{"id":27558,"date":"2020-12-14T18:53:29","date_gmt":"2020-12-14T18:53:29","guid":{"rendered":"http:\/\/confederacionssc.es\/?p=27558"},"modified":"2022-01-26T12:51:39","modified_gmt":"2022-01-26T12:51:39","slug":"seguimiento-del-voto-favorable-del-paralamento-europeo-a-la-resolucion-2020-2580-rsp-pro-encfalomielitis-mialgica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/confesq.org\/?p=27558","title":{"rendered":"SEGUIMIENTO DEL VOTO FAVORABLE DEL PARALAMENTO EUROPEO A LA RESOLUCI\u00d3N 2020\/2580 (RSP) PRO ENCEFALOMIELITIS MI\u00c1LGICA"},"content":{"rendered":"<div class=\"wpb-content-wrapper\"><p>[vc_row][vc_column][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1613490865920{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n<h4 style=\"text-align: center;\"><strong>SEGUIMIENTO DEL VOTO FAVORABLE DEL PARALAMENTO EUROPEO A LA RESOLUCI\u00d3N 2020\/2580 (RSP) PRO ENCEFALOMIELITIS MI\u00c1LGICA<\/strong><\/h4>\n<p>[\/vc_column_text][vc_single_image image=\u00bb27581&#8243; img_size=\u00bblarge\u00bb alignment=\u00bbcenter\u00bb][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1607959278948{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n<div class=\"styled-subtitle\" style=\"text-align: justify;\">Desde que el pasado mes de enero, se hiciera una consulta a CONFESQ de cara a la redacci\u00f3n de la que posteriormente ser\u00eda la Resoluci\u00f3n 2020 en favor de los enfermos que padecen Encefalomielitis Mi\u00e1lgica \u00f3 s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica, hemos hecho un seguimiento atento a un tema tan importante para los pacientes.<\/div>\n<p>[\/vc_column_text]<div class=\"gem-icon-with-text gem-icon-with-text-icon-size-small\" ><div style=\"margin-bottom:0px;padding-top: 5px;padding-left: 30px;margin-top:0px; \" class=\"gem-icon-with-text-icon\"><div class=\"gem-icon gem-icon-pack-material gem-icon-size-small  gem-icon-shape-square gem-simple-icon \"  style=\"opacity: 1;\"><div class=\"gem-icon-inner\" style=\"\"><span class=\"gem-icon-half-1\" style=\"color: #b82551;\"><span class=\"back-angle\">&#xf222;<\/span><\/span><span class=\"gem-icon-half-2\" style=\"color: #b82551;\"><span class=\"back-angle\">&#xf222;<\/span><\/span><\/div><\/div><\/div><div class=\"gem-icon-with-text-content\" ><div class=\"gem-icon-with-text-text\">[vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1607962076419{margin-right: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n<div class=\"styled-subtitle\"><strong>Acciones previas a la votaci\u00f3n de la Resoluci\u00f3n<\/strong><\/div>\n<ul>\n<li class=\"styled-subtitle\">En mayo participamos en una <a href=\"https:\/\/confesq.org\/?p=27173\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span style=\"text-decoration: underline;\">campa\u00f1a europea<\/span><\/a> solicitando el voto a trav\u00e9s de una nota de prensa en colaboraci\u00f3n con ME Coalition.<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">\n<div class=\"styled-subtitle\">En junio lideramos <span style=\"text-decoration: underline;\"><a href=\"https:\/\/confesq.org\/?p=27181\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">una campa\u00f1a<\/a><\/span> en la que las entidades de pacientes solicit\u00e1bamos el voto favorable a nuestros representantes pol\u00edticos en Europa.<\/div>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p>[\/vc_column_text]<\/div><\/div><div class=\"clearboth\"><\/div><\/div><div class=\"gem-icon-with-text gem-icon-with-text-icon-size-small\" ><div style=\"margin-bottom:0px;padding-top: 5px;padding-left: 30px;margin-top:0px; \" class=\"gem-icon-with-text-icon\"><div class=\"gem-icon gem-icon-pack-material gem-icon-size-small  gem-icon-shape-square gem-simple-icon \"  style=\"opacity: 1;\"><div class=\"gem-icon-inner\" style=\"\"><span class=\"gem-icon-half-1\" style=\"color: #b82551;\"><span class=\"back-angle\">&#xf222;<\/span><\/span><span class=\"gem-icon-half-2\" style=\"color: #b82551;\"><span class=\"back-angle\">&#xf222;<\/span><\/span><\/div><\/div><\/div><div class=\"gem-icon-with-text-content\" ><div class=\"gem-icon-with-text-text\">[vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1607962100781{margin-right: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n<div class=\"styled-subtitle\" style=\"text-align: