{"id":27173,"date":"2020-06-10T08:36:25","date_gmt":"2020-06-10T08:36:25","guid":{"rendered":"http:\/\/confederacionssc.es\/?p=27173"},"modified":"2022-01-26T12:47:46","modified_gmt":"2022-01-26T12:47:46","slug":"los-cientificos-piden-mas-investigacion-europea-sobre-la-encefalomielitis-mialgica-o-sfc","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/confesq.org\/?p=27173","title":{"rendered":"LOS CIENT\u00cdFICOS PIDEN M\u00c1S INVESTIGACI\u00d3N EUROPEA SOBRE LA ENCEFALOMIELITIS MI\u00c1LGICA O SFC"},"content":{"rendered":"

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LOS CIENT\u00cdFICOS PIDEN M\u00c1S INVESTIGACI\u00d3N EUROPEA SOBRE LA ENCEFALOMIELITIS MI\u00c1LGICA O SFC<\/h4>\n

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M\u00e1s de cien cient\u00edficos han firmado una carta abierta en la que piden m\u00e1s investigaci\u00f3n europea sobre la encefalomielitis mi\u00e1lgica \/ s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica (EM\/SFC). El 17 de junio, el Parlamento Europeo tiene previsto someter a votaci\u00f3n una resoluci\u00f3n sobre la investigaci\u00f3n en materia de EM\/SFC a ra\u00edz de una petici\u00f3n popular firmada por miles de pacientes y por sus familias.<\/div>\n

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Publicado en Bruselas, 10 de junio de 2020<\/strong><\/div>\n

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La Encefalomielitis Mi\u00e1lgica es una enfermedad cr\u00f3nica debilitante que provoca un agotamiento extremo, una gran dificultad de concentraci\u00f3n y de memoria, un sue\u00f1o escasamente reparador y muchos s\u00edntomas m\u00e1s.<\/div>\n

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\u00abLa caracter\u00edstica m\u00e1s espec\u00edfica es el empeoramiento de los s\u00edntomas tras hacer ejercicio y esfuerzos<\/em>\u00bb, afirma Evelien Van Den Brink, una paciente holandesa que lleva padeciendo esta enfermedad veintid\u00f3s a\u00f1os, desde los catorce a\u00f1os de edad. Dado que no hay cura para la EM\/SFC y que se dispone de escasos conocimientos sobre esta enfermedad, Evelien ha presentado una petici\u00f3n al Parlamento Europeo, pidiendo que se lleve a cabo m\u00e1s investigaci\u00f3n cient\u00edfica sobre esta patolog\u00eda. \u00abLa \u00fanica manera de avanzar es alcanzar mayores conocimientos cient\u00edficos<\/em>\u00bb, Evelien afirma. \u00abEstoy obligada a estar en la cama pr\u00e1cticamente todo el d\u00eda y conozco a otros pacientes que incluso se encuentran en peor situaci\u00f3n. no podemos dejar que otra generaci\u00f3n sufra esta terrible enfermedad<\/em>\u00bb.<\/div>\n

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La petici\u00f3n ha recogido m\u00e1s de catorce mil firmas y ha dado lugar a la primera resoluci\u00f3n sobre EM\/SFC en el Parlamento Europeo. \u00abEstos pacientes han sido ignorados demasiado tiempo<\/em>\u00bb, dice Pascal Arimont, uno de los diputados europeos que apoya firmemente la resoluci\u00f3n. \u00abNo hay actualmente ninguna prueba de diagn\u00f3stico para la EM\/SFC, ya que sabemos muy poco sobre los mecanismos que generan esta patolog\u00eda. En los EE, UU, Australia y Canad\u00e1, los gobiernos han invertido fondos considerables en la investigaci\u00f3n de la EM \/SFC. Europa est\u00e1 a la zaga, por lo que tenemos que actuar urgentemente<\/em>\u00bb. Se estima que dos millones de ciudadanos europeos se ven afectados por la EM\/SFC.<\/div>\n

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La futura resoluci\u00f3n ha recibido el apoyo de ciento quince investigadores y cient\u00edficos de todo el mundo que han firmado una carta abierta. En ella, hacen hincapi\u00e9 en que la EM\/ SFC es una patolog\u00eda ha quedado desatendida por la medicina desde hace muchos a\u00f1os, a pesar de su elevado impacto social y los costes econ\u00f3micos que produce. \u00abLa EM\/SFC no es una enfermedad rara y es muy debilitante<\/em>\u00bb afirma el profesor Jonas Bergquist, que ha creado recientemente en la Universidad de Uppsala en Suecia el Centro de colaboraci\u00f3n cient\u00edfica para investigar la EM\/SFC. \u00abA menudo la enfermedad se declara despu\u00e9s de una infecci\u00f3n v\u00edrica, pero no sabemos realmente cu\u00e1les son los mecanismos que inciden en que esta fatiga aparezca despu\u00e9s de la infecci\u00f3n. La inflamaci\u00f3n del sistema neurol\u00f3gico y potenciales reacciones autoinmunes pueden constituir una parte de la explicaci\u00f3n de la patolog\u00eda. Se necesita m\u00e1s investigaci\u00f3n para comprender mejor la enfermedad.<\/em>\u00bb<\/div>\n

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\u00abUna prioridad clave es desarrollar una prueba de diagn\u00f3stico para la EM\/SFC que permita aumentar la precisi\u00f3n del diagn\u00f3stico<\/em>\u00bb, explica la Dra. Carmen Scheibenbogen, profesora de la Universitatsklinik Charit\u00e9 de Berl\u00edn, y una de las primeras cient\u00edficas que han firmado la carta. \u00abEsperamos alcanzar un mejor conocimiento del mecanismo de la enfermedad y, en su caso, un tratamiento eficaz. Es uno de los grandes retos de la medicina moderna, pero conf\u00edo en que sea posible un avance cient\u00edfico decisivo<\/em>\u00bb.<\/div>\n

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La carta abierta y lista completa de los firmantes est\u00e1 disponible en\u00a0europeanmecoaltion.com<\/a><\/u><\/div>\n

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Contacto de Prensa<\/u>:<\/div>\n
European ME Coalition\u00a0europeanmecoalition@gmail.com<\/a><\/div>\n
\n

Evelien Van Den Brink\u00a0evelienvandenbrink.euteam@gmail\u00a0.com\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0Francis Martin Tel: + 44 7757595350 (ingl\u00e9s)<\/p>\n<\/div>\n

CONFESQ\u00a0(espa\u00f1ol)\u00a0info.confesq@gmail.com<\/a>\u00a0(posibilidad de entrevistas con pacientes y cient\u00edficos espa\u00f1oles)<\/span><\/div>\n

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