ img_size=\u00bblarge\u00bb alignment=\u00bbcenter\u00bb][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1625652737452{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n

El eurodiputado Jordi Ca\u00f1as ha cumplido su palabra cuando, en la II Jornada #CONFESQseMueve,<\/em> celebrada el 18 de septiembre de 2020, se mostr\u00f3 dispuesto a organizar un evento que siguiera visibilizando la necesidad de investigaci\u00f3n de la Encefalomielitis Mi\u00e1lgica (EM\/sfc).<\/div>\n

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Meses despu\u00e9s, coincidiendo con el aniversario de la Resoluci\u00f3n del Parlamento Europeo sobre la financiaci\u00f3n adicional para la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica de la encefalomielitis mi\u00e1lgica(2020\/2580(RSP))<\/a><\/span>, su oficina, en el marco del grupo Renew Europe, ha organizado un evento online, en el que CONFESQ ha participado como moderador, titulado \u201cLa enfermedad invisible: retos y oportunidades para la investigaci\u00f3n del EM\/SFC en Europa\u201d<\/em><\/strong>, que tuvo lugar el mi\u00e9rcoles 30 de junio de 2021.<\/div>\n

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Durante la hora y media del transcurso del evento se abordaron diferentes temas como el estado actual de la investigaci\u00f3n de EM\/SFC, los retos y relaci\u00f3n de esta patolog\u00eda con el COVID19 y las nuevas oportunidades de investigaci\u00f3n, entre las que destaca el proyecto Horizonte Europa. Adem\u00e1s, tuvimos la oportunidad de escuchar la visi\u00f3n de pacientes de EM\/SFC de otras asociaciones europeas, as\u00ed como la de algunos representantes del Parlamento Europeo (ver programa aqu\u00ed)<\/span>.<\/a><\/span><\/div>\n

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En representaci\u00f3n de los pacientes, particip\u00f3 Evelien Van den Brinck, quien inici\u00f3 la petici\u00f3n ante el Parlamento Europeo, as\u00ed como Alice Fracchia, ambas de EMEC, reiterando la necesidad de los pacientes de EMsfc de encontrar biomarcadores para el diagn\u00f3stico, lo que ya supondr\u00eda much\u00edsimos cambios m\u00e9dicos y sociales. Agradecen la Resoluci\u00f3n, ya que la investigaci\u00f3n es nuestra esperanza.<\/div>\n

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La Dra. Lacerda (EUROMENE \/London School of Hygiene & Tropical Medicine), puso de relieve la falta de fondos disponibles para estos enfermos, y que todos los fondos espec\u00edficos provienen de USA. El Dr. Lafuente (grupo LaNCE-Neuropharm de la Universidad del Pa\u00eds Vasco) puso en relieve los retos actuales de la investigaci\u00f3n, incidiendo en la necesidad de una base com\u00fan de datos para homogeneizar la caracterizaci\u00f3n de los enfermos.<\/div>\n

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Desgraciadamente, Horizonte Europa (con m\u00e1s de 95.000\u20ac) no prev\u00e9 la financiaci\u00f3n espec\u00edfica de investigaciones para EMsfc, pero la Dra. Berens (Jefa de Unidad Adjunta de la Unidad \u201cCombatiendo enfermedades\u201d de la Direcci\u00f3n General de Investigaci\u00f3n e Innovaci\u00f3n de la Comisi\u00f3n Europea) explic\u00f3 que ofrece distintas opciones entre las que los investigadores pueden encontrar el hueco para financiar su trabajo (ver informaci\u00f3n esencial Horizonte Europa aqu\u00ed<\/span>)<\/a>, siempre que sea un proyecto m\u00e1s gen\u00e9rico. Tambi\u00e9n incidi\u00f3 en la importancia de presentar proyectos de participaci\u00f3n paneuropea, con distintos grupos y empresas.<\/div>\n

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El eurodiputado Jordi Ca\u00f1as, como los investigadores que participaron en el evento, incidi\u00f3 en que se abre una oportunidad a la investigaci\u00f3n por el parecido entre los s\u00edntomas de esta enfermedad y los del Covid-19 persistente: \u201cEs fundamental que la Comisi\u00f3n Europea oriente y gu\u00ede a los especialistas para que consigan por fin financiaci\u00f3n y no se pierdan en la burocracia<\/em>\u201d, recalcando la importancia de contar con redes europeas entre los equipos de investigaci\u00f3n, lograr bases comunes de datos, registros europeos de pacientes, avanzar hacia un diagn\u00f3stico biom\u00e9dico de la enfermedad y tratamientos efectivos que mitiguen el sufrimiento y conseguir una cura.<\/div>\n

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Como se suele planificar en acontecimientos de esta \u00edndole, tambi\u00e9n se habilit\u00f3 una secci\u00f3n de preguntas y respuestas dirigidas a ponentes concretos, no todas pudieron contestarse, pero como prometimos las hemos enviado para su reflexi\u00f3n. Est\u00e1n en este documento<\/span><\/a>.<\/div>\n

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En las conclusiones, el eurodiputado Jordi Ca\u00f1as incidi\u00f3 en la petici\u00f3n clar\u00edsimo que el Parlamento hace a la Comisi\u00f3n, y la necesidad de que las pol\u00edticas nacionales tambi\u00e9n se orienten en esa direcci\u00f3n. Y, por supuesto, que hay que sumar esfuerzos para alcanzar los objetivos de investigaci\u00f3n y asunci\u00f3n de medidas socio-sanitarias. Pide adem\u00e1s a la Comisi\u00f3n que ayude a los equipos de investigaci\u00f3n a acercarse a la burocracia de la instituci\u00f3n, siendo m\u00e1s proactivos.<\/div>\n

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Las representantes de CONFESQ, en las conclusiones, apuntan el enorme sufrimiento y las necesidades sin resolver de los pacientes (hoy como hace 1 a\u00f1o), a la necesidad de trabajar conjuntamente pacientes + investigadores + cl\u00ednicos y pol\u00edticos, recogiendo y lanzando a los investigadores el reto de encontrar ese \u201chueco\u201d indicado por la Dra. Berens para sus investigaciones. Tambi\u00e9n recogen la importancia de continuar la incidencia pol\u00edtica en el Parlamento Europeo y en los pa\u00edses miembros y otros parlamentos locales.<\/div>\n

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Finalmente, agradecen a todos los implicados, pacientes, investigadores y pol\u00edticos, especialmente a la oficina de Jordi Ca\u00f1as, su trabajo para este evento y este objetivo de conseguir fondos de investigaci\u00f3n para la EMsfc.<\/div>\n

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Si no pudiste acudir al evento y el tema es de tu inter\u00e9s o te gustar\u00eda recordar los puntos tratados, puedes ver el v\u00eddeo a continuaci\u00f3n:<\/div>\n

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[Espa\u00f1ol]<\/div>\n

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