justify;\"><strong>El <a href=\"https:\/\/confesq.org\/?p=27201\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><u>17 de junio de 2020<\/u><\/a> el Parlamento Europeo aprob\u00f3 la Resoluci\u00f3n (2020\/2580 (RSP)), sobre la financiaci\u00f3n para la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica de la Encefalomielitis Mi\u00e1lgica\/S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica (EM\/SFC)<\/strong><\/div>\n<p>[\/vc_column_text]<\/div><\/div><div class=\"clearboth\"><\/div><\/div>[vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1607962123226{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n<div class=\"styled-subtitle\" style=\"text-align: justify;\">En dicha resoluci\u00f3n, se reconoc\u00eda la falta de comprensi\u00f3n respecto a esta enfermedad, y que esta circunstancia podr\u00eda obstaculizar considerablemente el reconocimiento de incapacidad laboral.<\/div>\n<p>[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1607962138559{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n<div class=\"styled-subtitle\" style=\"text-align: justify;\">Adem\u00e1s, se expresaba su preocupaci\u00f3n por la elevada incidencia de la EM\/SFC en la Uni\u00f3n Europea, siendo un problema de Salud P\u00fablica, y ped\u00edan a todos los Estados miembros, adem\u00e1s de una mayor dotaci\u00f3n econ\u00f3mica para su investigaci\u00f3n, ciertas medidas como:<\/div>\n<div class=\"styled-subtitle\">\n<ul>\n<li style=\"text-align: justify;\">Garantizar el debido reconocimiento de la enfermedad y la creaci\u00f3n de un registro europeo de prevalencia de los afectados.<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Elaborar con car\u00e1cter obligatorio informes completos y detallados que reflejen la recopilaci\u00f3n coordinada y completa de datos sobre la misma.<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Ofrecer formaci\u00f3n espec\u00edfica para sensibilizar y garantizar la educaci\u00f3n y formaci\u00f3n de los agentes p\u00fablicos implicados, profesionales de la salud y la asistencia social, as\u00ed como funcionarios en general.<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Poner en marcha campa\u00f1as de informaci\u00f3n y sensibilizaci\u00f3n entre los profesionales sanitarios y la ciudadan\u00eda.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<p>[\/vc_column_text]<div class=\"gem-icon-with-text gem-icon-with-text-icon-size-small\" ><div style=\"margin-bottom:0px;padding-top: 5px;padding-left: 30px;margin-top:0px; \" class=\"gem-icon-with-text-icon\"><div class=\"gem-icon gem-icon-pack-material gem-icon-size-small  gem-icon-shape-square gem-simple-icon \"  style=\"opacity: 1;\"><div class=\"gem-icon-inner\" style=\"\"><span class=\"gem-icon-half-1\" style=\"color: #b82551;\"><span class=\"back-angle\">&#xf222;<\/span><\/span><span class=\"gem-icon-half-2\" style=\"color: #b82551;\"><span class=\"back-angle\">&#xf222;<\/span><\/span><\/div><\/div><\/div><div class=\"gem-icon-with-text-content\" ><div class=\"gem-icon-with-text-text\">[vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1607965985919{margin-right: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n<div class=\"styled-subtitle\" style=\"text-align: justify;\"><strong>El <u>25 de junio de 2020<\/u> el eurodiputado D. Jordi Ca\u00f1as, registraba la siguiente <a href=\"https:\/\/www.europarl.europa.eu\/doceo\/document\/E-9-2020-003764_ES.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span style=\"text-decoration: underline;\">pregunta<\/span><\/a> a la Comisi\u00f3n: <\/strong><\/div>\n<div class=\"styled-subtitle\">\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000080;\"><em>El pasado 18 de junio de 2020 fue aprobada en el Parlamento Europeo la Resoluci\u00f3n 2020\/2580(RSP) sobre la financiaci\u00f3n adicional para la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica de la encefalomielitis mi\u00e1lgica (EM\/SFC) con el fin de desarrollar y validar un ensayo de diagn\u00f3stico biom\u00e9dico y unos tratamientos eficaces que puedan curar la enfermedad o mitigar sus efectos.<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000080;\"><em>La falta de coordinaci\u00f3n e investigaci\u00f3n biom\u00e9dica de esta enfermedad cr\u00f3nica, que afecta especialmente a las mujeres, supone el principal obst\u00e1culo para los ciudadanos que la sufren, ya que se desconocen sus causas y no existen protocolos de diagn\u00f3stico ni tratamientos reconocidos. Adem\u00e1s, se trata de un colectivo especialmente vulnerable a la COVID-19, y los expertos indican que a causa de esta pandemia el n\u00famero de afectados podr\u00eda aumentar considerablemente.<\/em><\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000080;\"><em>Ante esta situaci\u00f3n:<\/em><\/span><\/p>\n<ol>\n<li><span style=\"color: #000080;\"><em>\u00bfDe qu\u00e9 manera la Comisi\u00f3n garantizar\u00e1 la financiaci\u00f3n para la investigaci\u00f3n de la EM\/SFC a trav\u00e9s de los programas Horizonte Europa y EU4Health?<\/em><\/span><\/li>\n<li><span style=\"color: #000080;\"><em>\u00bfVa a presentar la Comisi\u00f3n una propuesta de financiaci\u00f3n para la investigaci\u00f3n de las enfermedades de causa desconocida y enfermedades raras mediante un fondo espec\u00edfico dedicado a su diagn\u00f3stico, prevenci\u00f3n y tratamiento?<\/em><\/span><\/li>\n<\/ol>\n<\/div>\n<p>[\/vc_column_text]<\/div><\/div><div class=\"clearboth\"><\/div><\/div><div class=\"gem-icon-with-text gem-icon-with-text-icon-size-small\" ><div style=\"margin-bottom:0px;padding-top: 5px;padding-left: 30px;margin-top:0px; \" class=\"gem-icon-with-text-icon\"><div class=\"gem-icon gem-icon-pack-material gem-icon-size-small  gem-icon-shape-square gem-simple-icon \"  style=\"opacity: 1;\"><div class=\"gem-icon-inner\" style=\"\"><span class=\"gem-icon-half-1\" style=\"color: #b82551;\"><span class=\"back-angle\">&#xf222;<\/span><\/span><span class=\"gem-icon-half-2\" style=\"color: #b82551;\"><span class=\"back-angle\">&#xf222;<\/span><\/span><\/div><\/div><\/div><div class=\"gem-icon-with-text-content\" ><div class=\"gem-icon-with-text-text\">[vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1607966025862{margin-right: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n<div class=\"styled-subtitle\" style=\"text-align: justify;\"><strong>El <u>18 de agosto de 2020<\/u>, la Sra. Gabriel daba la siguiente <a href=\"https:\/\/www.europarl.europa.eu\/doceo\/document\/E-9-2020-003764-ASW_ES.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span style=\"text-decoration: underline;\">respuesta<\/span><\/a> por escrito en nombre de la Comisi\u00f3n Europea:<\/strong><\/div>\n<div class=\"styled-subtitle\" style=\"text-align: justify;\">\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #993300;\"><em>Una de las prioridades de Horizonte Europa consiste en comprender mejor las enfermedades y sus factores desencadenantes. Por lo tanto, los cient\u00edficos y otros agentes con un inter\u00e9s espec\u00edfico en la encefalomielitis mi\u00e1lgica (EM\/SFC) deber\u00edan tener muchas posibilidades de impulsar su investigaci\u00f3n y su objetivo de mejorar el estado de los pacientes.<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #993300;\"><em>Cabe se\u00f1alar que los temas que deben abordarse para obtener financiaci\u00f3n con cargo a los programas de investigaci\u00f3n e innovaci\u00f3n suelen concebirse de modo general, sin centrarse en una enfermedad o afecci\u00f3n espec\u00edfica. Gracias a este enfoque, los investigadores disponen de m\u00e1s oportunidades en el \u00e1mbito de su inter\u00e9s espec\u00edfico. Este enfoque tambi\u00e9n garantiza que las propuestas presentadas cumplan con el requisito de la excelencia, principal criterio de selecci\u00f3n para obtener financiaci\u00f3n. Adem\u00e1s, la evaluaci\u00f3n de las propuestas la llevan a cabo expertos independientes.<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #993300;\"><em>El Programa \u00abLa UE por la Salud\u00bb se encuentra a\u00fan en fase de negociaci\u00f3n y est\u00e1 dise\u00f1ado para financiar acciones estrat\u00e9gicas pertinentes, pero no para financiar la investigaci\u00f3n. Uno de sus principales objetivos es reforzar los sistemas de salud, en particular mediante un trabajo m\u00e1s intenso, integrado y coordinado entre los Estados miembros y una aplicaci\u00f3n continua de las mejores pr\u00e1cticas. El Grupo director sobre promoci\u00f3n de la salud, prevenci\u00f3n de enfermedades y gesti\u00f3n de las enfermedades no transmisibles<\/em><em>\u00a0establece las prioridades para lograr dicha aplicaci\u00f3n continua. De momento no se ha establecido que la EM\/SFC sea una de las prioridades a ese respecto.<\/em><\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #993300;\"><em>Por \u00faltimo, la Comisi\u00f3n desea recordar que la EM\/SFC no puede calificarse de enfermedad rara.<\/em><\/span><\/p>\n<\/div>\n<p>[\/vc_column_text]<\/div><\/div><div class=\"clearboth\"><\/div><\/div><div class=\"gem-icon-with-text gem-icon-with-text-icon-size-small\" ><div style=\"margin-bottom:0px;padding-top: 5px;padding-left: 30px;margin-top:0px; \" class=\"gem-icon-with-text-icon\"><div class=\"gem-icon gem-icon-pack-material gem-icon-size-small  gem-icon-shape-square gem-simple-icon \"  style=\"opacity: 1;\"><div class=\"gem-icon-inner\" style=\"\"><span class=\"gem-icon-half-1\" style=\"color: #b82551;\"><span class=\"back-angle\">&#xf222;<\/span><\/span><span class=\"gem-icon-half-2\" style=\"color: #b82551;\"><span class=\"back-angle\">&#xf222;<\/span><\/span><\/div><\/div><\/div><div class=\"gem-icon-with-text-content\" ><div class=\"gem-icon-with-text-text\">[vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1607966072953{margin-right: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n<div class=\"styled-subtitle\" style=\"text-align: justify;\"><b>El <\/b><u style=\"font-weight: bold;\">9 de septiembre de 2020<\/u><b>, el Sr. Ca\u00f1as env\u00eda\u00a0la siguiente <a href=\"https:\/\/confesq.org\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/20200909-LETTER-EUROPEAN-COMMISSION-PATIENTS-OF-MYALGIC-ENCEPHALOMYELITIS-.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span style=\"text-decoration: underline;\">carta<\/span><\/a> a las Sras. Kyryakides (Commissioner for Health and Food Safety) y Gabriel (Commissioner for Innovation, Research, Culture, Education and Youth)<\/b><\/div>\n<div class=\"styled-subtitle\">\n<p style=\"text-align: right;\"><span style=\"color: #000080;\"><em>Bruselas, 9 de septiembre de 2020<\/em><\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000080;\"><em>Estimada Sra. Kyryakides,<\/em><\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000080;\"><em>Estimada Sra. Gabriel,<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000080;\"><em>El mundo est\u00e1 atravesando una crisis sanitaria y econ\u00f3mica sin precedentes, debido a la pandemia causada por el virus COVID-19. En todo el mundo, todos estamos a la deriva hacia lo desconocido y las personas m\u00e1s vulnerables sufren tremendamente la peor parte de esta crisis.<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000080;\"><em>En este sentido, los pacientes de encefalomielitis mi\u00e1lgica (ME \/ CFS) no son una excepci\u00f3n, al experimentar s\u00edntomas graves y debilitantes, que causas interrupciones abrumadoras en su vida diaria.<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000080;\"><em>Dada la actual falta de financiaci\u00f3n adecuada y la necesidad de los pacientes como respuesta, el 18 de junio de 2020 el Parlamento Europeo mostr\u00f3 su plena compromiso y adoptado casi por unanimidad (676 a favor, 4 en contra, 8 abstenciones) la resoluci\u00f3n 2020\/2580 (RSP) 1, que pide a la Comisi\u00f3n que asigne m\u00e1s financiaci\u00f3n en investigaci\u00f3n biom\u00e9dica para encefalomielitis mi\u00e1lgica.<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000080;\"><em>Habiendo tomado un inter\u00e9s personal en el asunto, decid\u00ed hacer un seguimiento sobre el avance de esta importante cuesti\u00f3n y me dirig\u00ed a la Comisi\u00f3n Europea buscando garant\u00edas de que el tema fuese incluido en los trabajos de la Instituci\u00f3n.<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000080;\"><em>Para mi mayor decepci\u00f3n, y la de millones de pacientes en Europa, recib\u00ed la siguiente <span style=\"text-decoration: underline;\"><a style=\"color: #000080; text-decoration: underline;\" href=\"https:\/\/www.europarl.europa.eu\/doceo\/document\/E-9-2020-003764-ASW_ES.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">respuesta<\/a><\/span>.<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000080;\"><em>Es sorprendente y profundamente decepcionante recibir una respuesta que transmite el mensaje de que la Comisi\u00f3n Europea no est\u00e1 a la altura de las solicitudes adoptadas por el Parlamento Europeo, \u00fanica instituci\u00f3n formada por miembros elegidos directamente por los ciudadanos europeos, en un asunto tan sensible y urgente.<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000080;\"><em>Nos preocupa mucho la falta de apoyo de los pacientes afectados por esta enfermedad. Alrededor de dos millones de personas en la UE, de cualquier etnia, edad o g\u00e9nero, se cree que son afectados por EM \/ SFC, y las mujeres son las m\u00e1s afectadas y son las m\u00e1s expuestas.<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000080;\"><em>Todas las personas afectadas y sus familias esperan que Europa responda a sus llamadas. No obstante, el sentimiento abrumador de todos ellos es de decepci\u00f3n e impotencia ante la falta de compromiso de la Comisi\u00f3n con la investigaci\u00f3n de la ME \/ CFS, siguiendo las recientes convocatorias del Parlamento Europeo.<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000080;\"><em>Las asociaciones nacionales encontraron un rayo de esperanza en la Resoluci\u00f3n del PE y esperan con ansias que la Comisi\u00f3n atienda sus demandas. Llevan a\u00f1os esperando ser escuchados y, junto con miembros de la comunidad cient\u00edfica, han venido reclamando fondos y oportunidades suficientes para investigar tratamientos preventivos y descubrir las causas de esta enfermedad neurol\u00f3gica desconocida.<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000080;\"><em>Adem\u00e1s, los estudios cient\u00edficos preliminares sugieren que un aumento de EM \/ SFC es probable debido al virus COVID-194, revelando as\u00ed la absoluta necesidad de centrar nuestros esfuerzos en la investigaci\u00f3n m\u00e9dica.<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #000080;\"><em>Por ello, aqu\u00ed hay que unir fuerzas y apoyar la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica para ayudar a las personas afectadas y sus familias. A la luz de esto, insto a la Comisi\u00f3n Europea a reconsiderar la posici\u00f3n formulada en esta respuesta escrita y tomar debida consideraci\u00f3n de las llamadas del Parlamento Europeo, con la esperanza de que todos juntos podamos trabajar en el beneficio de los pacientes con EM \/ SFC.<\/em><\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000080;\"><em>Suyo sinceramente,<\/em><\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000080;\"><em>Jordi Ca\u00f1as P\u00e9rez, Renew<\/em><\/span><\/p>\n<\/div>\n<p>[\/vc_column_text]<\/div><\/div><div class=\"clearboth\"><\/div><\/div><div class=\"gem-icon-with-text gem-icon-with-text-icon-size-small\" ><div style=\"margin-bottom:0px;padding-top: 5px;padding-left: 30px;margin-top:0px; \" class=\"gem-icon-with-text-icon\"><div class=\"gem-icon gem-icon-pack-material gem-icon-size-small  gem-icon-shape-square gem-simple-icon \"  style=\"opacity: 1;\"><div class=\"gem-icon-inner\" style=\"\"><span class=\"gem-icon-half-1\" style=\"color: #b82551;\"><span class=\"back-angle\">&#xf222;<\/span><\/span><span class=\"gem-icon-half-2\" style=\"color: #b82551;\"><span class=\"back-angle\">&#xf222;<\/span><\/span><\/div><\/div><\/div><div class=\"gem-icon-with-text-content\" ><div class=\"gem-icon-with-text-text\">[vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1607963783228{margin-right: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n<div class=\"styled-subtitle\" style=\"text-align: justify;\"><strong>El <u>18 de septiembre<\/u>, el Sr. Jordi Ca\u00f1as (Ciudadanos) y la Sra. Cristina Maestre (PSOE), ambos eurodiputados, asistieron a un encuentro con asociaciones de pacientes y m\u00e9dicos organizado por CONFESQ, en el marco de la jornada #CONFESQsemueve<\/strong>, en el que se pudieron compartir puntos de vista y se profundiz\u00f3 en lo que pod\u00edan hacer la ciudadan\u00eda y los investigadores para avanzar a partir de esta resoluci\u00f3n.<\/div>\n<div class=\"styled-subtitle\">\n<p style=\"text-align: justify;\">Destacamos las siguientes conclusiones, en las que ambos coincidieron:<\/p>\n<ul>\n<li style=\"text-align: justify;\">La votaci\u00f3n casi un\u00e1nime a esta resoluci\u00f3n supone un hito hist\u00f3rico en el Parlamento Europeo y abre un <em>espacio de oportunidad<\/em> inexistente hasta el momento, que hay que aprovechar. <strong>Hay un apoyo pol\u00edtico claro<\/strong>.<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">La respuesta de la comisaria europea, Sra. Gabriel, no era esperada y no resulta satisfactoria, pero hay que ver qu\u00e9 se puede hacer y continuar insistiendo.<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Las investigaciones sobre EMsfc caben en el programa Horizonte Europa, que estar\u00e1 dotado de 80 mil millones de euros en 6 a\u00f1os.<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\">Es importante que los <strong>proyectos de investigaci\u00f3n<\/strong> que se presenten sean paneuropeos, coordinando equipos de investigaci\u00f3n de diversos pa\u00edses \/ deben enmarcarse en los programas \/ deben conocerse los objetivos y procedimientos, mostrando capacidad para su gesti\u00f3n (\u201c<em>saber c\u00f3mo se piden las cosas y c\u00f3mo hay que presentarlas<\/em>\u201d). Es importante preparar bien los proyectos, que demasiadas veces no cumplen los requisitos requeridos (nos recuerdan que hay empresas especializadas).<\/li>\n<li style=\"text-align: justify;\"><strong>Complementariamente<\/strong>, es interesante conseguir adhesiones locales a la resoluci\u00f3n europea, buscar sinergias con otras entidades europeas y continuar la sensibilizaci\u00f3n social.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>\n<p>[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1608029446115{margin-left: 200px !important;}\u00bb]<\/p>\n<div style=\"width: 640px;\" class=\"wp-video\"><video class=\"wp-video-shortcode\" id=\"video-27558-1\" width=\"640\" height=\"360\" preload=\"metadata\" controls=\"controls\"><source type=\"video\/mp4\" src=\"https:\/\/confesq.org\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/Cortes.mp4?_=1\" \/><a href=\"https:\/\/confesq.org\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/Cortes.mp4\">https:\/\/confesq.org\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/Cortes.mp4<\/a><\/video><\/div>\n<p>[\/vc_column_text][vc_row_inner][vc_column_inner width=\u00bb1\/3&#8243;][vc_single_image image=\u00bb27585&#8243; img_size=\u00bbmedium\u00bb][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=\u00bb1\/3&#8243;][vc_single_image image=\u00bb27586&#8243; img_size=\u00bbmedium\u00bb][\/vc_column_inner][vc_column_inner width=\u00bb1\/3&#8243;][vc_single_image image=\u00bb27587&#8243; img_size=\u00bbmedium\u00bb][\/vc_column_inner][\/vc_row_inner]<\/div><\/div><div class=\"clearboth\"><\/div><\/div><div class=\"gem-icon-with-text gem-icon-with-text-icon-size-small\" ><div style=\"margin-bottom:0px;padding-top: 5px;padding-left: 30px;margin-top:0px; \" class=\"gem-icon-with-text-icon\"><div class=\"gem-icon gem-icon-pack-material gem-icon-size-small  gem-icon-shape-square gem-simple-icon \"  style=\"opacity: 1;\"><div class=\"gem-icon-inner\" style=\"\"><span class=\"gem-icon-half-1\" style=\"color: #b82551;\"><span class=\"back-angle\">&#xf222;<\/span><\/span><span class=\"gem-icon-half-2\" style=\"color: #b82551;\"><span class=\"back-angle\">&#xf222;<\/span><\/span><\/div><\/div><\/div><div class=\"gem-icon-with-text-content\" ><div class=\"gem-icon-with-text-text\">[vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1607966122569{margin-right: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n<div class=\"styled-subtitle\" style=\"text-align: justify;\"><strong>Finalmente, el <u>12 de noviembre de 2020<\/u>, la Comisaria Gabriel <a href=\"https:\/\/confesq.org\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/20201112-RESPUESTA-CARTA-SFC-ME.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><span style=\"text-decoration: underline;\">responde<\/span><\/a> a la carta del Sr. Ca\u00f1as del 9 de septiembre<\/strong>:<\/div>\n<div class=\"styled-subtitle\" style=\"text-align: justify;\">\n<p><span style=\"color: #993300;\"><em>Mariya GABRIEL<\/em><\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #993300;\"><em>Comisario de Innovaci\u00f3n, Investigaci\u00f3n,<\/em><\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #993300;\"><em>Cultura, Educaci\u00f3n y Juventud<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: right;\"><span style=\"color: #993300;\"><em>\u00a0Bruselas, 12\/11\/2020<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: right;\"><span style=\"color: #993300;\"><em>\u00a0rtd.e.2 (2020) 5935254<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: left;\"><span style=\"color: #993300;\"><em>Asunto: Su carta dirigida a los comisionados Kyriakides y Gabriel con fecha 9 de septiembre de 2020<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #993300;\"><em>Estimado se\u00f1or Ca\u00f1as P\u00e9rez,<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #993300;\"><em>Queremos agradecerle su carta del 9 de septiembre de 2020, donde comparte su preocupaci\u00f3n y decepci\u00f3n con respecto a nuestra respuesta a su pregunta parlamentario sobre Encefalomielitis Mi\u00e1lgica \/ S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica (E003764 \/ 2020 y destaca la Resoluci\u00f3n 2020\/2580 (RSP) adoptada por el Parlamento Europeo el 18 de junio de 2020.<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #993300;\"><em>Nos gustar\u00eda asegurarle que la Comisi\u00f3n es consciente del impacto que la Encefalomielitis mi\u00e1lgica \/ s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica (ME \/ CFS) tiene en los pacientes y sus familias. Nuestros servicios han seguido de cerca este problema y han identificado una brecha que existe en t\u00e9rminos de asignaci\u00f3n de fondos entre enfermedades como ME \/ CFS y otras condiciones de salud m\u00e1s prominentes o enfermedades raras, a las que se ha dedicado financiaci\u00f3n.<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #993300;\"><em>Sin embargo, la Comisi\u00f3n tambi\u00e9n reconoce que, lamentablemente, hay un gran n\u00famero de enfermedades que sufren la misma situaci\u00f3n, como la enfermedad de Lyme, dolor cr\u00f3nico de espalda, s\u00edndrome de Down, migra\u00f1a, por nombrar algunos. Estas condiciones claramente representan necesidades de salud p\u00fablica insatisfechas, cuyas ramas de investigaci\u00f3n no son lo suficientemente s\u00f3lidas para competir eficientemente con otros campos m\u00e9dicos fuertemente estructurados y organizados.<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #993300;\"><em>Como ya se mencion\u00f3, la Comisi\u00f3n ha identificado esta brecha y desea abordarlo en el futuro programa Horizonte Europa. Tambi\u00e9n nos gustar\u00eda asegurarle que la resoluci\u00f3n del Parlamento Europeo, que fue adoptado en junio, se est\u00e1 teniendo en cuenta para futuras prioridades de investigaci\u00f3n. A este respecto, la Comisi\u00f3n trabaja actualmente en estrecha colaboraci\u00f3n con los Estados miembros, que son responsables de al menos el 90% de las Inversiones en investigaci\u00f3n de salud p\u00fablica realizadas en la Uni\u00f3n Europea. Adem\u00e1s, nos gustar\u00eda recordar que la UE financi\u00f3 recientemente una Cooperaci\u00f3n en Ciencia y Tecnolog\u00eda (COST) Acci\u00f3n, denominada Euromene, para crear una red integrada de investigadores trabajando en ME \/ CFS. Confiamos en que el trabajo realizado por la red ser\u00e1 contribuir a preparar y apoyar a la comunidad de investigadores en ME \/ CFS para perseguir todas las posibilidades de financiaci\u00f3n que surgir\u00e1n dentro de Horizonte Europa.<\/em><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"color: #993300;\"><em>En su carta, tambi\u00e9n se refiere al impacto desproporcionado de la pandemia del COVID-19 en personas vulnerables. La Comisi\u00f3n es muy consciente de esto y comparte su preocupaci\u00f3n. Se ha creado un espacio dedicado en la plataforma de pol\u00edticas de salud para que las organizaciones de partes interesadas se re\u00fanan e intercambien pr\u00e1cticas y conocimiento sobre el impacto en la salud mental del COVID-19. El grupo incluye un trabajo centrado en las necesidades de los grupos vulnerables, como las personas con problemas f\u00edsicos preexistentes y enfermedades mentales. M\u00e1s de 60 participantes ya se han unido a esta nueva red, incluidos representantes de varias organizaciones de pacientes. La comunidad de pacientes con EM \/ SFC a\u00fan no se ha unido a la red, pero ser\u00e1n bienvenidos, no solo para compartir sus ideas, sino tambi\u00e9n para beneficiarse de la experiencia compartida y generada a trav\u00e9s de la red.<\/em><\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #993300;\"><em>Por \u00faltimo, nos gustar\u00eda agradecerle la resoluci\u00f3n del PE, que permite adem\u00e1s a la Comisi\u00f3n abordar las necesidades de salud p\u00fablica no satisfechas de los ciudadanos europeos. La Comisi\u00f3n es m\u00e1s eficaz con el apoyo del Parlamento de la Uni\u00f3n Europea.<\/em><\/span><\/p>\n<\/div>\n<p>[\/vc_column_text]<\/div><\/div><div class=\"clearboth\"><\/div><\/div>[vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1607964453982{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n<div class=\"styled-subtitle\" style=\"text-align: justify;\">Agradecemos a los europarlamentarios espa\u00f1oles su inter\u00e9s y apoyo durante todo este proceso, y especialmente al Sr. Ca\u00f1as su inter\u00e9s personal en este tema, as\u00ed como el hecho de compartir con las entidades de pacientes estos importantes mensajes, que nos permiten enfocar mejor nuestras acciones.<\/div>\n<p>[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1607972873622{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n<div class=\"styled-subtitle\" style=\"text-align: center;\"><span style=\"text-decoration: underline;\"><span style=\"color: #000000;\"><strong>CONCLUSIONES<\/strong><\/span><\/span><\/div>\n<p>[\/vc_column_text][vc_single_image image=\u00bb27571&#8243; img_size=\u00bblarge\u00bb alignment=\u00bbcenter\u00bb][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1607965852370{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n<div class=\"styled-subtitle\" style=\"text-align: justify;\">En este punto, CONFESQ se compromete a trasladar toda esta informaci\u00f3n a los cl\u00ednicos e investigadores espa\u00f1oles, con el doble objetivo de continuar el trabajo de promoci\u00f3n de una red de investigaci\u00f3n espa\u00f1ola (iniciado el 2019) y de hacer llegar la voz de los pacientes a <span style=\"text-decoration: underline;\"><a href=\"https:\/\/www.cost.eu\/actions\/CA15111\/#tabs|Name:overview\">Euromene<\/a><\/span>.<\/div>\n<p>[\/vc_column_text][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1607965874364{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb]<\/p>\n<div class=\"styled-subtitle\" style=\"text-align: justify;\">Tambi\u00e9n se asume el compromiso de hacer llegar este mensaje a las asociaciones de pacientes europeas, con el inter\u00e9s de asumir un papel mediador y promotor de redes de investigaci\u00f3n.<\/div>\n<p>[\/vc_column_text][\/vc_column][\/vc_row]<\/p>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>[vc_row][vc_column][vc_column_text css=\u00bb.vc_custom_1613490865920{margin-right: 30px !important;margin-left: 30px !important;}\u00bb] SEGUIMIENTO DEL VOTO FAVORABLE DEL PARALAMENTO EUROPEO A LA RESOLUCI\u00d3N 2020\/2580 (RSP) PRO ENCEFALOMIELITIS&#8230;<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":27581,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"aside","meta":{"footnotes":""},"categories":[105],"tags":[122],"class_list":{"0":"post-27558","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-aside","5":"has-post-thumbnail","7":"category-novedades","8":"tag-resolucion-2020-2580rsp","9":"post_format-post-format-aside"},"menu_order":0,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/confesq.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/27558","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/confesq.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/confesq.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/confesq.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/confesq.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=27558"}],"version-history":[{"count":22,"href":"https:\/\/confesq.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/27558\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":27661,"href":"https:\/\/confesq.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/27558\/revisions\/27661"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/confesq.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/27581"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/confesq.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=27558"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/confesq.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=27558"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/confesq.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=27558"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}